在人生的长河中，婚礼无疑是一段尤为重要的时刻，多数家庭都希望为孩子举办一场盛大的庆典。然而，河南信阳的文秀珍，一位身患渐冻症的女孩，却有着与众不同的婚礼理念。她的婚礼，不求奢华，只求简单，来宾的随礼仅为20元，而婚宴则以素食自助餐为主。对她而言，婚礼的举办过程比结果更为重要。

01渐冻症 / subtitle

文秀珍，出生于信阳市息县包信镇的1995年。她的童年本该充满了欢声笑语，然而，命运却在12岁那年给了她一个沉重的打击。那天放学后，她像往常一样回家，却突然两腿一软，坐在了地上；她感到自己的手脚，已经不再听从自己的指挥。家人急忙将她送往县城医院，但因医疗水平有限，未能查出病因。此后，家人带着她四处求医，甚至尝试了各种偏方，但病情并未好转。最终，她们来到了北京协和医院。

经过一系列检查，医生确诊她患上了“营养不良症”，即渐冻症。这种疾病在现有医疗水平下几乎无法治愈。渐冻症患者的寿命往往不长，根据上海交通大学医学院的陈文珍医生介绍，一般情况下不会超过10年。随着症状的逐渐加重，患者可能会出现四肢瘫痪、口咽功能障碍以及呼吸困难等一系列疾病。然而，这并不意味着患上渐冻症就等于被判处“死刑”。如果病人能接受良好的护理和照顾，其存活时间可能会更长；医学史上也有过在良好护理下活到70多岁的患者案例。面对这不确定的人生，文秀珍选择了坦然接受。她认为与其白白浪费生命，不如尽可能去感受生命的意义。她明白自己与他人之间有着巨大的差异，但她也拥有一群深爱她的家人。她的姥姥和舅舅将她抚养长大，而她的父母则在外打工努力赚取医药费，她的姐姐也会将一部分工资用来照顾她。

尽管疾病给这个家庭带来了沉重的经济负担，文秀珍却不想再给家人增添更多的困扰。她手中的那部手机，是她用不多的积蓄买来的二手货，却成为了她与外界沟通的桥梁。通过与网友们的交流，文秀珍逐渐感受到了人世间的温暖和关爱。随着直播的兴起，文秀珍也尝试加入这个行列，希望能结交更多的朋友，或许还能有一些额外的收入，以补贴家用的开销。

02属于她的爱情 / subtitle

在直播的过程中，她遇到了一位名叫胡涛的网友；胡涛经常在直播的弹幕中与她互动，渐渐地，两人的话题多了起来。虽然直播中的交流是单向的，但胡涛始终耐心地倾听文秀珍讲述自己的故事。随着时间的推移，胡涛成为了她的忠实粉丝。而文秀珍也对这个经常出现在直播间中的ID产生了兴趣，她将胡涛视为自己的知心朋友，两人只要有空就会互动交流。胡涛对文秀珍的遭遇深感同情，同时也被她的善良所打动。他们的感情逐渐升华，从网络上的交流发展到线下的互动。有一天，文秀珍受邀参加一个节目，她在直播间中宣布了自己的行程，胡涛得知后立刻发来私信，表示希望全程陪伴。

在那次活动中，胡涛无微不至的照顾让文秀珍倍感温暖，经过长时间的相互了解，他们迅速确定了恋人的关系。从此以后，他们的交流从线上转移到了线下，开始了真正的恋爱生活。胡涛的持续奔跑，几乎每月一次的频率，这种持之以恒的毅力让文秀珍深受感动，并决定将她的未来托付给他。她回忆道：

“每当我在直播时，胡涛总会默默地守护在我身边。”

然而，当文秀珍真正爱上胡涛时，她开始有了新的忧虑。她清楚记得，自从2007年被诊断出患有渐冻症后，她的家庭便陷入了困境。为了延续她的生命，家里已经付出了巨大的经济代价；文秀珍内心深处并不愿意让胡涛因她而耽误一生。文秀珍知道，如果胡涛选择步入婚姻，他将承担起家庭的重担。而她，身患重病，仿佛是一个无底深渊，除了直播，她只能绣绣十字绣。她曾尝试绣了一幅《家和万事兴》，虽然卖出了360元，但这对于她的病情来说只是杯水车薪。因此，她也曾坚定地劝说胡涛离开，希望他不要因一时冲动而做出决定。然而，胡涛似乎早已做出了选择，每次回答时都毫不犹豫。

为了更好地理解文秀珍的内心世界，胡涛开始阅读她喜欢的书籍，如张爱玲的小说和普希金的诗集。随着时间的推移，他们的感情日益深厚，文秀珍最终放下了所有的防备，决定嫁给胡涛。胡家虽然有些不理解，但尊重胡涛的决定，选择顺其自然，成全这对新人。按照传统观念，婚礼应该是隆重的；然而，文秀珍却有着不同的想法。她知道许多亲友已经为她们家提供了帮助，所以她不想再让亲友们破费包红包了。同时，考虑到家庭的经济能力，她们也实在无法承担一场盛大的婚宴；她所期待的婚礼，只是简单的爱情仪式，与外在的繁华无关。因此，在2020年1月7日这一天，一场别开生面的婚礼在亲朋好友的见证下举行了。这场婚礼以全素婚宴为主，份子钱仅需20元。他们用最简单的方式举办了婚礼，却用最真挚的感情诠释了爱情的真谛。在河南的某些地方，雪花依然飘洒着，而在信阳市文化中心附近的一处，一场别开生面的素食餐厅婚礼正在如火如荼地筹备着；这场婚礼的策划者是当地的知名公益人士叶榄。

他向记者透露：

“我们已经提前通知了所有来宾，婚礼的份子钱统一为20元，以此体现'薄礼长情'的文明理念，也符合新婚夫妇的期望。”

婚礼定在上午十点举行，现场已经布置得温馨而简约。粉色的气球拱门与大红色的“喜”字装饰，没有过多的繁复装饰，显得格外朴素而不失雅致。到场的嘉宾除了双方的亲朋好友外，还有来自各地的志愿者和爱心人士。他们早早地赶来，希望能为这场别具一格的婚礼提供帮助。在婚礼现场，记账的男士不断提醒来宾：

“份子钱只收20元，多出的部分我们不会收取。”

无论来宾选择扫码还是现金支付，他都会坚持只收取20元。此外，这场婚礼没有烟酒和炮竹的喧嚣，所有的菜品都是素食自助餐。主持人特别强调：

“我们响应光盘行动的号召，请大家吃多少拿多少，切勿浪费。”

在婚礼现场播放的VCR中，记录了文秀珍与病魔抗争的故事，感动了现场许多人的心。对于文秀珍和她的丈夫胡涛来说，戴婚戒的仪式并不简单。由于胡涛担心妻子的身体状况，他单膝跪地许久才完成这一庄重的动作。

大约有200多位来宾见证了这一感人的时刻，胡涛也在现场向大家表达了他的承诺：

“我将努力工作，照顾好秀珍，这是我的目标。”

这场摒弃传统婚礼繁文缛节的素食自助餐婚礼，无疑给来宾们留下了深刻的印象。许多参加婚礼的宾客都表示：“这是他们第一次参加这种类型的婚礼。”这样的婚礼形式不仅展现了新婚夫妇的独特风格和价值观，也倡导了一种更加文明、节俭的婚礼模式。婚礼的布置显得格外简约，没有常见的地毯和花拱门装饰，但大门上却贴着两张手写的对联，其中融入了新婚夫妇的姓名。对联之外，仅有一张简单的红纸点缀门外。舞台同样简单，仅以彩色气球稍作装饰。

文绣针在婚礼结束后向记者坦言：

“我坚持素食和光盘行动已有两年之久。作为从县里走出来的人，我深知食物的珍贵与不易。起初，家人对此有些疑问，但在听完我的解释后，感谢他们给予了我全力支持。”

03成功生育 / subtitle

回溯至2021年3月，信阳市老新闻工作者协会副秘书长接到了“渐冻女孩”文秀珍的求助电话，她透露自己即将临产。鉴于文秀珍的身体状况，当地医院迅速行动，将她转送至条件更佳的大城市医院。信阳市的医疗机构迅速响应，提前为文秀珍准备好床位，并组建了一支由妇产科与麻醉科专家领衔的团队。这位渐冻症产妇对于信阳市的大型医院来说尚属首例，医生们虽倍感压力，但依然全力以赴。终于，在2021年3月12日，文秀珍顺利诞下一位健康的女婴，成为我国历史上第四位成功生育的渐冻症患者。由于身体原因，文秀珍产后无法分泌母乳，这成为了夫妇二人的忧虑。幸运的是，因那场特殊的婚礼，文秀珍的故事广为人知，社会各界及众多爱心企业和人士纷纷伸出援手，为母女俩提供帮助。

随后的5月7日，信阳市委宣传部、民政局等多部门联合发起了“守初心，献爱心”公益行动。在此行动中，惠氏营养品承诺为文秀珍的女儿提供三年的无偿奶粉。此外，信阳的众多热心机构和群众也自发为孩子提供了衣物及月子期间的各项服务。直至2022年，这对夫妇依旧全心全意地投入到孩子的照料与成长中，用他们的爱为孩子筑起一个温馨的家。文秀珍，尽管身体不便，却总是努力地通过轮椅探索去探望她心爱的孩子们。对她而言，孩子们的降生，就如同生命的火种在延续，这使她对未来充满了更加乐观的期待。如今，她怀中抱有的那个一岁大的女儿，白皙娇嫩，如同雪团一般可爱。她内心最大的忧虑便是，自己的渐冻症是否会遗传给心爱的女儿。在咨询了多位专家医生后，她得知渐冻症是由多种因素共同作用的结果，目前看来并无遗传性。这一消息让文秀珍与她的丈夫如释重负。尽管文秀珍的身体状况特殊，但她的公婆却以极大的包容心接纳了她，对她无微不至的照顾。他们表示：

“阿珍的身体状况并非她所能控制的，这是生活的一种无奈。然而，我们全家现在最大的愿望就是她能健康快乐地生活。”

每当阳光普照的日子，文秀珍便会在婆婆的搀扶下，被推到院子里享受那温暖的阳光。而她的女儿就在她身边，有时安静地睡着，有时被婆婆领着欢快地玩耍。文秀珍常说：

“我很知足，这样的日子虽然短暂，但每一天都让我感到幸福和满足。”