文/杨咩咩Icey

1.

医生说这个孩子活不过三岁，死亡率达到百分之百，这是一种极其罕见的遗传性疾病。

而且，这病没得治。

很多家长听到医生这么说，估计都会放弃治疗，他们一点办法都没有。

但就有一位爸爸，让这种奇迹发生了。

在这世上只有父母会为了孩子倾尽所有，并且为了孩子做任何事情，哪怕这件事在之前看来实现的几率为0。

2.人到绝境是重生

他叫徐伟，在淘宝做电商，目前一儿一女，女儿已经五岁了，上幼儿园，还有一个嗷嗷待哺的儿子。

儿子在6个月的时候，徐伟发现孩子的生长发育很慢，他既不会抬头也不会翻身。

于是带着去医院检查，才发现孩子得了罕见病Menkes综合征，这种病在三岁之前的死亡率达到了百分之百。

全球记载的此病例只有400例，国内只有几十例，并且国内还没有药品可以治疗。

徐伟瞬间蒙了，医生让回家等着，等出了症状再治疗。

可是哪有父母愿意等待这个过程，于是徐伟做了一个决定，他要亲自研发药物。

这种病的文献记载大部分都在国外的网站上，全部都是英文，只有高中学历的他，无疑就是在看天书。

但人到绝境时，只要有一丝的希望，这些英文字就是他最后的救命稻草。

他查阅国外的相关资料，一个字一个字的翻译，有时候一篇论文，他需要花了五六天的时间。

他把家里的杂物室改为了实验室，购买了相关的医疗实验器械，培养干细胞，全身心的投入研究，先让动物试药，最后自己亲自试药，困难在他眼里都不是事。

这世界永远都在变化之中，有危机的地方就有转机。

就如泰戈尔说：“世界以痛吻我，我要报之以歌。”

3.孩子是父母最大的潜能

徐伟做的一系列事情，却遭到了家里人强烈反对，妻子要跟他离婚，身边的朋友都在冷嘲热讽，觉得根本不可能成功。

只有徐伟一个人在坚持，他坚信治好这个病的困难不大。

他怕耽误时间，一刻都不敢停歇，经常看着资料就睡着了，醒了再继续看。

《刻意练习》中提到：如果一个人在一个领域坚持一万个小时，他就能成为这个领域的专家。

制药用了一个月左右，两个星期后用在孩子身上，先在兔子身上试，然后给自己打，最后给孩子打。

在给孩子试药时，全家都胆战心惊，第一次用了0.2毫升(正常量剂是0.5毫升），一个星期后去复查，检查结果没有变化。

徐伟又开始了深深的怀疑，是不是自己的药有问题，再三确认没问题后，壮着胆子把量剂调高了，增加到0.5毫升。

也许只有当了父母的人才知道整个过程内心有多么的恐慌，等待复查的过程中有多么的煎熬。

徐伟都挺过来了，第二次复查，孩子的血清和铜蓝蛋白都恢复正常。

一个高中生能交付这样的结果，我相信很多博士硕士医学者都不一定可以做到。

徐伟终于松了一口气，但是这不过是刚迈出的第一步胜利。

孩子的病情其实没有太大的改善，这只是说去延长他的寿命，缓解现在的情况。现在孩子还是只能躺着，只会笑和动一动。

4.纵使生活有百般坎坷，但绝不向命运低头

徐伟的事迹慢慢的让媒体备受关注，越来越多人知道了这位伟大的父亲，医院和药厂也开始伸出援手。

随着事件的发酵，网上有些人说徐伟自制药物是“违法”的。

但是为人父母，初衷只想要孩子活着。

有网友评价：

1. 这是我给儿子做的饭不是药。

2. 那你们律师来救孩子啊。

3.不试就死，试了也许会死，但是至少这样能有让孩子活下去的机会。

难道非要让这名父亲眼睁睁地看着自己的孩子病死，这样就不算违法了？

徐伟随后也回应了：“我孩子的病非常罕见，这个“化合物”对我孩子的这种病有帮助，所以我就自己制备了“化合物”去缓解我孩子的病。

我知道是“违法”的，但问题是给我自己的孩子用，我自己承担风险。”

这只是一个平凡的父亲，在想尽一切办法拯救孩子。

如果不是为了救孩子，谁愿意这样铤而走险。

最后，孩子的病情在父亲的坚持下变的越来越稳定。

徐伟也有了新的人生规划，他最近自考了成人本科，正在备考研究生，准备更好的研究儿子的病，也想为别的孩子带去希望。

他只是一个平凡人，但是他却做出了不平凡的举动。

他身上散发着人类美好的品质，让你感叹人性的光辉能阳光一样照进你的心里，让你感到温暖。

命运再残酷,也不屈服。

纵使生活有百般坎坷，但绝不向命运低头。