诺西那生钠注射液，作为有效治疗脊髓型肌萎缩症的药物，他的出现让患者看到了曙光。

但一针69.7万的的价格却让患者望而却步。

2021年，在国家医保局经过8轮谈判后，该药物被纳入医保把价格降到3.3万元。

当患者还沉浸于喜悦时，就传出澳洲一针仅需184块的消息。

澳洲的药物价格真的有这么低吗？为什么中国的谈判这么困难？

SMA:一种罕见而致命的疾病

脊髓性肌萎缩症是一种由5号染色体基因突变引起的罕见疾病,其中婴儿型SMA最为严重,约占45%的病例。

患有婴儿型SMA的孩子可能在出生后6个月内就出现症状,如四肢无力、多动、体重增长缓慢等,最终可能因脏器功能衰竭而夭折,大多数患儿无法活过2岁。

诺西那生钠注射液的问世,为这些患儿带来了生存的希望。

然而,这种药物的初始价格令人望而却步。

每针高达69.7万元人民币,而婴儿型患儿在确诊后的首年就需要注射6针,总费用将高达420万元。

这样的天价对绝大多数家庭来说都是难以承受的经济负担。

艰难的医保谈判

面对这种情况,国家医保局展开了艰苦卓绝的谈判。

以诺西那生钠注射液为例,谈判过程历经8轮,可谓惊心动魄。

这次谈判不仅在价格上取得了突破,在采购模式上也进行了创新。

首次将罕见病患者治疗用药纳入医保范畴,并首次从按疗程购买转向按单剂计价,更好地照顾到患者的实际用药情况。

突破性成果

经过艰难谈判,诺西那生钠注射液的价格最终从每针69.7万元降至3.3万元左右,降幅超过95%。

这一成果在国际范围内都是罕见的。

纳入医保后,该药物的销售额迅速增长,2022年全年达到6亿元,增长率高达286.53%。

对患者家庭来说,这意味着每年的自费额可能控制在10万元以内,大大减轻了经济负担。

事实上,这是一个误解。

澳大利亚确实进行了集中采购,但实际价格是11万澳元/针,折合人民币约49.4万元,远高于中国医保谈判后的价格。

那么,184元的说法从何而来

这其实是澳大利亚为部分低龄SMA患者提供的一项特殊补助计划,并非常规的采购价格。

而类似的补贴计划在中国也存在。

一些地方机关推出了赠药计划,目的是从其他渠道调拨资金,为患者家庭减轻压力。

但这些计划的费用不能等同于实际的药品采购价格。

进口药为何如此昂贵

为什么进口药会如此昂贵?这与其高额的研发成本和漫长的研发周期密切相关。

一种新药从研发到上市,平均需要10年以上的时间,投入资金可能高达数百亿元。

而药品的专利保护期只有20年,这就迫使制药企业在有限的时间内尽快收回成本并获取利润。

此外,进口药的生产和流通环节也会增加成本。

从国外生产到运输到中国,中间涉及关税、运输费、仓储费等多项支出。

对于治疗罕见病的药物来说,由于患者数量有限,市场规模小,更加剧了价格上涨的压力。

国际比较

比较其他国家的情况,美国诺西那生钠的价格是12.5万美元/针,约合79.6万元人民币;日本Zolgensma药品全程费用高达1102万人民币。

相比之下,中国医保谈判取得的成果确实令人瞩目。

然而,我们也要认识到,各国的医疗保障体系存在显著差异。

以美国为例,尽管其医疗投入居全球首位,但效果却不尽如人意。

高昂的医疗费用让许多美国人望而却步。

英国的国民卫生服务体系(NHS)虽然实现了全民医保,但也面临着医疗资源浪费和看病难的问题。

医保的关键作用

在我国医疗保障体系中,医保扮演着至关重要的角色,尤其是在降低高价进口药价格方面。

2023年国家医保药品目录调整中,共有143个药品参与谈判或竞价,其中121个成功,成功率高达84%。

平均降价幅度达到62%,这无疑为患者带来了实实在在的经济利益。

然而,诺西那生钠注射液的价格调整过程,成为了这次医保谈判中最引人注目的案例之一。

中国医保制度的创新与展望

相比之下,中国的医保制度正在不断完善和创新。

将罕见病药品纳入医保,不仅体现了国家的担当,也展现了医疗改革的创新精神。

这种进步得益于国家财政对医疗卫生民生领域的高度重视和持续投入。

展望未来,随着国力的不断增强,我们有理由相信中国的医疗保障水平会进一步提升。

虽然目前全面免费治疗SMA在短期内还难以实现,但这个目标并非遥不可及。

据估算,如果要让2-3万名SMA患者在中国全免费治疗,以目前33000元/针的价格计算,每年至少需要40-60亿元的财政补贴。

随着经济的发展和财政实力的增强,这一天终将到来。

生命至上:医保谈判的深远意义

诺西那生钠注射液的医保谈判成功,不仅仅是一个数字上的胜利,更是对罕见病患者及其家庭的巨大鼓舞,是对生命尊严的有力守护。

我们有理由相信,今后会有越来越多的罕见病患者能够获得及时有效的治疗,过上幸福安康的生活。

结语

生命至上,这不仅是一句口号,更应该是我们每个人的行动指南。

通过不断完善医疗保障体系,推动医疗技术创新,我们终将找到与疾病抗衡的有效方法,让每一个生命都能绽放光彩。

让我们携手同心,为构建一个更加公平、更有温度的医疗保障体系而不懈努力。