在冬季的寒风中，一个令人欣慰的消息在2023年12月3日传遍了整个医疗界——诺西那生钠注射液这一生命救星正式被纳入医保范畴。对于许多焦急等待的患者家庭而言，这无疑是一道光明。这款药物，早在2019年的标价高达69.7万元人民币一支，对于绝大多数家庭来说，无异于天文数字。
医保谈判的过程充满了艰辛与泪水，医保局的谈判代表张劲妮深情回忆道：“在谈判桌上，我们代表的是民众的利益，尽管处境艰难，但我们决不能妥协。”经过八轮激烈的商讨，双方最终以33000元人民币一瓶的价格握手，这不仅标志着谈判的成功，也预示着更多患者将得以负担起这项救命治疗。
故事背后，有着无数个家庭的苦与乐。武长毅，一名来自湖南的男婴，在尚未满周岁之前就被诊断出患有脊髓性肌萎缩症(SAM)—一种在婴幼儿中较为常见的致命遗传疾病。在药物未被纳入医保之前，其高昂的费用几乎让武家陷入绝望，他的父亲曾无奈表示：“即使我们家不吃不喝12年，也仅够支付一次治疗。”然而，随着这一转机的到来，无数患病家庭看到了希望。
但与此同时，围绕药物价格的争议亦随之而来。有人质疑，为何在澳大利亚，同样的治疗只需要41澳元（约合184人民币）？这是否意味着即使在医保谈判后的价格下，药物销售仍有较大的利润空间？
在不断变化的医疗领域中，脊髓型肌萎缩症(SAM)的治疗已经成为了一项挑战，尤其是考虑到这种病症的多样性和它对患者的影响。SAM病症按照患者的发病年龄和病情严重程度可以被归类为四个不同的类型：
- 第一型SAM（SAM-Ⅰ）通常在胎儿阶段就开始显现症状，大约有三分之一的病例属于此类。
- 第二型SAM（SAM-Ⅱ）的特点是婴儿在出生后的一年内开始发病，尽管出生时似乎一切正常，但到了六个月大时，他们就会开始表现出发育迟缓和明显的运动障碍。
- 第三型SAM（SAM-Ⅲ）一般在儿童期至青春期间发病，尤其是在五岁前，患儿可能会因为肢体无力而走路姿势异常，爬楼梯也会遇到困难。
- 最后，第四型SAM（SAM-Ⅳ）与前三种不同，它是成人期发病的类型，发病年龄在15至60岁之间，早期症状通常是疼痛性肌肉痉挛，如小腿抽筋。
SAM的核心问题在于一个特定的基因突变，这导致患者的全身肌肉逐渐变得无力并萎缩，最终丧失所有运动能力，甚至包括呼吸，导致生命无法维持。尤其是对于儿童来说，这种病症通常意味着他们的生命预期不会超过两岁。
针对这一罕见但极为严重的病症，济南儿童医院等医疗机构正在积极寻找和开展新的治疗方法。脊髓型肌萎缩症属于“罕见病”，这类病症因为患者数量少，药物研发和生产的成本极高，市场上能够治疗这种疾病的药物非常有限。目前，诺西那生钠注射液是少数几种被纳入医保、可用于治疗SAM的药物之一。
罕见病的治疗药物被称作“孤儿药”，它们的高价主要是由于研发和生产成本高昂。此外，研究和开发新药需要巨额资金投入以及长时间的研发周期。在中国，估计有两万到三万名SAM患者，他们迫切需要有效的治疗方法。但由于目标受众规模有限，愿意投入研发的医药公司并不多，这进一步加剧了有效治疗手段的稀缺。
在这样的背景下，任何治疗进展都被视为救命的“神药”。而这种“神药”的高昂价格——一针高达70万——反映了制药公司在前期投入的巨额成本。
在探讨澳大利亚部分药物令人震惊的低价——不到200元人民币一剂时，我们必须深入了解这一现象背后的真相。事实上，这个价格是基于报销补助后的成本，而非药物的实际采购成本。以诺西那生钠为例，其未经报销的市场价格高达数十万澳元，仅限三次报销给未成年患者，暗示了这种药物的终生治疗需求及其昂贵的长期负担。
澳大利亚官方网站揭露，诺西那生钠的采购成本高达11万美元（约合74万元人民币），这一数字远远超出了多数家庭的支付能力。然而，这一价格实际上反映了一种补助政策，并不能直接与中国医保局经过谈判后的价格相比较。这种差异显示了澳大利亚病人能以低至41澳元的价格获得治疗的复杂背景，同时也凸显了中国在药品价格谈判方面的成就。
此外，围绕罕见病药物是否应该被纳入医保、药企是否应该放弃巨额利润的辩论持续存在。这种辩论触及了病患家庭面临的经济负担与药企维持研发新药能力之间的平衡问题。尽管这种争论看似无解，但医保局的努力和牺牲表明，在面对生命的价值时，这些都不是不可克服的障碍。如果这些牺牲能够拯救更多生命，那么这不仅是值得的，同时也能增强企业的社会影响力。
最后，脊髓性肌萎缩症特效药的医保纳入标志着我国对罕见病治疗的重视日益增加，将“天价药”变得更加普及和可负担。这一趋势的延续预示着未来将有更多“孤儿药”被纳入医保体系，从而为越来越多的罕见病患者带来希望。此举不仅减轻了病患及其家庭的经济负担，也体现了社会对生命尊严的尊重和保护，进一步推动了医疗保障体系的完善和发展。
捍卫我的大刀
70万变3.3万？证明3.3万还挣钱呢，再想想卖70的挣多少？
人不为己天诛地灭 回复 04-01 20:36
进价都很便宜被国内有些人加价几百百上千倍……国内药品也是出厂价几分钱一片的要到我们手里要几块几十块
文安强哥 回复 04-01 17:55
去了解一下印度对药物的做法，你在告诉我为什么还会有新药推出？
脱贫致富
外国一毛钱，中国就敢卖一万！中国商人的心世界最黑！
沧海一声笑 回复 04-02 16:21
你觉得商人有这实力？？？
一张张信纸、 回复 04-02 00:53
进口心脏支架[哈哈笑]
喻三哥
中澳双方谈判价3.3万元，消费者却要交70万，这中间67.7万元的利润合理吗？
熊猫 回复 04-01 12:41
这理解能力，可以要求小学退学费了[捂脸哭]
1998033 回复 04-01 19:04
认识：<愚>字不？
看看
参考8万的车进来卖28万
追风狼01 回复 04-03 00:42
是很多中国商人太黑心
随阳(ง •̀_•́)ง 回复 追风狼01 04-03 14:01
全世界哪的商人不心黑？又不是做慈善
用户17xxx49
中国医药界，需要出现一个华为，没有自研能力，只能被收割
石头 回复 04-01 20:25
华为？就是那个先把5G吹上天，说有多少多少专利领先别人多少多少最后别人一掐脖子5G手机都生产不了的公司吗？[得瑟]
咸鱼翻身农奴把歌唱 回复 04-01 18:40
你华为是什么慈善家啊！手机卖你便宜吗？贵的一比，人家挣钱爽歪歪。让华为只会更贵。
八卦
在广东这里路边50米内有3-4家药店，我只说路的一边，如果路两边都算就差不多5-6家，如果是方圆50米至少有几十家药店，你们说卖药利润多不多？[得瑟]
ctu 回复 04-01 22:22
我这也是，都是乱七八糟的杂牌药，卖的老贵，中药里面惨点西药就是国产药了
㯊缨 回复 04-02 00:35
方圆50米有几十家药店？你是认真的吗？
云淡风轻
我信你个鬼！看看印度药就知道了。《我不是药神》并非虚构的故事，而是活生生的现实！
ㄽღ回憶₯㎕ℳ₅₂₁ﷺ 回复 04-02 13:13
市场上有新药只要出了他们就敢造。我们是等专利过期后 研发造。价格也是贵的要死
用户12xxx61 回复 04-02 21:55
因为印度仿制药是合法的
鹰蝶
医保：我给你报销百分之八十，你病人只掏14万。你投保人还千恩万谢。[捂脸哭][捂脸哭][捂脸哭]
鹰蝶 回复 04-01 19:17
就你聪明，你知道我要说的原因吗？
騎嘚龍鮗繦 回复 04-02 08:48
你自己看不懂就别出来丢人现眼了
十一
别个报销了只要40澳元，我们报销了还有3.3万
将就的过吧 回复 04-02 05:56
我只能说所有的政策都是好的，但只要执行者是人，猫腻就出来了。明抢不行，就巧立明目。就像哪位说的，廉租房不能有独立卫生间，不然真正需要的人压根拿不到。我割个痔疮，单上是一万多，报了8000多，这还是我搞烦了，不让医生打这打那的些针。我老爸那个时候，割个痔疮一天就回家了，我特么搞了半个月。
蒲公英的种子 回复 04-01 23:41
是你想的太简单了吧，别人要真是只限三次，那凭啥这么便宜的卖给你不限次数的用，既然能不限行次数，说明在外面就是个便宜货，真的昂贵能给你们不限次数的用吗？
始于心动
自从医疗商业化之后，看病买药不都是别人说多少就是多少，有什么好讨论的，要明白商业化本质就是赚钱，医保说白了只是在医药之外的有一条商业道路而已
无名者 回复 04-02 12:08
大午医院 10 块钱就可以体检一次你说呢？，
激水葫芦 回复 04-02 13:14
生产药是商业，但是治病是保障。。你是不是已经习惯了，并认为全世界都这样？
熬夜境大圆满
小病熬一熬就过去了，大病熬一熬也过去了，七十万的玩意有多少家庭用得起，
等待
几十万变3.3万说明么什么！大家懂的！就三万多还有大利润！呵呵
灰烬 回复 04-03 22:18
因为你这样想法的人太多了，所以中国药企基本不可能去研发这种罕见病的药，道德绑架下，百分之一百是亏损的，而且是巨亏
用户89xxx04 回复 04-08 18:12
给你330你能造出来么，不能就闭嘴
D ou
一百多人民币的药，他们敢卖到三十多万人民币，资本的黑心超出我的想象！ 剥皮掏心都不为过
键盘坏了 回复 04-02 11:56
研发要钱，当初抗生素一出来比黄金都贵
熊猫 回复 04-02 11:27
眼睛可以捐了！
用户17xxx62
去印度打一针200元。
线上chu票 回复 04-01 21:59
别尬黑 印度的医药还是很牛掰的
毅哥 回复 04-03 21:38
莫迪老仙说了，药生产出来就是救人的，所以在印度仿制药是合法的，没有研发费用自然价格就低，至于免费医疗那也得排得上队，人口太多，医疗资源不足，中国也一样，还有印度的平均寿命并不低，差不多快70了，这个数字还是跟他们的饮食习惯有关，不然还会更高。
人不为己天诛地灭
进价都很便宜被国内有些人加价几百百上千倍……国内药品也是出厂价几分钱一片的要到我们手里要几块几十块
白衣沽命
现在看病很多时候医生都是先问病人有无医保，也许有无医保可能存在两套不同的治疗方案
Gottmas 回复 04-05 12:12
如果你不是相关行业的话，根本分不清哪些质量好，哪些质量差。你只要记住进口的原研药一定好就行了，有钱就用进口药。
LL 回复 04-05 22:39
有医保报销的开贵药，没医保的开一些便宜药
用户99xxx41
楼上的几位，看了文章了吗？这个是孤儿药，就是说没多少病人，投入那么多钱，怎么回本？就是因为你们这种人在，所以我们中国基本上没有原研药，因为回不了本
QQ 回复 04-03 11:38
澳大利亚只报销三次，而且还只给未成年人报销。成年人或已经报销三次之后的未成年人一支是11万澳元，想喷之前麻烦看清楚文章
Gottmas 回复 04-05 12:18
不会投入研发不是这个原因，你看复星和辉瑞联合投了多少亿研发疫苗，大中华区市场归复兴，别的地方归辉瑞。结果海外市场辉瑞赚麻了，国内不批准复星的疫苗上市。
缘份
为什么国人越来越用不起药了
用户16xxx58 回复 04-02 13:35
因为需要进口
susan
用70万移民澳洲就可以了[得瑟][得瑟][得瑟]
彬彬 回复 04-02 14:53
去澳洲移民光有钱还不行，英语必须达到6级以上才有资格移民！
用户10xxx51
可恶可恨的中间商！
Amber小星星
药品的成本是研发，药品本身不值钱，一款药物的研发可能需要几亿几十亿的研发成本，且药物的专利是有年限的，过了专利保护，这个药谁都可以仿制，所以要在专利期内把这些钱赚回来，越是稀有的疾病，对应的药物就越贵，因为患者少，摊平成本高，且所有的制药企业都是要盈利的，没有盈利公司就要倒闭，就没有公司再去研制新药，这是很可怕的
十月
现在满大街最多的店铺是药店，药又死贵死贵的，同样的药，门店药房价格比网店贵很多，哎…，只要跟身体健康挂钩的，无论是啥，都是贵得很
夕阳武士
还是打听打听有没有印度仿制神药靠谱
天天向上
用我们自己研发的，抵制外国货
帅得被狗咬的非著名资深评论员隔壁邻居老王 回复 04-01 14:50
板蓝根？莲花清瘟？[呲牙笑]
幸福安好
澳大利亚报销后184人民币，那我们通过医保后会是多少？
熊猫 回复 04-02 11:28
要不然你以为呢？
龍城隐 回复 04-03 05:35
你觉得澳大利亚报销用的钱是凭空来的吗？
医学的正确认识
现代医学就是自欺欺人的骗子医学，资本医学！
蒙牛易拉罐 回复 04-01 12:15
你可以生病了不去医院，自己在家熬中药吧[抠鼻]
用户67xxx01
看看国内中华烟跟出口外国的中华烟价格！还有大把利润。
捷灵08
药物贵是因为药品的研发投入是真的真的难以想象的庞大，所以有些药企定价也是为了分摊前期的投入，所以不像我们想象的那么简单，这么多年新药的上市其实每年也就几种，那是因为研发投入和难度真的不容想象
昵称
在医药公司做过，医药巨头的利润你想象不到。不要说挣钱那我也去做药，前期多少亿的投资可能打水漂，不过真研制成功带来几百倍的收益还是有的。
Gottmas 回复 04-05 12:27
只要不批准你上市，立马血本无归。
愚者
合作医疗涨这么快 又不是没有原因的
用户36xxx15
药品生产成本本身不高的，主要是前期研发投入的资金太多了，再加上全球患者数量少，不卖天价前期研发投入的资金很难回本！我们国内目前没几家药企愿意钱做研发的，因为投入也不一定有产出，宁愿砸钱打广告提升知名度，这是最根本的问题！
A good
吃回扣太多
想你的365天
医保是解决老百姓看病难！天价进口药应该坚决禁止，医保这样搞哪个国家能吃得消？
熊猫 回复 04-02 11:36
就只有这种药，怎么办？
漫步红尘
粮食能进低价的，药物为什么不能进低价的？
Another 回复 04-03 22:35
粮食谁都能生产，药只有他一家能研发，这就是科技的价值。
用户44xxx56 回复 04-01 18:40
因为卖不卖别人说了算
垃圾别封我讲话。
想起了以前改革了的医药公司。
咬你
用中药呀！[流鼻涕]
梦在远方
资本家有的是米
用户13xxx91
小米进军医药界吧，吧价格打下来[哭哭]
好名字可以让你的朋友更容易记住你
没有富贵命，得了富贵病。 唉只有一种病那就是穷病[裂开]
南江御说说
牛逼的中医专家出来说说这病的机理呗？怎么治？调阴还是补阳？祛寒还是祛湿？补血还是理气？
PXTWWM
换个思路，直接移民去澳大利亚
熊猫 回复 04-02 11:38
免费三次过后，每年需要四次一次11万美元还是每次3.3万人民币（有医保只要1万左右）？你选[捂脸哭]
用户15xxx01
觉得不合理你可以不用[打脸]知道研发一种新药需要多少钱么[笑着哭]知道失败多少次才能成功一次
肖白浪 回复 04-06 02:15
还要会定位！辉瑞当年生产岀一种药，定位是心血管用药，结果效果不好不好用，差点砍了！后来定位为“小蓝片”，立马火遍全球！[呲牙笑][呲牙笑][呲牙笑]
友友
阿米豆腐[祈祷][祈祷][祈祷]
俩宝
古人云：但愿世上人无病，何惜架上药生尘。现如今到处是药店，药店推出各种活动，生意最好的是医院，最赚钱的是药厂。何其讽刺
Magic 回复 04-03 00:55
还有房地产也是，老百姓衣食住行，生老病死都被安排明明白白
爱上夕阳
网上不是说澳大利亚都是罪犯的后代吗？干嘛买它的药？中国人聪明，自己制造就好啦！中国很多药厂的……[大笑]
奔跑的五花肉
两块钱一板的扑热息痛都不生产了
曲水
哈哈，，聊个寂寞
WHB
土豆卖贵几元都高价罚款
用户16xxx32
请说得直白点，老百姓听不懂。
风继续吹
看看医药，别人家的国产都能惠及国民……
用户10xxx32
我镇这里就两条街不到三公里除了药店，理发店，饭店超市多到要数两三个小时
L先生
中间商赚的差价几十倍
之乎者也
建议国家放开仿制
旋律
自己研究，评什么给他们赚钱
新的开始
人多，市场大，你不买有人买，就是卖方市场
这个世界是我的
这70万。出国去澳洲打针也划算呀
？？？
天价钱就不应该入医保。。。有钱人不需要医保也用得起，穷人有医保也用不起。
用户10xxx21
交保十几年原来是这样被消费了。
用户41xxx03
在澳大利亚扒个牙要多少
用户29xxx83
中医能治
阝轻描看花开
啥价都没后期保障，好多病钱花了，效果只能说呵呵[晕]
无望
严打中国的药耗子
zqy
普通民众还是用不起
Insulation
一群人在这谈利润，贵。有本事自己发明啊，人家又没说不给你发明，求着人家卖屁事还那么多
用户10xxx93
我们学学印度、所有药品都可以直接 仿制
人间清醒
就现实点来说一个企业如果不赚钱怎么给手底下员工发工资，不赚钱哪来的资金去研发其他新药，而且药物都有专利保护期超过保护期那么就会有其他药企仿制他的药并低价出售的，所以要么就用昂贵的原研药，要么就等仿制药出来，还有一种就是普遍有这种病用的人多了那么药物成本也会分摊到所有病人身上价格自然会降
爬山客
七十多万一年卖三剂三万多一年卖上千
赵山河
为什么澳大利亚人只花100多块
用户10xxx72
正所谓能救命的药不是好药，能赚钱的才是好药，参考早期的感冒药，基本一天就能好，现在没有一个礼拜你都好不了，还不知道到底是吃药好的，还是自然好的
天空 回复 04-01 23:37
[吃瓜]以前抗生素滥用 一针就能好 我以前就是打多了 现在感冒吃啥打啥都很难好了 喉咙发炎保底一个星期以上
QQ 回复 04-03 11:41
以前动不动就打屁股针，现在除非高烧不退，要不然谁敢随便让你打针
曾经的爱
评论简直不能看，眼里只有价格，不去思考为什么
用户12xxx55
中国几千中医传承，不要，千年来都是中医，怎么到现在就不行了？医药不也是，草药提纯打粉的吗？说来说去还是是中医理论，换个马甲，就不一样了？西药在牛逼也是脱胎中医药方
易
神奇且万能的资本，可以推动、促进催生出一些东西。同时不可避免的滋生出别的一些东西。
爱姆粉末冶金注射成型
这种救命药国家应该允许强制仿制，印度不就这样？出了很多便宜的药。我们也是发展中国家。
小宇宙爆发
银行、药店多不是好事
Wilbur
科学家呢
篮球专家杨毅老师脸不疼
一个小小的支架十多万。
用户10xxx43
亲自去澳大利亚购买也比国内便宜
用户16xxx84
70万可以出国医疗
黑桃老K310
说明国内相关新特药研发落后，落后就要受气。
hello
稀奇古怪的病就应该拉入医保全报销，那种感冒啊什么不报销没事
云淡风轻
如果国内医疗费用降到合理程度，根本就不需要什么医保！举个最简单的例子：国内10mg伐地那非一盒30多元，并且一盒就只一粒！而印度20mg伐地那非一盒180元，一盒3板，每板10粒！对比一下，这价格差了多少倍！并且还给需要小剂量的患者贴心赠送了切药器！效果更是比国内的好很多！
Another 回复 04-03 22:37
印度药便宜的前提是印度人是全世界的小白鼠，你愿意当小白鼠人家也给你免费用药
我来自3098年
用不起就不谈也别纳入医保。实在太贵入了医保普通人也用不起
旭日东升
医保这么高就是这么来的。
大道～ghgh
这玩意未必比老中医管用，但是老中医不敢这么要价，这药说有效但不包治好，是正常的合理的。老中医要是治这个有效但不包治好，敢这么收钱的下半辈子都得在牢里了
用户10xxx68
你想多少钱你说了算
用户13xxx81
药店和饭店一样多！天天送鸡蛋搞活动，街面上最热闹的就是药店 。最忙碌的是医院，还有钱造楼的也是医院。
用户10xxx77
代理商等利益集团也不愿意研发出来，不然咋挣钱。以前都穷的时候，富人也不好搞药，所以要研发。现在有钱，靠代理再整一波
开水加冰
请告诉我中间的钱去哪儿了？说清楚
猴子626
卖药就是为了挣钱的，没人岁关注患者能否用的起
叶落孤城C
只有你想不到的，没有他们做不到的，
天使的眼泪
人家184的价格经过激烈的谈判，对方终于含泪签下33000[点赞][得瑟]
坐看云起时
一切根源是垄断
PVP
说句实话：有些病看了等于没看。有的病活着不如死了。[横脸笑]人又不是长生不死的，早死晚死都得死。。[横脸笑]有那闲钱，有那条件使劲花钱，能活一天是一天。[横脸笑]没那条件，没那闲钱，及时止损，不如让家人活的好点。。
用户16xxx33
盲猜必然有人吹研发费[得瑟][得瑟]
愚公
看看满大街的药店就知道药有多赚钱[笑着哭]
涵涵他爸
穷病
痞子绅士
这不是很正常嘛，茅台在国外看看多便宜，坑的就是自己人
邹PANG
那难道不是发财的机会吗？玩走私的大多数都是死刑，你搞点便宜的救命药回来，在小圈子内赚点小钱，他们还能把你办了吗
用户18xxx92
只要是不免费医疗费越来越贵[笑着哭]
用户10xxx10
现在的药品只要纳入医保，一般的情况是原价5块钱的，现价就得卖50。