2019年,深圳大学总医院来了这样一位病人。
他身体呈180度折叠,脸几乎贴到大腿上,他就是李华,已经求医了28年。
如果想要继续生活,那就必须要把骨头敲断,而且还是4次。
还要植入22根钢钉,才能勉强活下来。
李华的病是怎么发生的?后来的他恢复健康了吗?
突如其来的噩梦18岁是大多数年轻人充满梦想与希望的年纪,而李华本应像身边的朋友一样,畅快地奔跑在未来的道路上。
可李华从未想过,有一种病,竟缠上了自己的前半生....
最初李华只是偶尔感到背部有些不适,以为是运动过量或长时间的学习造成的疲劳,他并没有将这当回事。
可时间长了,背部的不适逐渐加重,疼痛的程度越来越严重,有时连站立和走路都变得异常困难。
他开始觉得自己可能是得了什么长期的病,但是没想到会是如此可怕的强直性脊柱炎。
强直性脊柱炎一种让人痛不欲生的疾病,通常会先影响脊柱,随着病情的进展,脊柱的关节开始渐渐硬化,最终可能导致脊柱畸形。
李华在初诊时并未意识到疾病的严重性,直到他的脊柱出现了明显的弯曲,直到他的身体越来越不听使唤。
他的身体开始变形,越来越像一个“折叠人”,他无法抬起头,面部几乎贴在大腿上,行动变得异常困难,甚至连吃饭、洗漱都变得极为不便。
李华的家人简直不敢相信这个现实,一个正值青春的年轻人,竟然要经历这样无情的折磨,全家人都在默默承受着痛苦,担心、无助,甚至对未来感到深深的绝望。
每天李华都要忍受着病痛的折磨,生活质量严重下降,整个人也变得消沉,强直性脊柱炎摧残的不仅仅是他的身体,更多的是他的精神和信心。
四次手术在这场恶性循环中,李华和家人决定迎难而上,寻找更加专业的治疗方式,经过多次尝试和无数次的检查,最终他们来到了深圳大学总医院,找到了脊柱外科的陶惠人主任。
陶主任经过详细的检查后,给出了极为严峻的建议,必须进行手术,而且手术的风险非常大,但如果不手术,李华的生活质量将无法恢复,甚至面临生命威胁。
要么接受治疗,冒着极高的风险,拼尽全力,要么放弃治疗,接受病痛带来的无尽折磨,经过深思熟虑后,他们还是决定全力以赴,选择了手术。
李华的手术分为四次进行,每次手术都是一个巨大的挑战,每一刀都可能影响到李华的生死,每一次的成功或失败,都将决定他未来的命运。
第一次手术是在李华的髋关节处进行的,由于李华的脊柱已经严重弯曲,整个空间几乎无法操作。
医生们必须从非常狭窄的区域里进行手术,将身体微妙的部分一一矫正。
手术的难度非常高,但医生们没有犹豫,他们成功地打开了李华的髋关节,成功扩大了30多厘米的空间,李华的面部终于脱离了大腿的束缚。
尽管手术过程极其紧张和危险,但最终的结果却给了李华和家人一线希望。
第二次手术时医生们集中精力对李华的颈椎进行矫正,李华的脖子几乎被脊柱压得无法抬起,这次手术的难度依然巨大。
医生们必须小心翼翼地调整脊柱,确保每个部位都能够恢复到正常状态,随着颈椎矫正成功,李华的头部终于能够抬起来了。
接下来的两次手术分别涉及到李华的胸椎和腰椎,在这些手术中,医生们对脊柱的每个关节进行了仔细修复,使得李华的脊柱恢复了相对正常的状态。
尽管手术非常成功,但医生们也明确表示,李华的身体经过如此重创,接下来的恢复之路依然充满艰辛。
在这四次手术过程中,李华的身体被敲断了四次,每一刀下去,医生们都用尽全力,而李华则忍受着常人难以想象的痛苦。
整整22颗钢钉植入到他的身体里,这些钢钉不仅承载着他的脊柱恢复,也承载着他的希望和信念。
重获新生的喜悦经过了漫长的康复期,李华终于能够开始恢复正常的生活,身体的每一部分都需要重新适应,每一丝的痛感都提醒着他曾经的折磨,但他从未放弃。
康复期间,李华每天都进行不间断的物理治疗,几乎是从零开始练习走路,练习站立。
虽然他的身体无法回到完全健康的状态,但他不再是那个无法直立行走的“折叠人”,他可以站起来了,可以重新自己吃饭、洗漱,甚至还希望在之后能找到工作,养活自己和母亲。
像李华一样患有强直性脊柱炎的病人在中国其实并不少见,姜延琛就是其中比较严重的一位,甚至被称为“折叠男孩”。
因为姜延琛的身体出现了极为罕见的Z字形反向折叠,脖子能弯到180度,头顶和屁股之间的距离只有一只手掌,他的身高甚至不到一米,前18年生活非常艰难,无法像正常人一样活动。
姜延琛的母亲于梅英在他两岁时发现他走路不稳,经常摔倒,检查后诊断为跟腱挛缩,手术后他一度恢复正常。
但随着年龄增长,姜延琛的脖子开始后仰,头越来越大,身体逐渐出现严重畸形。于梅英带着他四处就医,但大部分医生都表示无法治疗。
随着病情加重,姜延琛的身体几乎“反向折叠”,生活变得更加困难,但他从未放弃学业。
为了上学,他常常跪着或站着上课,写字时也是如此,甚至到初中时脖子的问题更加严重了,可他没有因为身体原因放弃学业,戴尔坚持完成了学业,并以优异的成绩考上了大学。
进入大学后,姜延琛的病情恶化,母亲决定不惜一切代价寻求治疗,幸运的是他们的故事引起了北京大学第一医院脊柱外科教授王宇的注意。
王宇决定挑战这项高难度手术,为姜延琛带来希望。
2023年5月,姜延琛接受了长达7小时的手术,成功将脖子的折叠矫正到90度。
手术后的恢复过程充满挑战,但姜延琛在团队的帮助下成功完成了第二次手术,身体逐渐好转,如今姜延琛终于能够坐直身体,庆祝自己的生日,并满怀希望地展望未来。
李华和姜延琛都迎来了他们的第二次新生,希望他们在未来的日子里继续勇敢前行,活出属于自己的精彩人生。
文/编辑:ToT
参考资料:
澎湃新闻-2020年9月40日-《一个人直立行走要多久?四次粉身碎骨,18年折叠生活》
人民日报健康客户端-2020年11月28日-《去年刷爆全网的“折叠人”李华,现在怎么样了?》