口述:艳茹 整理:小野
我的家族中携带血友病基因,世代遗传,这是一个医学无法解决的难题。
很多人不懂血友病是什么,医学说法是这样的:血友病是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病。通俗地说,就是正常人血液中有凝血因子,会自动凝血,防止流血过多对人体的损伤,比如手磕破了皮血自己一会就结痂。但血友病患者就不会凝血结痂,很容易出血,不使用特殊方法或者医生处理,血会一直流下去直到血流干,极易贫血乃至其他严重后果。
血友病的基因会一直携带,但是只在男性身上发病,女性携带不发作。所以,血友病患者可以结婚,但最好生孩子只生女孩,她虽然携带这个基因但是平时生活和正常人无异,唯一的影响就是会继续传给自己的孩子,世代都最好只生女孩,只携带不发作。
我从很小就知道母亲家族中有血友病基因,我的一个表哥在我很小的时候就过世了。怕我受歧视,父母对这件事守口如瓶,嘱咐我也不要对其他人提这件事。
22岁那年,我大学毕业进入家乡潍坊一家大型国企,与校友王强重逢。王强是我大学时代的学长,青岛胶州人。我刚上大学的时候加入学校的一个话剧社,我俩共同出演了一部话剧,在剧中饰演一对恋人,他比我早一年加入这个社团,表演经验要丰富些,我什么也不懂,也没有恋爱经验,在排练的时候,基本是他手把手的教我。
要演出恋人的感觉,难免有些肢体接触和眼神戏,而且在排练的时候自己要入戏,相信对面的人就是你的恋人,才能有那种感觉。时间长了,我真的对他有了那种感觉,不仅是在排练中,而且在生活中。
他比我大,我又刚上大学还不太适应,不论是在学习上还是生活上,他都处处指点我,时间长了渐渐比较依赖,我俩总是有说不完的话题。时间就这么过了半年多,有一次无意中听到别人提起他有一个谈了一年多的女朋友,我很难过,从此自动疏远了他,离开了社团,后来就完全断了联系。
在单位的食堂里,我俩一眼认出了彼此,都很意外。我问他女朋友没有跟你来潍坊吗,他说早分了,还问我有没有男朋友,我说没有呢。
很快我俩就走到了一起,感情升温很快。他真的是我喜欢的类型,身形高大长相干净,温和有礼,很体贴,为人处世十分周到,领导都很喜欢他,说他年纪轻但是很老练。
我曾有很多次想要告诉他我携带血友病的事,但是每次都辗转反侧没有勇气开口,我真的是很喜欢他,唯恐他被这个病吓退了,从此彻底失去他。
还没有下定最后的决心,我发现自己怀孕了。
当我告诉他这个消息的时候,他欣喜若狂,说我们马上领证筹备结婚。
我和我父母考虑过很多的方案,以及要不要告诉王强血友病这件事,最终决定守住这个秘密,母亲安慰我说几个姨妈除了二姨生了个男孩早早夭折之外,其他人都是生的女孩,生女孩的概率还是很高的。等把孩子生下来,王强看着喜欢,自然不会计较血友病的事。
我和他就这么结了婚。
怀孕期间,我感觉自己压力越来越大,经常做噩梦,梦见生的是男孩,梦见被王强抛弃。王强和婆婆以为我这是孕期激素失调的反应,小心伺候着,我更加愧疚,越是愧疚越是没有勇气说出真相。
十月怀胎一朝分娩,很不幸,生的是男孩。
一切都瞒不住了,王强和婆家人都知道了这件事情,婆婆直接回了老家,孩子三个月的时候才从老家回来。
孩子出生后,我和王强及婆家的关系急转直下,我知道他们怨恨我隐瞒患有血友病,也没有在怀孕期间坦白及时做必要措施,生下了一个有病的孩子。
心存侥幸铸成大错,后悔也来不及了。
我给孩子取名安安,希望他平安。对安安的照顾要格外精心,不能有一点磕着碰着,安安格外容易流鼻血,一旦有出血就抱着安安往医院跑,不论白天黑夜。为了全身心照顾安安,我辞了工作,日夜不离地照顾安安。
王强和婆婆对我越来越冷淡,也不肯照顾安安。我父母全身心支持我,所有的退休金都用在了安安身上。
尽管我耗尽了所有心血和爱,安安3岁那年还是走了。
安安走后20天,我出门买菜,回来钥匙怎么也打不开门,敲门也没人来给我开门,明明王强和婆婆都在家,给王强打电话,王强说你以后不要回来了,我们离婚吧。
两个月之后王强再婚了,对方大着肚子都快生了。
安安走了,家也没了,而这一切的始作俑者是我自己,我生无可恋,只想去另外一个世界陪着安安。
我准备好的药被细心的妈妈发现,妈妈跪下来哭着求我坚强一点,为了他们活下去。
在无数次失去生的意念和挣扎之后,我还是行尸走肉般的活着,休整了好几年。
后来在我对人生不抱希望的时候,遇见了现在的老公,最开始我就明确地说,我带有血友病基因,是会遗传的。他说,我知道,我已经有女儿了,你不想生就不生,想生的话咱们可以做胎儿性别鉴
定,是个女孩就要着,男孩咱就不要了。
难得如此敞亮坦荡的人,没有被血友病吓跑,也没有回避问题。在相处了两年之后,我又组建了家庭,并且生下了一个女儿。
女儿的到来,像一个太阳温暖了我晦暗的人生。我给女儿起名平平,呼应她的哥哥安安。前半生已过,希望后半生安宁,女儿平安,其他再无所求。
结语:
文中的艳茹是我的一个熟人,看她一路走来也是很唏嘘,大学刚毕业那会像一朵花一样,婚后迅速枯萎。尤其是刚失去孩子的那几年,整个人一下子苍老了十岁,精神状态特别差,见人躲闪。
一念之差,天堂地狱。
艳茹的经历对我们有几点启示:
一、不论是恋爱还是结婚,对伴侣都应坦诚,不应有所隐瞒。尤其是在传染性疾病、遗传疾病这种可能影响到下一代的问题上,更应坦诚布公,这是对另一半的责任,也是对婚姻和孩子的负责。既然有健康这种问题,就要积极面对共同承担,对方接受的了就一起寻找解决方案,接受不了一拍两散各自安好。千万不要因为一时的侥幸和自私,造成难以挽回的后果。艳茹就为自己的侥幸付出了惨重的代价。
二、比起爱情、财富、家境,身体健康及负责忍耐的精神才是婚姻基础中的基础。一个有病人的家庭是艰难的,一个有高危遗传病孩子的家庭是苦难的。本着对孩子、对人生负责的态度,一定要把好健康这一基础关,了解必要的医学知识,做足防范工作,避免悲剧的发生。
三、了解相关的健康和婚姻知识。无知者无畏,很多事情不是主观恶意,只是他们自己也不懂,也没想到严重后果。提前做足功课,做好预案,有了问题面对,出了事情处理,这才是对人生的负责。
愿每个人都能得到命运眷顾,平安喜乐!
走过路过不要错过
所以说找对象不能找你喜欢的,要找喜欢你的,要善于发现人渣[呲牙笑][呲牙笑]