2021年那个平凡的下午，江西丰城人民医院的ICU病房外显得异常宁静。住院已经8天的徐周磊，坚定地要离开医院回家。

"我想回家。。。"病床上的徐周磊声音微弱，但透着倔强。他的体重高达400多斤，连翻身都十分困难，但他就是不愿意继续留在医院。

护士长想要再劝劝他，但看着病床上21岁的大男孩通红的双眼，话到嘴边又咽了回去。她深知，从14岁开始，这个男孩就不得不与自己的身体进行抗争，这已经长达七年了，他的身心俱疲。

"叫上隔壁科室的小伙子们来帮忙吧。"哥哥叹了口气。于是，他们叫来十几个人帮忙，准备一起把他抬回家。徐周磊咬着牙，努力支撑起自己庞大的身躯，想要配合大家的动作。

突然间，意外发生了。

突然间，徐周磊努力尝试起身，然而只听见“砰”的一声，他就这么倒下了，再也没有醒来。

没有人能够想象，七年前那个因为在电视上爆料自己“一晚吃18包泡面”而被大家热知的14岁男孩，最终竟然以这样的方式离开了人世。

更具有讽刺意味的是，徐周磊在去世前几个月，他与母亲的聊天他还透露过：

"妈，放心，我一定会没事的。"

徐周磊对孙亮这个名字有着特殊的感情。2014年，当时年仅23岁的孙亮因为超过重质量600斤，最终因心肺功能衰竭离世。

那一年，14岁的徐周磊被这个消息吓坏了，他第一次意识到，自己300斤的体重可能会要了他的命。

“我不想死，我还这么年轻……”那时候，徐周磊在电话里对广州的医生说出这句话时，声音都在发抖。

然而命运却和他开了个残酷的玩笑，七年后，他还是走上了与孙亮相同的不归路。

这个来自江西丰城的男孩用21年的生命告诉我们：有些疾病比肥胖本身更可怕。

在2014年的某个清晨，广州某医院的电话突然响起。

“医生，求求你救救我……我不想胖死，我才14岁啊！”电话那头传来徐周磊哭泣的声音，接线护士心头一震。

14岁的少年徐周磊，体重高达300斤，巨大的体重使得他连说话都费力。当得知自己的朋友孙亮因为600斤的体重去世时，他开始意识到问题的严重性。

他不希望成为下一个孙亮，他只想要活下去。

医生被男孩的状况吓到了，从广州赶到江西丰城，希望能帮助这个命运不济的孩子。然而当他见到只14岁的徐周磊时却大吃一惊：他的身高只是成年人的三分之一，可他的腰围却比身高还要粗3厘米。

医生震惊地发现，徐周磊的脂肪层极为厚，护士在尝试抽血化验时竟然找不到血管。

医生关切地询问：“孩子，你平时都吃些什么？”

徐周磊一直低着头，支支吾吾地不肯说话。直到半夜查房的时候，医生发现了一个惊人的景象：病房的垃圾桶里，整整整齐齐地码放着18包吃空的泡面。

徐周磊红着眼睛对医生说：“我……我实在是太饿了……”

医生通过一系列检查，最后揭示了真相：徐周磊患上了罕见的“小胖威利综合征”。这个残酷的基因疾病让患者无法感知饱腹感，只能无限地进食。

确诊的消息让徐周磊的父亲犹如遭到晴天霹雳般，瘫坐在地上，心中充满着痛苦和疑惑。原来这些年以来，他所痛恨的儿子的贪吃，以及自责自己对儿子教育的无方，其实是因为一场他无法战胜的疾病。

医生当机立断为徐周磊制定了手术方案，准备通过缩小胃容量来控制他的饮食。手术前，医生要求他先减重20斤。

那段时间，徐周磊全力以赴配合治疗。他被爸爸强迫运动，疼得流泪也不敢停下来。终于，在2014年8月，他成功完成了胃部手术。

半年后，当体重秤上的指针停在"减重80斤"时，徐周磊第一次露出了久违的笑容。他的父母紧紧地抱住他，激动得泪流满面。

他们以为最困难的日子已经过去了，然而，这个看似温暖的时刻，却成了他们一家最后的欢乐时光。。。

医生感慨：“有些病啊，不是努力就能好的。”但至少，他们帮病人多活了很多年。

每次想起儿子的成长历程，徐周磊的母亲总是难以抑制泪腺的迷之联系，泪湿眼眶。正是因为在新生儿时期，只有8斤重的小生命，他才能够克服无数艰难的险阻，勇敢的成长起来吧。

实际上，徐周磊的诞生本身就是一个意外。他的母亲原本已经进行了绝育手术，然而却在怀孕五个月后发现自己已经怀孕了。

在2000年，徐周磊降生，身高只有51厘米，体重8斤，和普通的婴儿并没有什么区别。

然而，他一岁半的时候，一切发生了意想不到的转变。

那年夏天，徐周磊跟着亲戚去外地旅游了一趟。回来后短短一个月，他的体重竟然暴涨了10斤！全家人都惊呆了。

徐周磊的体重就像失控的火箭，每个月都要涨2斤。4岁时，体重已经飙升到了90斤。

亲戚们纷纷献计，有的提议让他去少林寺。抱着试试看的心态，父母把儿子送到了少林寺。然而，他非但没能瘦下来，反而还经常受到同学们的欺负，最后只能灰溜溜地回家了。

徐周磊在10岁那年体重达到了惊人的180斤，家中几乎花光了所有积蓄才找到了一家专业的减重中心。

然而，美好的时光并没有持续太久。

回家之后，徐周磊的进食欲望更强了，每天都要吃七顿饭都不饱，经常在半夜的时候爬起来偷吃东西。

“为什么我总是这么饿？”徐周磊经常捂着肚子问母亲，但母亲也不知道该如何回答。

在14岁生日那天，徐周磊站上了体重秤，指针显示了300斤的惊人数字，他的腰围更是达到了惊人的149厘米，比他的身高还粗了3厘米。

徐周磊站在镜子前仔细看了许久，镜子里的自己双脚如水桶般粗细，身上的肉随着走路的动作左右晃动，膨胀的皮肤下能清晰地看见血管。

这是他第一次清晰地认识到：自己真的生病了，而且这是一场看不到尽头的重病。。。

徐周磊父亲做的第一个重大决定是，他决定不再当初中老师了。为了能随时照看儿子，他主动申请调到小学任教。而他的妻子也辞去了正式工作，转而做零工。

但是心疼儿子，就会心如刀绞。

徐周磊的房间里，健身器材比家具还要多。父亲特意定制了一些可以在床上使用的运动器械，以免儿子找借口不运动。然而，每当看到儿子大汗淋漓、气喘吁吁的样子，父母心中都充满了心疼。

"周磊，加油，再坚持一下！"父亲的声音有些哽咽。

然而，徐周磊的食欲比运动更难控制。有一次，父母不给她吃的，他竟然拿刀威胁父母。他还常常偷邻居家的饭菜，在学校捡同学吃剩的食物。

"你为什么这样对自己啊？"母亲抱着痛哭的儿子，心疼不已。

“妈妈。。。我真的不想这样，但是我实在太饿了。”徐周磊含泪说。

为了防止儿子吃太多，家里会经常发生激烈冲突。

父亲中风瘫痪在床，这个情况持续多年。

母亲一个人照顾瘫痪的丈夫，还要带年幼的孙子，实在分身乏术。一家人苦心经营多年的"防线"，就这样彻底崩塌了。

在没有父亲的严格管教和母亲的细心照料的情况下，徐周磊的体重又开始失控地上涨。

21岁的徐周磊在父亲的病床前流下了悔恨的泪水，他说："对不起，爸......"可惜，这句道歉来得太晚了。

徐周磊一家噩梦的开始，是源于那个叫小胖威利综合征的疾病。

这是一种由基因突变引起的罕见疾病，它导致患者永远无法感受到饱腹感。你能想象永远处在饥饿状态是什么感觉吗？就像被食欲诅咒了一般，无时无刻不在渴望进食。

“很多人说我贪吃，说我不自律，可他们不知道我有多痛苦。”徐周磊曾在日记里这样写道。这个男孩不仅要忍受永无止境的饥饿，还要承受暴躁的情绪和智力受损的困扰。

”徐周磊曾在日记里这样写道这个男孩不仅要忍受永无止境的饥饿，还要承受暴躁的情绪和智力受损的困扰。

在中国，有超过10万名像徐周磊一样的患者，他们的生活普遍非常艰难：由于体重失控且永远感到饥饿，他们经常遭受各种并发症的困扰。

高血压和心肺功能衰竭像一把达摩克利斯之剑，可能随时夺走他们的生命。

"为什么偏偏是我得这种病？"这个问题让每一位患者都非常困扰。但更残酷的是，这种病是终身的，没有治愈的方法。

人们习惯于对胖子指指点点，说三道四，可是他们中有多少是身不由己的呢？徐周磊的故事告诉我们，在那些庞大的身躯之下，隐藏了多少无法言说的痛苦。

2021年，徐周磊离开了。

面对罕见病，我们不仅需要医疗上的突破，更需要全社会的关注和支持。毕竟，生病并不是我们所能选择的，但我们每个人都有选择善良的权利。

徐周磊母亲最后的心愿是，希望再也没有人像他儿子一样痛苦地活着，我们每个人都值得去守护并实现这个愿望。

生命的重量，不能仅以体重来衡量。