“心温暖,爱解冻”
2014年,一场名为“冰桶挑战”的接力比赛席卷全球,让渐冻症这一罕见病走入大众视野。著名物理学家霍金、人民英雄武汉金银潭医院院长张定宇,就是渐冻症患者,他们用渐冻生命,与死神竞速。每年的6月21日是“世界渐冻人日”。自2005年起,上海已连续18年开展关爱渐冻人系列活动,就像璀璨的东方明珠灯塔,为这一群体的患者带去温暖和希望。
6.21世界渐冻人日关爱活动第21届中国“6.21世界渐冻人日”关爱活动在东方明珠如约举行,本届活动的主题“心温暖,爱解冻”。由上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市罕见病防治基金会、上海市残疾人福利基金会、阎宝航社会公益基金会、上海蒙盛物流有限公司、上海长宁明士公益文化发展中心等几十家爱心单位和企业联合举办,患者、家属、志愿者、相关机构领导以及爱心企业代表等数百人出席活动。本次活动旨在希望更多的社会大众了解、关注和重视渐冻症,积极提高应对渐冻症这一弱势群体的知识水平,呼吁社会关注和关爱渐冻人。
企业家代表致辞
上海蒙盛物流有限公司董事长张士建是活动资深支持者。他表示:“此次‘世界渐冻人日’活动的举办,为渐冻人群体提供了一个沟通交流的平台,也让更多的社会大众了解和重视渐冻症这一重大绝症。对于渐冻症患者来说,有了社会各界的关爱和帮助,他们会生活得更加幸福。我们希望通过‘世界渐冻人日’活动,呼吁更多的人关注渐冻症,提高社会对这一罕见病的认知度和重视度,同时也呼吁社会各界伸出援手,帮助这些患者早日回归正常生活。”
医患携手,温暖渐冻
活动方邀请到了神经肌肉疾病治疗领域医学领域专家、团队,为大家带来了一场别开生面的科普讲座,为现场观众科普神经肌肉疾病的临床、用药、中西医融合诊疗、康复治疗、护理与营养、心理支持等相关知识,并解读近年神经肌肉疾病治疗的研究进展,介绍上市新药、基因检查、遗传学等方面最新进展,让更多人了解患者的真实生活,采取有效策略改善患者的生活质量。“医”“患”“护”三者的有效沟通,不仅是医生与患者的交流,更是家庭与社会的责任。
破冰而出,重获新生
紧接着,现场出现了一座“冰山”。这座象征着困扰、阻碍渐冻人患者正常生活的“冰山”,各界代表手持小锤齐心协力打破,冰块碎落一桌,现场气氛突然变得轻松愉悦起来。“如果这是渐冻患者的生活现状,就让我们一起将它打破!”
破冰过程中,我们可以看到希望、信心和勇气,也可以感受到温暖和力量。正如渐冻人群体所说:希望在社会各界的帮助下,我们能走出封闭的空间,走向社会,快乐有尊严地生活。
褪去雨衣,融化坚冰
活动现场,所有渐冻症患者身披印着“用爱解冻”字样的雨衣,象征着他们人生道路上所遇到的重重风雨的冰封困境。现场志愿者们用爱包裹、融化他们的层层坚冰,在场的渐冻症患者纷纷脱下雨衣,现场气氛温馨感人。渐冻症患者和志愿者们共同书写了对未来生活的美好愿望和憧憬,在场观众无不被他们积极向上、乐观开朗、与病魔抗争到底、勇于向未来拼搏的精神所感动。褪去雨衣,真情相拥,雨过天晴,终将峰回路转。
点亮明珠,爱洒申城
夜幕降临,“6.21渐冻人纪念日”在东方明珠正式亮灯。为了让渐冻人群体得到更多的关注,东方明珠从12面户外灯箱广告宣传渐冻人患者日常障碍,以及活动组织方多年来所开展的工作。在今天,我们将与全国各地的爱心志愿者心连心,为渐冻人群体点亮“心温暖,爱解冻”。通过共同传递关爱正能量,为“世界渐冻人日”增添一抹亮色。同时,将爱心公益撒播到申城的大街小巷。
“企”心协力,助燃爱火
“一次偶然的机会,我接触到了渐冻症这一特殊的罕见病群体。正是这次邂逅,让我了解到这一群体是多么需要帮助。通过更深层次的接触,我便毫不犹豫地选择伸出援手,帮助患者更有希望和尊严地对抗疾病。”蒙盛物流张士建如是说道。
蒙盛物流董事长张士建一直关注着渐冻症人群。至今年6月21日,已持续参加10年“6.21世界渐冻人日”系列活动。与此同时,公司还积极参与社会各项慈善活动,切实履行企业的社会责任。为帮助更多的渐冻症患者,他不仅通过自身力量帮助多位走访患者解决生活困难,还积极提供赞助与支持,开展参与关爱渐冻症系列活动,走访看望患者家庭、家属,捐赠生活慰问金、慰问品等。
“关爱渐冻人公益活动,不仅是让渐冻患者们感受到来自社会的温暖,更重要的是我们会继续把关注渐冻人这项爱心公益延续下去,也希望更多的爱心企业及个人加入这项公益中来。我们的企业会一直将这种善举做下去,为帮助更多的人,尽自己的绵薄之力。”张士建说道。
融“冰”之旅,道阻且长
过去几年,蒙盛物流一直积极投身于“精准扶贫”和“社会福利”的实践中。这不仅充分反映了民营企业强大的社会责任感,也是对“不忘初心,牢记使命”的铁血承诺的真实写照。
罕见病人不‘罕见’,我们都应予以更多、更持续、更广泛地关注。作为上海交通大学终生教育学院物流联谊会名誉会长,明士公益理事长,张士建表示:“不仅要经营好企业,同时更应该具备社会责任感,通过实际行动贡献力量、支持政府、关爱群众,诠释应有的责任与担当,将温暖和关怀传递到一线,传递给广大群众。”
最后,他呼吁社会各界爱心人士,热心公益,用爱心点燃希望;用行动播撒阳光;立足社会、服务社会、传递温暖;并秉持“关心民生福祉、勇担社会责任”的公益理念和价值观,积极围绕社会痛点,传递公益力量。向阳而生,逐光而行
6月21日,背后拥有一个温暖的故事。这一天不但是“世界渐冻人日”,也是确立这一健康日的2000年的“夏至”——北半球光照时间最长的日子。人们希望这温暖炙热的阳光,能够融化“渐冻症”患者那逐渐僵硬的身体和心灵;希望这一丝暖意,能让他们“冰封”的内心,重新燃起熊熊火焰。有了更多的理解和关心,患者才会有更多的自信和勇气去面对疾病。
今年,第21届中国“6.21世界渐冻人日”关爱活动已经落幕,我们期待着在下一年里,更多的社会公众和爱心企业能够关注到渐冻人这个特殊的、罕见的疾病。融“冰”的征途,漫漫其修远兮,蒙盛物流始终在为爱点燃的火焰中前行。
关于蒙盛
上海蒙盛物流有限公司创建于2007年,公司地址位于中国(上海)自由贸易试验区富特北路353号2F,是一家通过IOS9001:2008认证的国家 “AAAA”级资质物流企业,现代化、专业化综合物流服务商,专业服务集国内、国际海运、陆运、空运,仓储/配送信息处理等服务于一体。从事海关监管、冷藏、危险品、集装箱、大件、避震车等运输。可为客户提供标准化的物流服务、个性化的物流服务和为客户量身定制供应链解决方案。
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