2024年10月28日 星期一 晴

这几天一个叫沙白白女士刷屏了，她是上海人，1981年生，新加坡留学，不婚不育。曾是托福老师，课时费一小时几千，后创业实现“财富自由”。

她在20岁时查出罹患红斑狼疮，现在肾衰了需要做透析维持生命，在与疾病的斗争中，她感觉累了，为了维持自己的体面和优雅，于是，决定前几天在父亲的陪伴下、赴瑞士结束一生。

她带着一条项链，一本书和爸爸送她的一条围巾，踏上了瑞士的单程之旅。沙白在安乐死之前，录视频说：她度过了极好的一生，不亏欠任何人，此生无憾。

她属于标准的上海不婚不育的精致女性，她曾打卡40个国家的美食，她曾一年花费一百万买衣服包包。在生命倒计时，对着镜头说，LV的包与围巾准备留给那谁。很多人对她的行为非常赞赏和推崇，但做为一个医生，我真的无法苟同她对于疾病和生命的态度。

虽然红斑狼疮是一种自体免疫性疾病，会对身体的各个器官和系统进行攻击，但这个病也并非像恶性肿瘤一样短时间就会死人。在风湿免疫科可以看到好多人的病情控制的很好，就和高血压、糖尿病一样，是可以与这个病长期共存，还挺长寿的，有人创业，有人做了妈妈，只要遵医嘱正规治疗，一般预后都还挺好的。

沙白白在病情不严重的时候，为了身材、美丽、性生活的考虑，没有配合医生治疗。她一点生活习惯上妥协也不愿意做。一定要保持之前所谓的有品质、高质量的生活。

医生说要避免阳光，她就要在沙滩上晒太阳，还要晒出小麦色，医生建议不要疲劳，她就要剧烈运动，医生说必须吃激素，她就要保持身材偏不吃，医生说不要熬夜，她偏要加班加点工作到第二天，医生说不能喝酒，她偏要与朋友熬夜狂欢，不醉不归。最后的结果肯定也是可以想见的。

如果她认真听医嘱，好好服用激素和药物，注意不要让自己劳累，她根本不用走到肾透析这一步。做为一个医生，我从心底讨厌这种病人，什么都不听，任凭自己的性子胡来，一点都不尊重科学，基本的依从性都没有，干脆自己给自己治疗算了，不用找医生看病了。

自由、做自己、直面死亡和独立女性，这些美好的词汇谁不向往，但当这些词用来来包装她，过度美化和浪漫化她的自杀行为时，我觉得还是有些过了。一个害怕面对疾病、痛苦的人，一个遇到问题只会逃避的人，一个对自己身体、生命都不尊重和珍惜的人有什么资格在世人面前炫耀和显摆。

如果高血压患者天天喝酒之后脑出血，糖尿病患者天天吃糖后血糖飙升，美其名曰追求生活质量，只会遭到大家的一片鄙视。

实际上沙白白就是不负责任或者精致利己主义的人，表面上她轰轰烈烈在追求积极的生活，但她这种极端的“追求”，带给自己的无疑是毁灭性的，相信做为白领阶层的她也明白最终的结果，但她就要选择这种所谓的尊严和体面。命都没了，还要这些东西有什么价值和意义，要记住生命是最可贵的，不要给自杀这种懦弱的行为找任何理由。

就是一个健康的普通人，在人生中也是需要根据生活境遇不断地调整自己，对生活做出相应的妥协，何况你身体生病了呀！生病实际上也是人生当中的一次考验和修行，疾病只是在提醒大家，不要太好强，不需要事事做到最完美，这是老天给患者的人生功课。

当一个人生病了，就说明现在的生活习惯和思维方式，以及你的身体适应不了，是时候需要做出改变和调整了。比如说沙白白晒不了太阳，就可以带着漂亮的草帽在阴凉处与朋友聊天，她无法进行剧烈运动，就可以找其他让她感兴趣的事情，比如在家抚琴阅读写作，比如在院子里散散步等等，一样快乐且自由。人生是多样的，快乐也可以有多种形式，不要太固执和执着。

当然她认真听医嘱，就会有一些生活形态的改变，也会需要放下一些生病前拥有的东西，但完全可以与疾病病共存很长时间共存，并且生活质量也不会下降。

但是，沙白白选择了不遵从医嘱，加速把自己往死路上推，我认为这件事并不值得大肆宣扬和歌颂，因为这样会误导很多这样的患者，让很多人倾向选择拒绝治疗。这对于患者及家人是灾难性的选择。在现代医学越来越发达的今天，对于一些明明可以治疗、能够重新获得健康、拥有长寿的疾病，积极治疗还是有正向意义的。

最反感的，还是一些无良媒体媒体用赞美的口吻宣扬她不遵医嘱，似乎这样才是活出真正自我。这种误导，可能会让很多辛苦却仍然坚持活着的患者放弃，让很多红斑狼疮病友效仿她，导致病情复发。

这些媒体人都没搞清楚这个疾病的预后，如果沙白白患的是不治之症，她的不遵医嘱还是让人理解、尊重的。可是她患的红斑狼疮，只要遵医嘱用药和保持良好的生活习惯，明明可以活得更有质量，更长久，更幸福的。实在令人叹息。原本就可以避免这样悲催的结局的。