本期，互助君邀请了河南省肿瘤医院的陈小兵教授，为大家分享李姐的勇敢抗癌事迹，希望觅友们能从中获益。
李姐是一位晚期直肠癌患者，从发现肿瘤至今已有3年9个多月，这期间她几乎经历了治疗中可能出现的所有痛苦：双肺转移、频繁的毒副作用、一二线治疗接连失败……但无一例外的，她都勇敢地扛了过来。如今，她病情稳定，生活质量之高，俨然与健康人无异。
【小遗憾铸大隐患：本可避免的3个遗憾】
与李姐初见的场景至今仍历历在目。2021年9月，她独自一人来到我的诊室，了解了她的病情后我十分震惊：一个晚期肠癌病人，无人陪护，独自就诊，这种情况十分少见。进一步沟通后，我了解到，李姐目前离异，三年多前确诊直肠癌，在过去的诊疗经历中有诸多遗憾。我认真地帮她做了分析梳理，总结了她过去留下的3个遗憾。
第一个遗憾，首诊首治没有做好。2020年3月，她诊断为直肠癌合并肠梗阻，在没有接受任何术前新辅助治疗的情况下，于当地一家二甲医院接受了手术。这违背了晚期中低位直肠癌标准治疗流程——先进行术前放化疗，再进行手术。
第二个遗憾，在发现肺转移后，她没有立刻接受治疗。术后，李姐接受了辅助放化疗；放化疗结束后，CT检查发现肺部结节，当地医生判断可能是发生肺转移，建议她接受治疗。但由于缺乏认知，并且此前放化疗的毒副作用给她留下了阴影，李姐没有接受，而是选择了继续观察。
第三个遗憾，她草率地退出了临床研究。2021年4月，她发现双肺转移、肿瘤进展，无奈之下来到了河南省肿瘤医院，接诊的医生团队建议她参加了一项奥沙利铂的临床研究，在进行了一个周期的治疗后，李姐出现了毒副作用。由于不良反应的痛苦，再加上她自身对临床研究产生了怀疑，认为自己被当成了小白鼠，于是在没有做任何疗效评价的情况下，草率地放弃了临床研究，回到老家开始吃中药，完全采用中医中药来替代治疗。实际上，任何治疗药物都存在毒副作用，这是无法避免的。
一个个看似不起眼的遗憾带来的是无法想象的巨大代价。3个多月后，李姐前往医院复查，肿瘤快速进展，已经到了晚期。
连番打击下，李姐通过社交媒体了解并找到了我，第一次见她我就能感受到她将全部希望寄托在我的身上。我倍感压力，在门诊同她明确了三点：
第一，要对晚期肠癌的治疗具有科学的认知。她的病情已然步入晚期，对于晚期病人，治疗目标不再是“治愈”，而是“双生”，即尽可能延长生存时间，同时提高生活质量。
第二，要进行基因检测。我建议她去做基因检测，明确基因类型是野生的还是突变的，以更好地指导临床用药。
第三，要对治疗理念有一定的了解。我将当时觅健对我的一篇采访文章→《大咖谈全程 | 陈小兵教授谈肠癌治疗全程管理，药尽其用》分享给她，希望她仔细通读，学习什么是全程管理。
李姐认真地听从了我的建议。她实际上是一个很有素质、学习能力很强的人，虽然走过弯路，但也善于自救，她相信科学、相信医生，同时也相信自己。
她主动提出先在诊室外将文章学习完，如果还有疑问，再进来寻求解答。不出意外的，等将文章通读完毕，再次进诊室来时，她告诉我，她已经没有任何问题、可以开始新的“抗癌之旅”了。
【重塑信心：医患沟通后的正确选择】
“信任”的力量是强大的。李姐走过的几道弯路固然有她个人的原因，也与医生沟通不足、医患之间没有建立起足够的信任有关。而当医患之间沟通清晰、建立起了足够的信任之后，一切都变得十分简单。很快，我将李姐收治入院，做了基因检测，结果显示KRAS、NRAS、BRAF三野生，至此，一线治疗方案已经十分明确，我们为她采用了西妥昔单抗联合FOLFIRI方案。
在整个治疗过程中，李姐十分配合。9个周期过后，除了出现轻微的皮疹外，治疗效果相当不错。至于皮疹问题，我们在治疗前已有过充分的交流和预警，因此当出现症状时，她也能够冷静应对。然而，维持治疗期间却不太顺利，她陆陆续续换过一些治疗方案，结果肿瘤还是进展了。
一线治疗失败之后，我们为她换用了贝伐珠单抗联合奥沙利铂与雷替曲塞的治疗方案。期间由于当地医院没有雷替曲塞，她曾两次停用该药，但无非是联合化疗与单药化疗的问题，核心仍为贝伐珠单抗联合化疗。二线治疗持续了一段时间，疗效不错，但很遗憾，2023年1月底肿瘤再次进展了。
一、二线治疗接连失败，李姐一度非常痛苦，耐心几乎消失殆尽，已经无法再次接受失败，对用药方案的选择变得十分谨慎。
后来，我在办公室里与她进行了一次深入沟通，告诉她：
第一，可以尝试仅剩的化疗药TAS-102，但它不仅价格昂贵，而且无法通过医保报销；
第二，可以尝试三线的标准治疗呋喹替尼或瑞戈非尼；
第三，可以尝试在呋喹替尼或瑞戈非尼的基础上联合PD-1单抗。
李姐毫不犹豫地选择了第三个方案。她同病房的病友曾使用呋喹替尼联合PD-1单抗，治疗效果很好，给她带来了巨大的信心。于是，在充分沟通的基础上，李姐开始了呋喹替尼联合信迪利单抗的三线治疗。
【绝处逢生：意料之外的惊喜疗效】
然而，仅仅治疗了一个周期21天之后，李姐突然出现剧烈的干咳，严重影响到了她的工作和生活，感到十分痛苦。当时她住院化疗的时间正好与我上科室查房的时间错开了，为了解决干咳的问题，她还特意挂了我的门诊号。最初我猜测可能是信迪利单抗引起的免疫相关性肺炎，因为此前曾遇到过类似的病例。为了明确诊断，也为了解答李姐和我们心中的疑惑，我为她做了一个CT检查。
结果令人大吃一惊！并非免疫相关性肺炎，而是因为呋喹替尼快速起效，肺部肿瘤大幅度坏死、迅速退缩，导致肺上出现了巨大的空洞！
我马上与李姐进行了反复的沟通，告诉她千万不能放弃，这是买彩票中大奖了，一个周期效果如此显著不多见，一定要坚持下去！实在坚持不下去了就想想红军两万五千里长征，想想当年的大渡桥、过草地，哪有一帆风顺、敲锣打鼓都是成功的？肿瘤治疗也是一样，不止有鲜花，还会有坎坷，有泥泞，坚持才能看到希望。
同时我们也采用了止咳药等对症治疗，尽最大努力缓解她的痛苦。
在这一系列的积极处理下，李姐勇敢地扛了过来，取得了非常好的疗效。而她因此重振旗鼓，精神焕发，开始化妆，每天都打扮得十分漂亮。今年的肿瘤防治宣传周，她还主动要求上镜录宣传片，形象非常靓丽。我看到后内心也十分高兴，夸她年轻了10岁不止，她哈哈大笑，满面春风。
后来又遇到了一个难关。李姐先是出现了严重的疲乏，检查后发现肝功能明显异常。我们第一时间邀请了在免疫治疗相关不良反应方面具有丰富经验的药师，进行多学科联合会诊，最终确诊为信迪利单抗引起的免疫相关性肝炎。我们马上采取了保肝治疗，同时使用激素，很快控制住了这一副作用。
经历过坎坷的治疗，李姐开始成为我们的科普大使、患教大使，帮助我们在病房里做别人的工作，协助我们规劝别的病人。不得不承认，病友活生生的例子就是最好的指引牌，她用自身的经历，把她同病房的病人协调得非常好，为我们节省了非常多心力。
从开始接受三线治疗至今，李姐已获得了10个月的无进展生存期，生活质量有了天翻地覆的变化，我最近一次见到她时，她表现得十分活泼，完全看不出是个晚期肿瘤病人。
【全程、联合、精准：肠癌治疗六字方针】
罹患结直肠癌，对患者而言既是坏事也是好事，癌症对任何人来说都是一记重击，幸运的是，结直肠癌的治疗是整个消化道肿瘤中最规范、最标准、水平最高的，经过规范化治疗，患者可以获得较好的疗效。
全程、联合、精准是结直肠癌治疗的三个关键词。它们不仅是并行无碍的，而且更是相辅相成的，在李姐的一、二、三线治疗中贯穿始终。
首先，全程最重要，核心是序贯、是有序，要求治疗全程均贯彻联合与精准的理念，对治疗药物进行科学的排兵布阵，以确保病情的有效控制。我先后为李姐用过多种药物，都是建立在全程管理的理念之上的。
其次，联合是治疗的主流方向。但凡患者体质允许，都可以尝试联合。像李姐，她从没有单用一个药物进行治疗，始终都在联合用药，即使是到了三线，也没有单用呋喹替尼，而是采用了呋喹替尼+信迪利单抗的联合治疗方案，达到了非常好的治疗效果，生活质量显著提高。
最后，精准是指我们根据肠癌的具体突变类型，使用特定的药物进行治疗。治疗的首要战略是进行精准的基因检测，为确保最精准的治疗，每个病患都必须进行KRAS、NRAS、BRAF和MSI/MMR的基因检测。
【总结】
肿瘤的诊疗是一段十分艰难且漫长的旅程，觅友们往往需要承受许多常人难以理解的痛苦。好在有了医生、家人、病友的陪伴，这段旅程并不孤单。
而正如陈小兵教授所说：“同伴对一个人的影响是巨大的，甚至可以改变一个人的临床行为。”病友们顺利抗癌的事迹既能够给予觅友们信心，宝贵的抗癌经验也能指导他们少走弯路。不论你现在处于怎样的境况中，都不要轻易放弃治疗，抗癌路漫漫，或许下一个路口就通往坦途。
陈小兵 教授
医学博士、主任医师、教授、博士生硕士生导师、博士后合作导师
河南省肿瘤医院内科副主任、支部副书记、消化内科二病区主任
中国抗癌协会(CACA)第九届理事会理事
CACA食管肿瘤整合康复专业委员会主任委员
整合肿瘤肾脏病学、感染性肿瘤、肿瘤运动康复专委会副主委
肿瘤防治科普、肿瘤整体评估、中西整合结直肠癌专委会常委
中国临床肿瘤学会患者教育专委会常委
国务院特殊津贴专家、健康中国“国家健康科普专家库”首批成员
中国科协2017“十大科学传播人物”，中宣部“全国最美志愿者”
（来源：结直肠癌康复圈公众号）
