在 2025 年 2 月 27 日，一则令人痛心的消息登上热搜：湖南 98 年渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体发文，透露静雯已于 2 月 22 日晚永远地离开了这个世界。这一消息如巨石投入平静湖面，激起千层浪，而渐冻症抗争者蔡磊的回应，更是让大众的目光再次聚焦到渐冻症这个残酷的疾病以及那些顽强抗争的身影上。
陈静雯的遭遇令人唏嘘不已。2023 年 12 月，一场甲流过后，她的身体开始出现异常，胳膊抬举变得吃力。仅仅三个月后，上半身几乎失去行动能力，生活陷入无法自理的困境。2024 年 6 月，她被确诊为渐冻症。此后，病情如脱缰野马般迅速发展，改变了她的容貌，嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊肌肉凹陷，一米六的个子，体重锐减至只有 70 多斤。长期卧床导致肌肉严重萎缩，曾经青春洋溢的她，被病痛折磨得不成人形。
在陈静雯与病魔艰难抗争的过程中，蔡磊曾给予她莫大的鼓励，这给了静雯坚持下去的勇气。然而，病魔无情，2025 年 1 月 18 日，静雯在视频中无奈表示自己快要坚持不住了，病情发展之快让她猝不及防，从确诊到被病痛彻底击垮，一切都发生得太快。1 月 19 日，蔡磊曾发文回应，彼时他正为拯救静雯的生命想尽办法，美国虽有针对静雯基因类型（SOD1 基因型）的上市药物托夫生，但每年 140 万元人民币的高昂价格，让静雯的家庭无力承担。而他们艰难启动的药物临床一期，也因静雯病情迅速进展，不符合伦理和药物临床入组条件，最终希望落空。
2 月 27 日，蔡磊再次发文回应陈静雯的离世，他称 “几天前听闻陈静雯的离世十分痛心，其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治”。他详细说明了静雯的病情情况，以及他们为救治所做的努力。从蔡磊晒出的名为 “陈静雯生命接力” 的微信群聊天记录中可以看到，近一个多月时间里，他一直在群里与各位专家教授密切交流，时刻关注着陈静雯的最新情况。他的字里行间，满是遗憾与痛心，也让我们看到了他为拯救每一个渐冻症患者生命所付出的不懈努力。
蔡磊，这位曾经的京东集团副总裁，中国内地第一张电子发票的推动者，在 2019 年被确诊为渐冻症后，人生轨迹发生了翻天覆地的变化。渐冻症，医学名为肌萎缩侧索硬化症，被称为 “世界五大绝症之首”。患者的大脑、脑干和脊髓中的运动神经细胞会受到侵袭，肌肉逐渐萎缩无力，最终瘫痪，身体如同被逐渐冻住，且目前尚无有效治疗方法，患者生存期通常只有 3 到 5 年。面对如此残酷的命运宣判，蔡磊没有选择坐以待毙，而是毅然投身到与渐冻症的抗争以及推动科研的道路上。
确诊后，他迅速行动起来，成立专做渐冻症药物研发的投资公司，建立动物实验基地和渐冻症患者数据平台，搭建系统加快临床验证，成立公益基金会，推动药物研发，在全国开展患者治疗办法的调研等。他还发起第二次 “冰桶挑战”，个人带头捐助 100 万元，希望引起社会各界对渐冻症患者群体及药物研发的关注与捐助。为了填补科研资金的巨大缺口，他和妻子甚至开启直播带货之路，即便遭受外界诸多质疑，也从未放弃。
在蔡磊的不懈努力下，渐冻症科研取得了一系列令人瞩目的进展。他组建的 “渐愈互助之家” 团队，致力于加速渐冻症从研究到临床突破的历程。在他的号召下，渐冻症大数据平台已链接约 1 万 5 千名患者签署遗体捐献，联系参与科学研究的患者超过 1000 名，为科研提供了宝贵的样本和数据支持。2024 年，部分基因类型的研究已进入 I 期临床试验阶段，中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破，10 条药物管线进入临床试验阶段，为渐冻症治疗带来了新的希望曙光。
然而，长期高强度的工作以及疾病的不断侵蚀，让蔡磊的身体每况愈下。如今，他的双臂已完全瘫痪，站立不稳，睡觉时必须依靠呼吸机维持生命，肌肉质量较过去减少了约 30 斤，脸部也因长时间服用激素药物而浮肿。但即便身体状况如此糟糕，他依然每天坚持工作十小时以上，在网络上分享科研合作进展，鼓励病友们不要放弃希望。
蔡磊的故事，是一个关于勇气、坚持与希望的故事。他在绝境中与病魔顽强抗争，为渐冻症患者群体带来了生的希望。他的每一份努力，都如同在黑暗中点亮的一盏灯，照亮了渐冻症患者前行的道路。陈静雯的离世虽然令人悲痛，但蔡磊所代表的抗争精神，将激励着更多人关注渐冻症，为攻克这个绝症贡献力量。我们期待着在蔡磊以及众多科研人员、爱心人士的努力下，渐冻症终有被攻克的那一天，让更多的生命不再被这个残酷的疾病所束缚 。
