今天这篇是一篇特殊的文章，没有任何虚假杜撰，没有任何广告，一切都是真人真事！

作为一个教育工作者，同时也担当着自己孩子父母的角色！相信每一位父母的内心，都希望自己的孩子能健康成长，快乐生活。

直到前些天里，就在汤圆和各位家长正交流今年中考政策及志愿指导工作的时候，不巧刷到了一则朋友圈，那是我的大表哥发来的一则朋友圈，原图如下：

看到的瞬间，我还没能反应起表哥所说的外甥是谁，而后完成手上的工作点开阅读，才发现，这个外甥竟然是自己表姐，也就是我表哥妹妹的儿子。这让汤圆有点始料未及，好好的一个小宝宝，怎么就突然患病了，而且还动用了水滴筹！

毕竟这也是汤圆的外外甥，自然要去了解一番，这才发现小宝宝患上的是"SMA2型”，全称“脊髓性肌肉萎缩症”，又称“婴儿杀手病”。

这种病有多可怕，首先SMA是一种单基因隐形遗传病，它无法治愈，只能终身服药维持控制，我想学过初中生物的朋友都应该了解孟德尔基因遗传定律，单隐形基因病发病率为25%，剩下的50%是携带者（不发病），25%为正常人。在我国目前统计的新生儿中，SMA发病率为六千分之一，是罕见病级别。

还记得21年那曾上央视那段历经7轮灵魂砍价的视频吗？砍价的主角正是用于治疗SMA症状的“诺西那生钠注射液”的孤儿药。

进入医保的“孤儿药”虽从70万天价砍到3万一针，但依旧是很多普通家庭难以承受的，这犹如晴天霹雳般降临到我表姐的家庭，何况还是终身服药，一瓶口服的特效药利斯扑兰也要近4000元的价格。

目前汤圆了解到小宝宝在未用药前的系列检查已花去数万元，若不是走投无路，绝不会想要通过向社会筹款的方式缓解当前的困境！

作为汤圆本人来说，自小就和表哥表姐们长大，有着血浓于水的亲情，对此情况再次也想利用自己一点小小的影响力来帮助表姐的小宝宝。他叫梁恩玮，才11个月左右大，就因为这种基因缺失疾病，在同龄小孩依旧会爬，会拉着小手站立的时候，小恩玮只能靠人扶坐着，已经慢慢丧失自主撑起身体，翻身的能力，甚至连抬脚这样两三月龄的动作都慢慢减少。以下是他的真实病理情况↓↓↓

人从出生到成人，从学会自己走路的那一刻起，就意味着可以不再依赖父母，可以独自用双脚探索这个世界。尽管小恩玮很难做到这点，但寄希望于日后医学的进步，以及后天的努力，在未来的日子小恩玮能重新站起来去好好看看这世界。

希望看到这篇文章的朋友能举起您善意的手，那怕只是微薄的一点一滴，都是您给予小恩玮的无私大爱，而这一点一滴终将汇聚起来，托起他的身躯，谢谢！

小恩玮水滴筹渠道

请各位朋友举起善意的小手（点击下面蓝色字体——水滴筹）

汤圆在此谢谢大家，并保证该文章所有接受的打赏将会全数给到小恩玮后续的治疗中，再次感谢大家！