施永兴:安宁疗护也是一种生死教育

信息周末 2024-08-28 00:51:30

(彭辉/图)

很难不佩服施永兴的精力。他年近80,不喝酒不抽烟,看起电视5分钟就要犯困,唯一的爱好就是工作,写书、写文章、讲课。家里订了七份报纸,他不仅全看,觉得有用的资料还要记录下来。

要谈论中国的安宁疗护,他是绕不开的关键人物。如今他是上海市安宁疗护服务管理中心专家组组长,承担第一批、第二批安宁疗护国家试点的基线调查工作,“昨天我还在浙江嘉善,还到温州去,到深圳、珠海,到处飞。”

待在上海时,他也闲不住,十多年如一日,轮番前往市内在安宁疗护方面做得有代表性的20家医疗机构做人文查房。为了迎接他的严格检查,每家机构都会认真准备PPT,挑选值得分享的案例,精准汇报近期的各项数据。郊区一般是两个月去一次,中心城区则每月一次。每一次安宁疗护人文查房的典型案例他也会记录,他的字如今仍写得苍劲有力,一年要写上四大本。

从1990年代接触安宁疗护理念,到如今三十多年,施永兴接触了几千位接受安宁疗护的患者,经历和见证了国内从临终关怀到安宁疗护的不同发展阶段,出版了二十多本有关安宁疗护的专著。2024年7月,他主编完成了国内第一本《临终关怀学词典》,集结了缓和医疗疼痛的麻醉专家、卫生、法律等与安宁疗护相关的专家团队,用14年收集了1万多个词条,最后定下来1118个词条。这本百万字的词典将作为工具书为从业人员提供专业依据。

他似乎不会累,旁人问起,他总是大笑着说这都归功于安宁疗护带给他的活力。“安宁疗护给我最大的收获就是心态。我不仅是亲历者、实践者,更成为了觉悟者。我从大量的案例里接触了这些生命即将走向终点的人心百态,我会把生死看淡。”

他决定不立遗嘱,“我认为人走了什么都没用,要交代就证明你还放心不下。埋也不要埋,火化就好了。人死了不都是一样的吗?只不过追悼会的规格不一样,参加的人数不一样,但这对死的人没有意义的呀。”

这份豁达和淡然并非与生俱来,年轻的时候他也不这样想。最早接触死亡是在“三年自然灾害”期间,那时他不过十几岁,在奶奶的葬礼上被灌输了最朴素的死亡教育,“我母亲把我拉到奶奶遗体旁边跪着,还要我握住奶奶的手,说奶奶会保佑你的。那时我深信不疑,这些年通过安宁疗护的实践,早已明白不用再通过这种形式。”

社区化是发展方向

南方人物周刊:1990年代你最早接触到安宁疗护,当时是在什么场景?

施永兴:那个时候还不叫安宁疗护,叫临终关怀。1990年我还在闸北区卫生局医管科,当时闸北区的临汾社区卫生服务中心,就是闸北区红十字老年护理院,申报一个上海市卫生局的课题,其间我参与其中,帮他们一起设计。

1990年代初上海市卫生局有两大政策出台。第一个是医改政策,总量控制、结构调整。结构调整当中,又提出了要拿出5%作为上海医学领先特色专科建设的经费,课题申报通过的话,会给市三级医院支出100万。那个时候不得了,二级医院也就是区中心医院50万,一级医院给10万。

临汾社区卫生服务中心申报的项目是安息护理理念,源于医院的一位研究人员在一本护理杂志中看到的一篇关于美国老人护理院如何开展安息护理的综述,后来我们才知道安息护理就是临终关怀。我说这个课题非常好,你们可以申报,市卫生局科研组后来也同意立项;当初没人提到这个概念,在国内是很超前的。

南方人物周刊:1995年临汾社区卫生服务中心开设了上海第一间临终关怀病房,从理论到实践还顺利吗?

施永兴:这个课题第一周期三年建设以后,市卫生局经过验收说你们这个课题很有意义,也是我们上海以后老龄化发展的一个方向。当时全院只有一张安宁疗护病床(现在临汾已经有27张),那时即便来了患者也是亏,收费和支出完全不平衡。一段时间后当时的院长就提出要关掉安宁疗护病房。科研还能继续,因为有经费支撑,但病房不能再运作下去。我那时是董事长,我说不能关,后来就坚持再接着做一下,实践证明我们这条路是对的。

南方人物周刊:大概到什么时候你感受到做对了。

施永兴:到2012年,上海市政府正式把临终关怀纳进政策事业。那一年年初,杨浦区一位高中语文老师,她父亲肝癌晚期,三个月内跑了七八家不同的医疗机构,接连被拒收,在急诊室的走廊住了五天。她便在微博上向市领导反映,领导看完后第二天明确提出了她父亲的遭遇不仅是个人的遭遇,也是上海社会保障制度缺陷造成的。

到2014年底,上海已经初步建成了安宁疗护的体系,新增了1000张肿瘤临终关怀的床位。确立了走基于社区卫生服务中心的模式,而且这个社区卫生服务中心是公立的。

南方人物周刊:其他城市为什么很难做?

施永兴:好多城市前几年在卫生改革的时候,把社区卫生服务中心和乡镇卫生院市场化了,没有这个承担的机构了。现在开展的话,在社区做安宁疗护要重新开始建床。上海一直到现在床位都保留的。你看2022和2023年连续两年世界安宁疗护日(10月的第二个周六),主题都与社区有关。

南方人物周刊:这个不能放到医院吗?

施永兴:医院的功能定位是治急性病、疑难病,特别是三级医院,承担的任务就是救治病。安宁疗护的对象大部分都要走的,放在三级医院里,把这些优质资源占用了。因此上海这个模式是全国以后发展的方向,往社区走、往居家走。只要经过培训,达到了一定的止痛、镇静、缓解技能,不需要高超的设备和医疗技术。我觉得现代安宁疗护不仅是医疗护理的技术,更重要的是社会大众的生死教育。中国的安宁疗护如果不进行生死教育,以后是不能持续的。

“安宁疗护是人的基本需求和基本权利”

南方人物周刊:在大众层面,安宁疗护存在的阻碍是什么呢?

施永兴:2023年10月,香港大学有一个安宁疗护项目。他们邀请我作为嘉宾去讲课,我连着去了三次。香港的法律规定,赛马会的钱必须要拿出15%到20%投入到公益。十年里他们给安宁疗护的公益项目投了5亿港元。所以香港的老百姓对安宁疗护非常熟悉,他们认为死就是生命的一部分,很淡然的,花这个钱是值得的。香港是社会在做这个事情,对照我们内地没有一家慈善机构投入如此之大。

南方人物周刊:似乎很多人的第一反应还是认为安宁疗护就是放弃治疗。

施永兴:安宁疗护减少了过度医疗和无益治疗,医生的重点在于症状的识别。如果经过评估,这个患者的存活时间在一年以上那就不要来。一般安宁疗护的对象是半年以内的,到了晚期,手术已经没有用、化疗放疗已经不行了,这时候要进入安宁疗护,以症状控制减轻他的痛苦,并非放任不管。比如癌痛用吗啡,心情烦躁用镇静药,呕吐、偏瘫等等都会有相应的药物控制和手法缓和。

除了用医疗手段减轻患者身体的不适症状,安宁疗护还包含患者及其家属的心理照顾,要提供人文护理。

南方人物周刊:什么时候开始意识到我们需要这种人文关怀?

施永兴:这个很早就有成熟的国际经验,国内我们也一直在探索。2017年1月国家卫计委出了两个文件,第一个是安宁疗护中心的基本标准和管理规范,第二是安宁疗护的实践指南。其中明确了医疗科必须一个中心,一个团体。就是以患者和家属为中心——患者病危之前,我们主要的服务对象是临终患者;当患者病危,我们的服务对象就要转移到家属,要给他们做哀伤辅导。

国家推广安宁疗护是有国际背景的。2000年一个基金会对40个国家和地区进行死亡质量指数和缓和医学的排名,我们排在39位。2014年对80个国家和地区的死亡质量指数和姑息医疗的排名,我们是71位。

二十多年前,联合国明确了临终关怀是一项人的基本权利。它不仅是一个医疗手段,更重要的是一个人的基本需求和基本权利。我们到现在已经慢慢意识到了,安宁疗护是一种人权。

南方人物周刊记者 孙凌宇

责编 周建平

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