潮新闻客户端记者蒋升通讯员张弛

“我闻不到花香！”漫步在繁花似锦的杭州街头，小姜（化名）心中满是遗憾。

然而在他的人生里，遗憾不止这些。

图源：视觉中国

今年25岁的小姜（化名），面容清秀，和同龄人相比，显得瘦小而幼态。

初高中时其他男生陆续出现了变声，长出了喉结与胡须，个头猛窜，小姜却迟迟没有什么动静。

他的个头一下被同学们甩下许多，有时还在学校被同学们误认为是打扮得比较中性的女生，上厕所时也总躲得远远的，私下收获了歧视性的外号“小不点”。

旁人异样的眼光、嘲讽，沉重得像枷锁，一直将他束缚在孤独自卑的世界里，难以挣脱。

一次偶然的机会，小姜在网上搜到浙江省中西医结合医院（杭州市红十字会医院）内分泌代谢病科主任医师胡永宾是这方面专家，于是跨省前来求医。“胡医生，他们总说我没有阳刚之气，我觉得自己也是个异类！”

胡永宾发现他皮肤细腻，几乎没有胡须、腋毛及阴毛，睾丸也和6岁男童相当，嗅觉功能低下，连汽油和酒精都不能区分，可能是患上了“卡尔曼综合征”。小姜听后疑惑又惊讶。

胡永宾说，卡尔曼综合征是一种先天性遗传性疾病，此病可以有3种遗传模式，X连锁隐性遗传，常染色体显性遗传，常染色体隐性遗传，通常男性发病率远高于女性。“卡尔曼综合征带给患者的折磨不仅仅在其症状本身，真正让他们身心疲惫的是性别感受。”许多患者起初还会四处寻医问药，但经历多次打击后，信心一点一点地被消磨，后面就索性放弃诊治。

其实在有经验的内分泌科或者生殖科医生眼里还是不难诊断的，虽然卡尔曼综合征不能完全治“愈”，但可以从第二性征及胡须、肌肉甚至性生活及生育上进行改善治疗，大大提高患者生活质量。胡永宾表示，在有经验的内分泌科或者生殖科医生指导下，使用泵，注射或者口服激素替代治疗后，患者会恢复正常的性发育，大多数也可以恢复正常的生育功能。

图源：视觉中国

胡永宾回忆，13年前开始接触第一例卡尔曼综合征患者，目前已陆续接诊50多位类似患者，大多数患者经过规律治疗，扫去心中阴霾，获得人生的真正“春天”，实现娶妻生子的平凡幸福。