过去1年内，有两起关于狼疮患者的新闻，引发了社会上对系统性红斑狼疮的极大恐惧和无助感：

图1.新闻截图（图源微博）

1.沙白白是一位患有SLE的上海女子。她在2023年决定前往瑞士接受安乐死，并且在社交媒体上分享了她的经历。她自20岁起就患有红斑狼疮，治疗过程并不理想，后来又出现肾衰竭。这位女孩不愿意终身依靠透析“苟活”，就联系瑞士“安乐死”机构，想去瑞士安静离开世界。

2.周海媚是一位知名的中国女演员，曾因出演《倚天屠龙记》中的角色而广受欢迎。关于她的健康状况，网络上有许多不准确的信息。2023年12月，传言称她因红斑狼疮去世的信息在网络上炸起了一片巨浪，“狼疮是有钱也治不好的不治之症”进入了公众视野。

对于两位女性的详细故事，我们不应过度讨论。但是在医生的朋友圈内，我们首先想到的是狼疮这一疾病领域需要更多的关注和知识普及。

疾病负担重，患者需要我们的关注

事实上，狼疮/慢性病患者抑郁发生率非常高：

张丽娟等人的一项荟萃研究中纳入了10828名成年SLE患者，SLE患者重度抑郁和焦虑的患病率分别为24%和37%，成年SLE患者抑郁和焦虑的患病率很高[1]。

LPalagini等人的一项荟萃分析纳入了17项研究，提示抑郁症患病率在17%~75%之间，最常见的症状可能表现为疲劳、虚弱、躯体疾病和睡眠障碍。狼疮患者自杀意念远高于普通人群[2]。

如果仍旧有希望和力量，处于焦虑的患者总会积极治疗，寻找支持和力量。但抑郁的患者往往存在内心力量不足、动力执行力不足的问题。如果患者和无助的家人有了上面“生命教育”和“SLE是有钱都治不好的不治之症”的固化认知，带来的往往就是消极治疗甚至不治疗。

疾病以及部分治疗手段确实会需要患者承担一定的风险和副作用，但处于抑郁/绝境而力量不足的人，需要积极的榜样和希望的力量。

SLE治疗近50年已日新月异

50年前，SLE患者的预后相对较差。据历史资料，在20世纪中叶，SLE患者在确诊后的2-5年内死亡率高达约50%~60%。这是因为当时的医学对这种疾病的了解有限，治疗方法也相对较少。消极治疗的患者和当时无药可用的困境何其相似。

随着时间的推移，医疗技术的进步、疾病管理的改进以及新药物的开发显著提高了SLE患者的生存率。到了最近几十年，特别是近10年来，SLE患者的存活率有了明显的提高。2012年的一项荟萃分析表明，从1950年到2000年，红斑狼疮患者的长期生存率有了改善，5年生存率从74.8%增加到了94.8%，而10年生存率则从63.2%增加到了91.4%。这意味着大多数患者能够长期生存，并且生活质量得到了改善[3]。

狼疮治疗一定需要激素吗？少量激素或者零激素治疗已成为常态

近年来，随着治疗方法越来越多，狼疮的治疗目标也越来越清晰。

自2014年提出了狼疮达标治疗概念以后，2016年亚太狼疮协作组提出了狼疮低疾病活动状态和SLE缓解定义。2021年，DORIS工作组提出了终版DORIS的定义，具体如下：

■临床SLE疾病活动指数（SLE-DAI）=0。

■医师整体评估