手脚指甲全部脱落，皮肤起脓疱，常年绑着绷带，即便治疗后也无法阻止皮损的大面积蔓延……河北沧州的肖磊（化名）觉得，自己前半生都在和泛发性脓疱型银屑病（GPP）做抗争。
肖磊在5岁时GPP第一次发作，而小他7岁的弟弟则是在两个月大时GPP就发作了，好不容易挨到成年后，兄弟二人各自成家。婚后的肖磊也成为人父，只可惜天不遂人愿，就在孩子上幼儿园不久也同样发病了。
GPP就像一团乌云，笼罩在肖磊的心头，如影随形。有时病情会有所缓解，让肖磊误以为自己摆脱了它。直到疾病一次又一次的频繁发作，才发现它如此难缠、阴魂不散……直到今年夏天，肖磊终于看见到了一束温暖而明亮的光，穿透了长久笼罩在心头的这团厚重的乌云。
1、指甲全部脱落，皮肤到底怎么了
相比其他40岁的中年男人，肖磊经历了更多的病痛和磨难。
他清楚地记得，5岁那年，有个大拇指的指甲突然起泡脱落，自此不再生长。某次父亲出差去北京，便带着肖磊去看医生，当时人们对GPP的认知非常有限，大夫认为只是平常的感染或者皮炎，随便开了点药水让他回家涂抹。
擦药彷佛成了肖磊每天的必修课，但病情依然没有好转，指甲也始终没长出来。初一的某一天，肖磊在一次搬运重物时砸到了手指，指甲都脱落了。不知什么原因，那几根受伤的手指开始化脓、起泡、脱皮，日复一日，一直持续到暑假。“我在12岁的那年，所有的指甲都脱完了。”肖磊痛苦地回忆道。
眼看着病症愈发严重，父亲又带着肖磊去天津就医，这次的医生觉得像灰指甲，又按照灰指甲的治疗思路开了药。一开始确实有一点缓解，但两个月后，肖磊发现药不管用了，自己的脚指甲也全部脱落了。
肖磊弟弟的病情则更严重一些，刚出生两个月GPP就发作了，在一场肺炎后，弟弟全身长满脓疱，并持续发高烧。由于病情严重，当地医院都不敢接收，肖磊的父母只能带着兄弟二人再次前往天津。治疗几个月后，医生又在肖磊的脚底板切下一小块皮肤做皮肤活检，确认存在细菌感染后，医生又开了大量的外用药膏和抗生素。
之后，吃药抹药这些事在肖磊兄弟俩的成长中犹如家常便饭。即便如此，也始终无法换回光滑的皮肤和平静的内心。最严重的时候，肖磊的手脚都需要缠着绷带，自己都没法洗头洗澡，而弟弟则因为前胸后背和四肢都有皮疹，全身肿胀疼痛，常年卧病在床，衣食起居都得靠人照料。
2、被重病彻底改变的人生
疾病彻底改变了兄弟二人的人生轨迹。
高考那年，肖磊的分数不错，报考本科完全没问题，但卡在了体检环节，他只好选了一个专科学校。为了避免引人误解和不必要的麻烦，也方便自己换药擦药，他只得在校外租房子住。
弟弟自患病后，六年级之前从未上过学，全靠在家自学。但病症还是让他隐退到人群的边缘，身高只有一米出头，身形像枯树枝一般坐在床上，一旦发起高烧就是41到42度。妈妈时常悄悄抹泪，嘴里最常说的一句话是：要是弟弟能活下来，一定让他看看这个世界有多美。
父亲再次带着肖磊和弟弟前往北京。肖磊记得，此时的弟弟已无法行走，是他连背带抱去的北京大学第一医院，在那里他们找到了皮肤科主任医师涂平教授。
当时只有进口伊曲替酯，因为价格昂贵，家里经济能力有限，肖磊决定把药物留给弟弟，但该药对骨髓、血脂、肝功能等有不良反应。
事实上，GPP在皮肤科门诊并不多见。涂平教授解释说：“GPP是一种特殊类型的银屑病，很罕见。因为有很多小脓疱，在基层医院常被误诊为感染，长期使用抗生素，不仅无效，还会发生不良反应。因为没有特效治疗，患者因高热、全身疼痛，备受煎熬。”
经过针对性治疗，弟弟身上的皮损基本清除了，只有小腿部位还有一小块，虽然偶尔也会复发，但已经不再影响他的生活起居了。之后，弟弟大学毕业，身高也长到了一米六以上，在老家成为了一名光荣的人民教师，也找到了相爱之人结婚生子。
肖磊则持续服药，从每天三粒增加到五粒，甚至有时吃到七粒。药物在缓解皮肤症状的同时也带来了明显的副作用，嘴唇和皮肤都出现干裂，密集的白色鳞屑在头皮和手指间堆积，稍微一动就如雪花般飘落。
肖磊的工作需要见很多人，除了必要的长袖和长裤，他还习惯性地戴上白手套，那是他对周围人的尊重，亦是自己要守护的尊严。
3、抗争多年，终见曙光
虽然和银屑病抗争多年，情绪表露在肖磊身上并不多见，他的情绪波动始于儿子出生后。
孩子刚出生不久，肖磊发现儿子脸上有一块湿疹样的皮损，总是反反复复。由于儿子体质不太好，经常感冒咳嗽，几乎一年有两次需要住院。去年冬天，肖磊发现儿子的脖子、腋下起了许多小米粒般白色小泡，这些小泡破了没多久又会发出来。
他的思绪被拽回到自己的童年和青春期，因为得病，自己用药无数，一路走得无比艰辛，令他至今难忘。而今，他更是不忍心看到儿子重蹈覆辙，心里好像悬着一块石头始终放不下。
今年夏天，肖磊带着儿子再次来到北京大学第一医院，找到了主攻儿童皮肤病的余进教授。余进教授表示，银屑病有一定的遗传倾向，尤其是急性泛发性脓疱性银屑病；这种有基因问题的病例往往发病年龄早，除了急性发作外，后期会存在慢性症状，在一段时间内反复发作。”
在给肖磊和孩子做完基因筛查后，余进教授发现，父子二人虽然临床表现不一样，但确实在白介素36这个相关基因位点有问题，于是向他提出了一个新的治疗方案——使用靶向生物制剂进行治疗。
这些年，肖磊始终关注银屑病领域最新的医学进展，学习相关的疾病知识。
今年8月，肖磊去北京复查。在门诊时，涂平教授一眼就认出了肖磊。虽然时隔20余年，当年那个瘦弱的男孩已经长大。
如今，经过创新药物的治疗，肖磊的皮肤重回光洁，过去的几十年好似一场梦。想着再过些年，自己的孩子也能用上靶向新药，心里的悬着那块石头也慢慢放下了。
