#罹患红斑狼疮后患者如何与疾病共处#【遭遇红斑狼疮后,她们带着药盒去旅行】#确诊红斑狼疮后她们带着药盒去旅行#近年,因演员周海媚与上海姑娘沙白的经历,“红斑狼疮”这一自身免疫疾病引发了广泛的社会关注。从全球范围来看,我国的系统性红斑狼疮发病率偏高,平均每万人中就有7位患者,全国总患病人数已超过百万。这种疾病对女性有着更强的“偏爱”,男女发病比例约为1:12。
罹患红斑狼疮后,患者如何与疾病共处?他们的生活受到了怎样的影响?南都健闻记者采访了三位女性患者——阿琴(化名)、英英(化名)和周阿姨(化名)。她们中,有人年轻时即被确诊,经历过多次复发与治疗后,逐渐学会了正视疾病、管理健康;也有人在年过半百时确诊,严格遵循治疗方案,避免了复发,并能够带着药盒去旅行,享受自己的退休生活。
红斑狼疮在过去被称为“不死的癌症”,随着治疗手段的进步和医患长病程管理经验的积累,情况正在逐步改善。