“苔花如米小，也学牡丹开。”近日，电影《小小的我》在院线上映中爆火，引发社会对脑瘫群体的广泛关注。
羊城晚报记者了解到，由于脑瘫患者的特殊情况，他们不仅要时常面对着他人异样的目光，更需要面对参加工作、融入社会的巨大困难，很多脑瘫患者连做到“走出家门”都很困难。
“电影中的刘春和能走出家门、参加工作，他真的非常坚强、很值得学习。”在广州，有一位同样越过重重困难参加工作的脑瘫患者，他与电影中的主人公产生了共鸣。他认为，脑瘫患者不应该被这一身份限制而放弃自己、放弃社会。冯伟说：“我要去做自己喜欢的事情。”
“脑瘫不是我的错！”
第一次见到冯伟，就有一种“春风拂面”的感觉。利落的头发、干净的衣物、爽朗的笑声，如果不是因为坐在轮椅上，几乎察觉不到他是一位脑瘫患者。
“曾经我也很排斥沟通、很害怕出门，现在能流畅沟通都是在改变心态后经过长时间康复训练才可以的。”冯伟介绍，自己的脑瘫是由于在生产过程中出现难产，受当时医疗条件限制、抢救不及时导致的。
由于行动不便、沟通不畅，冯伟从小就生活在他人异样的眼光中。不仅在面对“外人”时有很高的回头率，就连本该最是了解自己的家人，都会多多少少表露出“嫌弃”的意味。
“姐姐从小就不理解为什么爸妈会‘偏心’我，直到现在我和姐姐的关系也不好。爸妈即使竭尽所能地关心、呵护，也都有情绪崩溃的时候，会唠叨‘你为什么不能走’‘你为什么不能自己做’。”冯伟说，由于从小就被人另眼看待，就连他人的关心有些时候在自己看来都会无比刺眼：“家里聚餐都会有人站在我身边为我夹菜，从来没有问过我是否需要，从来没有问过。”
他表示，很多人都会下意识认为“脑瘫就是废人”，对脑瘫患者抱有歧视态度；要么过度关心却失去了尊重。即使在他参加工作、进入社会之后，也会有同事对他“敬而远之”，不会把他当作一个正常人来看待。
“脑瘫不是我的错，为什么我要承担这些？”面对他人异样的目光，冯伟一度选择了封闭自己，是一次夏令营让他重新打开了自我。
在名为“拓展自我”的残障人士夏令营活动中，冯伟难得地感受到自己和他人一样，自己也可以和别人平等地沟通，自己也可以成为他人尊重的“意见领袖”。
随后，冯伟开始尝试走出自己心中的那道门：“我就是想让所有人知道，其他人能做的，我也可以。”
“我不想一辈子平平无奇”
冯伟开始努力进行康复训练，不仅学着慢慢打开自己的“话匣子”，与他人沟通，还尝试摆脱父母的帮助，独自走出家门，面对世界。然而，面对繁复的世界，作为脑瘫患者的他仍有重重困难需要克服。
“在我第一次尝试出门的时候，妈妈一直远远地跟着，我知道，但我没有说。”经历过成功的第一次，冯伟的信心越来越足。他介绍，自己曾经并不需要轮椅出行，借助辅助器械可以缓慢行走。然而由于行动较慢，在一次外出中不慎出了车祸，让他不得不选择更加安全的电动轮椅作为代步工具。
除了在生活方面越来越独立，冯伟很快开始尝试参加工作、进入社会。在康复学校的校招中，冯伟被一家企业录用。用人单位惊讶于他作为残障人士却有着开朗的性格和坚强的意志，很快就决定聘请他作为企业的活动策划人参加工作。
在工作中，冯伟不仅做好自己的本职工作，还为公司的无障碍出行建设提供了不少建设意见，为其他残障人士入职铺平了道路。随后，冯伟还去尝试了人工客服的工作、自己兼职剪视频赚钱，让自己的钱包和精神世界一起丰富了起来。近年，冯伟不仅再次走上了销售岗位，还用自己的积蓄和朋友一同投资了为残障人士提供潜水服务的工作室，和更多人成为了朋友。
工作之余，冯伟还尝试了“说走就走的旅行”，一人一椅一背包走到了重庆、内蒙古、泰国等地，还推着轮椅参加马拉松，成为了坐在轮椅上的“超人”。
“我不想这一辈子这么平平无奇过去，我想尽量为社会做点贡献，这样的生活才会精彩。”冯伟说道：“也希望更多脑瘫的病友不要封闭自己，勇敢地迈出家门，要有不服输的精神，改变现状，活出自己的精彩。”
让残障人士活得更有尊严
冯伟坦言，目前社会在很多方面对残障人士的关照仍有进步空间，不少公共场合的无障碍出行设施建设和工作人员的培训并不完善。“在轮椅出行的过程中，很多时候都只有台阶没有坡道，甚至会有些工作人员表示‘电动车不能进’，要求我把电动轮椅停在外面，人走进去。”
尽管在生活方面有诸多不便，冯伟最希望的仍然是让更多残障人士活得更有尊严。
“我们获取到工作机会很难，通过招聘软件获取消息又会有很多意外。”冯伟介绍，目前残障人士获得工作机会的途径很多都是靠相互介绍，希望社会和有关部门可以进一步提高残障人士补助待遇、为残障人士提供更多工作机会。
他呼吁，希望社会可以摘下有色眼镜，平等地看待残障人士；希望有更多爱心企业为残障人士打开大门，让每个人都可以成为“刘春和”。
广东约有脑瘫患者60万
“脑瘫是婴儿出生前到出生后一个月内由于多种原因导致的非进行性脑损伤综合征，其发病率大约为千分之二。”南方医科大学南方医院神经内科主任医师潘速跃介绍，脑瘫的成因复杂，可能涉及怀孕前父母亲的身体状态、妊娠期的问题、生产时的意外等多种因素。轻度脑瘫患者可能仅表现为纯运动障碍，如走路不太灵活、肌张力增高等，而重度脑瘫患者则可能智力障碍严重，生活自理能力受限。
潘速跃强调，尽管产检并不能完全避免脑瘫的发生，但产检对于预防脑瘫具有重要意义。“通过产检可以减少一些可能导致脑瘫的因素，如高血糖、妊娠高血压等对胎儿供血和营养的影响。”
羊城晚报记者了解到，目前中国脑瘫患者约为600万人。根据2018年的文献《中国十二省市小儿脑性瘫痪流行病学特征》，广东1-6岁小儿脑性瘫痪的发病率约为2.3‰，按照广东省常住人口1000万算，2006年至2024年，17年，发病率2.3‰，每年约新增脑瘫2-3万，按2万算的话，现在广东省脑瘫患者大概有60万。
广东省康复医学会秘书长张靖慧介绍，在广东0-14岁脑瘫患者可申请康复治疗资助，目前广州市的标准为1700元/月，各地市的资助额度会有所不同。重度残疾者可申请生活、护理两项补贴，目前广东省的标准两项合计410元/月，其他方面：如就业、自主创业扶持、税收优惠、乘车优惠等有一定的政策支持。
记者了解到，广东脑瘫患者的康复资源正在逐步完善，目前已有1000多家定点的儿童康复机构能够为脑瘫患者提供服务，这些机构既包括医院、妇幼体系，也包括非医疗机构的康复中心。对于0-17岁的患者，残联也提供了大力的支持，包括资金补助、康复教育等。
文|记者薛仁政李可欣
图|受访者提供
