静雯表示：“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力，看到母亲自责难受我真的无比痛苦，我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差，我已不知该如何向前坚持。”
确诊渐冻症一年以来，静雯容貌巨变，吞咽都要尽全力。求助视频中，静雯已无法说话，视频声音为代录。
此前，静雯账号曾发视频询问，“我有没有机会像以前一样呢？”视频中，静雯躺在床上，十分虚弱。
据报道，2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯是湖南怀化人，因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。
陈静雯称2023年年12月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。今年6月被确诊了为“渐冻症”，病程的发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。
小学时，爸爸欠了债，带上妈妈外出打工，陈静雯成了留守儿童。13岁外出打工，陈静雯辗转永康、广州、东莞、义乌多地，做过流水线女工、文员、淘宝客服。2021年，她来到杭州做销售，本以为生活慢慢好起来了，没想到自己会患上“渐冻症”。如今静雯用视频记录自己的生活，做直播。病情影响了她的吞咽功能，即使肚子饿了，她也没有力气吃饭。朋友剥好一个橘子，她咀嚼了半分钟才缓缓吞下，吃了两瓣就吃不动了，感觉累了。直播持续了一个多月，陈静雯凑够了做基因检测的钱，她跟朋友们约好，等身体好转，他们会推着轮椅，带她去旅行。
2024年11月，渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻，给了静雯很大勇气。
即将46岁的蔡磊已经与渐冻症斗争了五年，去年5月一次感冒把他送进重症监护室，随后他的身体机能断崖式下降：声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成。
图源：新京报
2024年11月，倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪，称蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了，他已经签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做贡献。
12月30日，身患渐冻症的蔡磊如今已经没法独立行走和站立，说话模糊不清；在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上，他借助AI技术完成了一场演讲，令众多网友为之动容。
演讲中蔡磊说道“近两年，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，筛出了不少有潜力的药物。去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音，非常兴奋。生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”
刚过去的一年里，蔡磊为科研投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破，10条药物管线进入临床试验阶段，成功的概率在越来越大。
图源：新京报
新的一年，蔡磊还有太多规划要完成：全力搭建渐冻症科研AI大脑，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，推进更加广泛的科研合作与数据研究。等待换不回希望，向渐冻症发起冲锋才是蔡磊的每一天。
他希望在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将标志着攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。
审核：齐铭
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所以女孩子要多穿点衣服 你们看她应该就是衣服穿的太少了冻的
冯肉肉
渐冻症基本的有2种，一种是精神渐冻症，如蔡磊莱斯卡，可以称为蔡磊渐冻症。一种是生理生物渐冻症，除了蔡斯卡以外都是这种。[捂脸哭][大笑]
用户12xxx01 回复 01-19 09:44
你可以冷眼旁观，但你冷嘈热讽，纯属素质低下！[打脸]
大白兔好甜好甜
霍金20多确诊活到70多
风雨中坚挺 回复 01-19 23:24
有他那么有钱吗？，你看这个人和蔡磊一样？蔡磊治疗肯定比这个好，没钱才是原罪
想早点睡觉
漂亮的女孩子，不要放弃，一定要坚持住。我也是个渐冻症患者，也在等待蔡总成功破冰的那一天，让我们共同携手，迎接曙光的到来！[作揖][作揖][作揖][点赞][点赞][点赞]
紫藤司
我舅舅发病到结束，3年，后期会很痛苦，不能自主呼吸，依靠呼吸机，最后气管肌肉萎缩呼吸机也上不了，只能气管切开，要么活活把自己憋死
Eric灬liang
天下苦逼之人，不止你一人，能坚持坚持不能坚持放弃，就是这么简单
迷路的波斯喵
大学时看过一个剧，一公升的眼泪，真实改编，第一次知道这个病，生活不易。
用户48xxx70
得了这种病安乐死吧[得瑟]
Miss想啊想太多
我哥也是这病带走了，几个月了，说刚刚开始在装吊灯，突然手无力自动放了下来，刚刚开始以为是手酸了没在意，直到半年后拿碗吃饭都摔碎了好几个，时有力时无力，一年后才去检查，确诊了，说5年内吧，
别跟我学坏了
蔡磊都坚持不了了，你坚持有什么用
海兔泡泡
发现网上吹蔡的新闻多是来源于九派新闻
小文文呀呀呀
有些真的是在最美时放手才有价值[哭哭][哭哭][哭哭]
啊哈哈龙少呀
渐冻症到底是个什么病，
用户14xxx39 回复 01-21 12:56
从手脚不能动到面部不能动，最后连自主呼吸都不行。
冰溪
看的心里难过 希望新的一年会有好转
love
就在杭州，也不去找陈秉旗医生[捂脸哭]
粉红娘子军
不搜索还好一搜原来我早先多次身体不适都和渐冻症早期相似[红脸笑]，肌肉无力，抽搐，说话含糊，可我还有意识模糊的时候[笑着哭]多数症状是我夜班下班以后睡不着出现[晕]
那/阿瑟斯
煮生附子还有点机会᭄。
木家小兰
她美丽健全的时候找男盆友估计不会看上我这样的，现在得病了就更不会看上我了
筠子昭
我好朋友是渐冻症，前年聊天，她说她还在，但是她不能说话了，只能用眼睛控制打字和我交流，我好怕发信息给她，没人回[哭哭]
WCNM
十年前，我有两次起床的时候，穿鞋准备走路脚是软的，摔倒了，一个脚跟没骨头似的。但是一下就好了
有事欢骚扰
中医药是治病的根本！实在找不到好医生就自学中医！我感觉自己是最好的医生，因为只在自己了解自己哪里不舒服，我每天都跟自己的身体对话，我发现哪里疼，就是经终淤堵了，想办法揉到不疼，还是艾灸真的是好东西，受益匪浅！