在孩子的生长中,父母总是投入大量的精力和时间,等其到了上学的年龄,还会将孩子送到兴趣班学习,让其在成长中不落后一步,长大后能够更出色一些。
家住浙江绍兴的王漫兮,2013年2月出生,看上去乖巧漂亮,爷爷奶奶越看越是喜欢。当时的母亲陈曼怎么也没想到,这个孩子会让自己耗费了心血。
王漫兮八个月大时,母亲陈曼就发现了不对劲,当时她无法自己翻身、抬头,同龄孩子此时有的都可以走路了。陈曼连忙和老公将孩子带到医院进行身体检测,结果发现孩子发育比较迟缓,只能康复训练才能慢慢恢复。
然而,2年后依旧没什么改变,陈曼和丈夫很是着急,来到了大医院进行检测,这才发现是天使综合症。
医生解释说,它是神经发育障碍病,也就是“快乐木偶”综合症,其发病特点是智力低下,要长时间服药并坚持康复训练,不然病情只会更严重,很容易诱发癫痫,从而让生命受到威胁。
陈曼不相信会是这个结果,她问医生是否诊断错了,孩子一直比较活泼爱笑,怎么看也不像是有病的娃啊?医生解释道:“正是孩子情绪激动且爱笑,才有快乐木偶综合症这一叫法,这种病属遗传异常。”
陈曼大哭了一场,她发誓要医好孩子这个病,随后她辞掉了工作,一心一意陪伴在孩子身边,每天都会带孩子进行康复,然而光是让孩子认识“妈妈”就花了半年。
训练后,回到家里陈曼还要带孩子进行训练,眼看孩子状态变好,谁知2年后王漫兮突然癫痫。
病发后,王漫兮的智力再次下降,索性性命保住,陈曼很是欣慰,之后她更加努力地陪着孩子训练,6岁时王漫兮第一次喊出了“妈妈”这个词,让陈曼激动不已。
然而,随着家庭经济压力大,陈曼只能将孩子送外婆那,和丈夫外出工作。等孩子疾病恶化,她还是会第一时间回家,家里没钱后只能问亲友借钱,时间长了身边人基本借上个遍。
就算这样,陈曼依旧没放弃,如今女儿8岁了还没好转,她表示会继续坚持下去,让女儿能回归正常人。
相比全家人的忧心忡忡,王漫兮的世界里天真无邪,她不知道父母为自己付出多少努力,不知母亲为了她以泪洗面。
谁也看不懂她在想什么,她的世界只有自己。
这种病是自己很痛苦 家人更痛苦
母爱伟大
伟大
唉,我身边也有一个四岁的宝宝是天使综合症
哎,可怜的孩子,可怜的母亲
基因段缺失的病只有羊穿和脐穿可以查出来,但检查费用高达7000,不是每个家庭都能承受
有诊断出先天缺陷,往后会影响自理生活的孩子,最好是不应来世受苦,苦的不是一个家庭,还是孩子日后之苦。