王小妞来说，从她出生那一刻便深深地烙印在了她的脸上，也烙印在了她此后的人生轨迹中，鸟面综合征，这个罕见的遗传疾病，如同一个无法摆脱的幽灵，盘踞在她的生命里，挥之不去。

它不仅改变了她的容貌，也改变了她的人生轨迹，更考验着她对命运的抗争，对家庭的责任，以及对母爱的诠释。

王小妞和二宝宝

童年与成长

1985年，王小妞在河南驻马店一个乡下的小村子里出生了，那时候，农村的医疗条件不太好，很多人对孕期检查的认识也不够。

王小妞的母亲在怀孕期间，为了能顺利诞下孩子，尝试了各种土方偏方，却从未进行过正规的孕检。

王小妞

这事儿不经意间给以后留下了些麻烦的种子，王小妞出生时，只有3斤重，体弱多病，更让人揪心的是，她的面容与常人迥异：眼裂倾斜，耳朵畸形，颧骨和下颌骨发育不全，面部轮廓如同鸟类。

医生检查后，发现她得了一种叫鸟面综合征的罕见病，这是由于第一对鳃弓在发育过程中出现了问题。

王小妞和老公

这个小山村里的人对那不常见的病没什么了解，面对王小妞奇特的外貌，他们议论纷纷，言语中充满了不解和恐惧。

有人说是“怪病”，有人说是“天谴”，更有人劝王小妞的父母放弃这个“不祥”的孩子，这些流言蜚语，如同尖刀一般刺痛着王小妞父母的心，也让他们对未来充满了担忧。

王小妞结婚照

王小妞小时候，总感觉有点自卑，一个人孤孤单单的，村里的孩子们对她充满好奇，却又带着一丝畏惧。

他们不愿意和她一起玩耍，甚至对她指指点点，嘲笑她的外貌，王小妞不明白为什么自己和别人不一样，她渴望融入集体，渴望友谊，却一次又一次地被拒绝。

王小妞大儿子

她只能默默地躲在角落里，独自承受着外界的恶意，王小妞上学后，生活状况依然没变，同学们那怪怪的眼神和悄悄的议论，让她觉得自己丢尽了脸。

她勤奋学习，想通过好成绩赢得别人的肯定，证明自己有能力，她始终跨不过外表上的这一道坎。

王小妞大儿子

高中毕业后，王小妞选择了辍学，她意识到，即使拥有再好的成绩，也无法改变别人对她的看法。

她开始尝试各种工作，却屡屡碰壁，在那个看脸的时代，她的外貌成了求职路上的最大障碍。

王小妞全家

她只能从事一些低端的工作，比如卖衣服、在饭店打零工，勉强维持生计，生活的磨砺，并没有击垮王小妞。

她逐渐学会了与自己的“不同”共处，学会了用坚强和乐观来面对生活的挑战，她知道，要想改变命运，得靠自己努力。

王小妞二宝宝

她决定甩开这个小山村，去外面的大千世界闯一闯，追寻自己的前程，她抵达了驻马店市，选择了一所职业院校，攻读护理这一专业。

在城市里，人们对“不同”的包容度更高，王小妞也逐渐找到了自己的位置，她努力学习，积极参加社会实践，希望用自己的知识和技能去帮助他人，也希望通过自己的努力，来赢得社会的尊重。

王小妞老公

婚姻与生育

2008年，在驻马店市的一家医院里，王小妞遇到了袁大宝，袁大宝是一名司机，为人善良朴实。

他们的相遇，并没有太多浪漫的色彩，却像一股涓涓细流，温暖了王小妞的心，袁大宝看王小妞，不是光看外表就对她有特别的感觉。

王小妞老公

他欣赏她的坚强和独立，也被她的善良和乐观所吸引，一开始是彼此不熟悉，后来慢慢熟悉起来，从普通朋友变成了恋人。

王小妞觉得袁大宝给她的感觉特别踏实，像是找到了久违的温暖和依靠，2009年，王小妞和袁大宝步入了婚姻的殿堂。

王小妞全家福

他们的婚宴简单又温馨，没那些排场，全是亲朋好友真心实意的祝福，结为夫妻后，两人相互扶持，一起用心经营着这个小家。

2010年，王小妞怀孕了，这个消息，让夫妻俩既欣喜又担忧，欣喜的是，他们即将迎来一个新的生命；担忧的是，孩子是否会遗传王小妞的鸟面综合征。

王小妞二宝宝

王小妞和袁大宝正为这个棘手的选择而发愁，俩人都在默默琢磨，他们想要一个健康的宝宝，但又觉得这难得的生命不能轻易放弃。

经过一番痛苦的挣扎，他们决定赌一把，迎接这个未知的挑战，王小妞学到了妈妈的经历，孕期按时做产检，密切留意宝宝的健康成长。

孩子看鸽子

幸运的是，所有的检查结果都显示正常，2011年，他们的第一个孩子出生了，一个健康的男孩。

这个孩子的到来，为这个家庭带来了无限的欢乐，也让王小妞暂时忘却了疾病带来的阴影，随着大儿子的健康成长，王小妞一家过着平静而幸福的生活。

孩子学走路

二胎的出生与挑战

2015年，王小妞再次怀孕了，这个消息又让全家人犯了难，大儿子的健康，让他们看到了希望，也让他们对二胎的命运充满了担忧。

不少亲朋好友都建议她别再坚持了，他们觉得已经有了个健康的孩子，再冒险养这个孩子实在没必要。

王小妞

王小妞内心深处，一直渴望儿女双全，她不甘心就这样放弃，她相信，命运不会总是捉弄她，袁大宝尊重妻子的选择，他理解她对完整家庭的渴望，也愿意和她一起承担风险。

他们决定再次迎接这个未知的挑战，2016年，王小妞的第二个儿子出生了，这次，他们似乎没遇到好运。

王小妞

二儿子遗传了母亲的鸟面综合征，面容与王小妞儿时几乎一模一样，这个结果，对王小妞一家来说，无疑是晴天霹雳。

看着襁褓中熟睡的婴儿，王小妞的内心五味杂陈，她既心疼孩子，又自责自己的一意孤行，她知道，孩子未来的路，注定充满艰辛。

王小妞

随着二儿子的成长，王小妞的担忧逐渐变成了现实，孩子长得像她，可智力发展有些慢。

三岁多的时候，他还不会表达自己的需求，只会哭闹，王小妞感觉生活压力好大，都快透不过气了。

王小妞

她得照顾俩娃，还得应对各种外界的压力，每次带二儿子出门，总有人对她指指点点，窃窃私语。

那些目光让人心里像被针扎了似的，特别难受，为了增加收入，王小妞和袁大宝开始做起了收废品的生意。

王小妞

他们起早贪黑，辛苦奔波，就为了给孩子创造更优越的生活条件，2017年，王小妞开始在短视频平台上分享自己的生活。

她给自己取名“鸟脸妈妈”，用镜头记录着一家四口的日常，她想通过这种方式，让更多人了解鸟面综合征，也希望能够得到一些理解和支持。

王小妞

热度上升，随之而来的是不少质疑和恶言相向的声音，有人指责她不自量力，明知有遗传风险还要生二胎；有人嘲笑她的外貌，甚至攻击她的孩子。

面对这些恶意评论，王小妞并没有退缩，她对自己选的路很自信，还敢于保护自个儿的家，她在视频中回应道：“我知道我的孩子和别人不一样，但他们依然是我的宝贝。

王小妞

生活的压力，并没有击垮王小妞一家，他们相互扶持，共同面对挑战，袁大宝虽然腿脚不便，但他努力工作，承担起家庭的重担。

他心疼妻子，也爱护孩子，用自己的行动诠释着责任与担当，大儿子聪明懂事，学习成绩优异。

他理解父母的辛苦，也心疼弟弟的遭遇，他经常帮助母亲照顾弟弟，用自己的方式守护着这个家。

王小妞

王小妞还是时不时地在网上晒晒她的日常，她记录着孩子们的成长，也分享着自己的心路历程。

王小妞一家，就这样在风雨中砥砺前行，他们用心和坚韧，守护着这个小家，他们觉得，只要心里有爱，就能克服所有难题。

王小妞

她的决定可能让人争论不休，但她的一举一动，却展现了母亲那份深沉的爱心和无尽的无私，她让我们明白了，啥叫真正的坚韧，啥叫深沉的爱。

未来，依然充满挑战，但王小妞一家，不会放弃希望，他们俩会一起走下去，带着爱意和勇气，共同开创自己的未来。

他们坚信，只要持之以恒，一定能看到那雨后的美丽彩虹。

王小妞

信息来源：女子患罕见病面如“鸟脸”，儿子被遗传母亲忧心被嘲笑.澎湃新闻.2019.11.12

信息来源：谈谈鸟面综合征——从开学必看电影《奇迹男孩》说起.微医.2020.3.5