向阳而生.市三院消除母婴传播服务获全国医院人文建设优秀案例奖

凌青谈健康 2025-02-22 12:33:16
向阳而生,艾的故事——市三院消除母婴传播人文服务获全国医院人文建设优秀案例奖

昆明市第三人民医院是云南省定点施行艾滋病、乙肝、梅毒母婴阻断的单位,作为昆明市的“三病”(艾滋病、乙肝、梅毒)母婴阻断中心,医院承担着全市大部分“三病”母婴阻断工作,多年来无一例婴儿被感染。医院有一支多年从事“三病”母婴阻断工作的队伍,从“三病”孕产妇咨询、阻断、治疗及新生儿出生后的随访,直到最终“结案”(排除感染),都有规范的管理、操作流程。医院一代代医务人员长年累月顶着高风险工作,与病毒、细菌打交道,最大的意义是,让感染“三病”的家庭拥有了健康的宝宝,这是对社会最大的贡献。向阳而生,艾的故事,讲述的是昆明市第三人民医院的医护人员如何为这样一个特殊人群提供人文服务,倾听、尊重、理解、支持、关怀,为社会隐秘角落里的人带去阳光、爱和希望。

01故事一

王婷来自贵州的一个小山村,家中兄妹七人,她排行老五,父母靠种地,把孩子们拉扯大。家中一年到头吃不到肉,米饭也吃不上,吃包谷饭。兄弟姐妹多,家里太穷了,成绩也不算太好的王婷为了给父母减轻负担,决定出来打工。在昆明,王婷遇到了一个大她10岁的男人,对她特别好,21岁时,王婷跟这个男人领了结婚证,第二年,在医院做手术时,王婷被发现感染了HIV,那是2009年,她想自杀,觉得太丢人,会被人看不起,不敢跟家里人说,她恨丈夫隐瞒了有过两次婚姻的婚史和不良的过往,觉得人生不再有任何希望。最初的两年王婷与丈夫的生活一地鸡毛,经常争吵打架,但最终也没有离婚。生活还是要过下去,2014年,王婷因病来到了昆明市第三人民医院开始了抗病毒治疗。第一次服药时,王婷是有些抗拒的,这不是感冒药、消炎药、腹泻药,吃上几次,也不必严格限制每次服药的时间间隔,只要症状消失就可以自行停止的,李医生耐心的和王婷解释,抗病毒治疗一旦开始就不能随意停药,就要坚持到底,连服药时间都不能随意改变。一旦和服药时间有半个小时的时差,药效会减半,容易产生抗药性。刚开始吃药,王婷有些不适应。肚子胀,不想吃饭,“整天肚子都是不好的”;头晕、没力气、懒洋洋、想睡觉。第一次只能拿15天的药,然后需要验三次血,15天去验一次,再15天去验一次,再一个月去验一次,第四次,才会拿一个月的药。看吃了合不合适。完全适应了以后,才三个月拿一次药。每次来拿药都要抽血化验,检查肝、肾功能。每到拿药的时间,王婷就忍不住感叹,时间过得真快,一个季度又过去了。几年下来,王婷和抗病毒门诊的医护人员处成了朋友,心态变了,想有个孩子的渴望也在心里悄悄生长。抗病毒门诊的李医生把王婷转到了妇产科,吴爱辉主任认真倾听了王婷的讲述后,轻轻拍了拍她的手臂,告诉她通过母婴阻断后新生儿感染病毒几率很低,第一个关键是怀孕期间孕妇规范的产检、服药;第二个关键是安全助产;第三个关键是婴儿随访。婴儿阻断成功后,随访才能结案(排除感染)。每个孩子都是经过了“艰难险阻”,才通过母婴阻断健康地来到这个世界,这是一段长达两年半的艰难旅程。为了孩子,必须定时吃药,王婷暗暗坚定了信念,吴主任给她换了更好的药,她自行选择了两个自己可以执行并坚持的时间点。每天早八点和晚八点。无论在哪里工作,她都带着药,每天定两个闹钟,闹钟一响,无论在做什么,都必须停下来把药吃了。最多只能超过一两分钟。在吴主任的指导下,孕前检查、针对性治疗、方案调整、病载监测、备孕,王婷终于顺利怀上了孩子,每次的孕期检查王婷都没落下,按时服药,依从性好,病毒载量检测不出,最后,王婷在市三院顺产生下了一个女孩,经过三次早期诊断都是阴性,说明孩子是健康的。孩子的健康出生、成长,如一道春风,吹散了弥漫在王婷生活中的阴霾,她重新开始热爱生活。讲到确认孩子健康的那一天,她的眼睛发亮,露出了笑意。吴爱辉主任在妇产科工作22年,接诊过无数个像王婷一样的孕产妇,也为无数个感染者家庭带去了希望。

02故事二

连续一个月的发热、发汗、厌食,2021年,26岁的李平去医院检查,查出感染上了HIV。她这才知道,原来此前的种种不舒服,是病毒在身体里作祟。结婚两年,怎么感染的?她做过很多猜想,但也没搞明白。高中学历的她,知晓这是什么病。心情很低迷,做什么都提不起兴趣,“世界末日来了,我要死了。”讲到这儿,李平笑了一下,眼泪却从眼角流了下来。有些事,即使风清云淡地讲出来,但痛苦,却是百分之百的。“不想这样活,但是没办法。”跟父母住在一起,为父母着想,她把自己感染的事跟他们讲了。父母难以接受,但还是鼓励她到医院就诊。去了几个医院,“他们害怕我们,有距离感,甚至都不能跟我们正常的交流。”然后,她来到了昆明市第三人民医院。李平说“这儿跟其他地方都不一样,他们对我们很好,他们接待的病人都是我们这样的病人,比较专业,知道怎么帮助我们。”抗病毒治疗门诊有专业的医生随访和支持着李平吃药、复查,每一次,医生都鼓励她,“治疗效果不错”,慢慢地,她就适应了,有时候甚至觉得自己跟正常人一样了。和王婷一样,李平也打算生一个孩子。然后,抗病毒门诊的医生就把李平转到了妇产科,昆明市几乎三分之二的孕产妇感染者都是在市第三人民医院生产的,李平一直都认真服药,病毒载量都已经检测不出了,也如愿在妇产科顺利生下了健康的孩子。李平的孩子出生后,每天中午12点半,晚上12点半,各喂一次齐多夫定糖浆,连续吃28天。孩子小,要吃药,还要吃奶粉,有时候睡着了还要把她摇醒吃药,哭个不停,“声音还大,整个小区都被她吵醒了。”现在孩子一岁半了,“她很聪明,会模仿我的各种行为。我扫地,她也会学着我扫地。”有了健康的孩子,李平的眼里重新有光了。

03故事三

昆明市第三人民医院的妇产科母婴阻断中心儿科组,于2012年组建,设在妇产科下,该组没有接诊其他年龄段的娃娃,专门治疗、照顾和随访暴露新生儿。小组主任何贤静,在儿科工作了35年,对于不同疾病新生儿的规范处理、服药、随访方案、暴露新生儿及儿童的免疫接种等,她有着丰富的经验。新生儿管理在这里形成规范,后面一年半的随访档案,都从这里建立起来。“如果没有规范管理,那孩子很有可能会感染,后续再挽救就来不及了。”服用阻断药物是阻断成功的关键,感染HIV的孕妇,如果孕期规范服药,婴儿生出来后,只需服一种药;如果没有规范服药,婴儿出生后需要服三种药。“一种药都不好受,对免疫系统、神经系统、胃肠道有刺激,会吐,三种药那么小的孩子怎么受得了?给新生儿喂药,看似简单,但要做成功,非常难。喂药要特别仔细,吸管、注射器里一点都不能有残留。一不小心就是感染,影响孩子,影响家庭。许多婴儿吃着吃着就吐了,“何医生,孩子又吐了怎么办?”何贤静主任经常接到这样的电话,每一次,何主任都会耐心的进行指导,告诉新手妈妈们先把喂药的时间选定,如果10点钟喂药,那就8点钟喂奶,确保胃里有奶,但又不胀。这个时候吃药对胃肠道的刺激最小,又不会吐。如果没吃奶,空腹吃药,也会吐。何主任的经验为很多妈妈解决了喂药的难题,缓解了妈妈们的紧张和焦虑。

04故事四

杜华是在怀孕6个多月到昆明市第三人民医院产检时才发现自己感染上HIV的,属于孕晚期才筛查出的感染孕妇。此前不知晓,没有服药,杜华很想留下这个孩子,但又担心被感染,“我感染了,孩子也肯定感染了”,恐惧、焦虑、无助、绝望的情绪吞噬了杜华。她对生活失去了信心,不愿意与任何人交流。何国会、何贤静鼓励她和丈夫正确面对、积极治疗,耐心讲解了目前艾滋病母婴阻断新知识、阻断效果及成功案例,告诉他们尽早接受治疗对孩子阻断成功的重要性,及国家对艾滋病感染者的关怀政策。苦口婆心的解释,不厌其烦的安慰和鼓励,给了杜华信心,她决定接受治疗。刚开始服药时药物的副作用比较大,杜华难以坚持,何国会又向昆明市妇幼健康服务中心申请更换储备的进口药物,终于陪着杜华走过来了。杜华在医院接受抗病毒治疗,按时产检,最后化验指标正常,入院分娩,孩子顺利出生。但担忧并没有结束。由于不是全程规范吃药,孩子生出来后要吃三种药,其中一种药很苦,孩子不配合,喂进去后,含在嘴里,不咽。这个药必须按照公斤体重、按时按量服用,不能漏服。何贤静和同事们想了个办法,用葡萄糖水哄着孩子,坚持喂,保证每次药都吃下去。最后孩子阻断成功了。把这一消息告诉杜华夫妇那天,何贤静还记得,杜华老公一下子跪在地上,感谢她们对孩子和他们家庭的付出。何贤静感慨:“阻断成功对于一个家庭就是造福。”

05故事五

直到临产,卫红才到医院进行产检,筛查出感染了HIV。诞下双胞胎的喜悦,在此刻却变成了双倍的担忧和悲伤。在得知妻子被感染,及刚出生的双胞胎女儿也有被感染的可能,卫红的丈夫接受不了,准备离开这个家庭。何国会耐心细致地开导他,希望他正确面对,承担起作为丈夫的责任,帮助妻子树立信心,积极配合治疗。在何国会不断的鼓励下,卫红的丈夫决心振作起来,撑起家庭。孩子出生后,何国会负责为其随访监测,按时给她们发放奶粉,安排她们定期体检、预防接种。卫红性格内向,沉默少语,“问一句答一句”,脸上写满了忧郁。在何国会不断的鼓励和支持下,卫红表示为了孩子愿意付出所有。此后,卫红按时带两个孩子随访,风雨无阻。为了节约钱,她都是坐公交车,一对双胞胎,前面抱一个,后面背一个。每次卫红来,何国会都提前去公交车站等她,帮她抱一个孩子,然后带她去给孩子体检。最后双胞胎阻断成功了,一家人专门致电何国会表示感谢。

06故事六

昆明市第三人民医院妇产科主管护师李金翠工作32年,她主要承担孕产妇感染者的随访管理。2016年,28岁的熊英在第一次生孩子时发现感染上HIV,但她不愿意服药,孩子早产,夭折。李金翠告诉她孩子流产与她的HIV病毒载量不无关系,吃了抗病毒药后,妊娠意外的概率就会降低,熊英“表面答应得很好”,但并没有去拿药吃。李金翠常在医院“堵”她,劝她服药。2018年,熊英再次怀孕,她非常想留下这个孩子,主动来到昆明市第三人民医院做产检。李金翠还记得,那是五六月,雨季到来,熊英一来产检,采血的护士就给李金翠打暗号,“患者来了,赶紧来找她”,李金翠就放下手中的工作立刻赶过去。见李金翠过来,熊英起身就往医院外面走。当时天下着雨,熊英撑着伞,李金翠来得匆忙,没有带伞,就淋着雨追出去。熊英为缓解尴尬,说自己“没有电话费了”,要去交话费。过了一会儿,说“肚子饿”,要去吃米线,李金翠就在医院外面的米线店买了碗米线给她,怕她“跑了”,李金翠就站在她旁边,等着她吃完米线。就在这些点点滴滴的影响下,到孕晚期,熊英终于服上药了。但此时她仍然是所有孕产妇里病毒载量最高的,有130多万拷贝/ml的病毒载量;CD4+T淋巴细胞计数细胞只有30多,而正常值是500以上。为了尽可能降低胎儿的感染风险,医院为她用了最好的药,最终,孩子阻断成功了。确定自己生出了健康的宝宝后,熊英像“变了一个人”,每次来医院领药都早早打电话给李金翠,“李医生,我来了,在门口。”以前,用李金翠的话说,打给她也不一定接。产妇出院时,李金翠都会把随访的时间表和自己的电话号码给她们,告诉她们怎么来找自己。依从性好的产妇,会按时带着孩子来找李金翠,甚至会提前一两天打电话;依从性不好的,常需要反复联系,定期追踪。“一定要联系我,如果我没时间联系你,那你一定要主动联系我。”这是李金翠对这些孕产妇说得最多的话。

07故事七

今年27岁的王秀,是一名来自临沧市的姑娘,她感染了HIV,但为了向丈夫隐瞒病情,不服药,婚后一直没有孩子。她到昆明市第三人民医院来检查,何国会和李金翠劝她,既然感染了就正确面对,要吃药阻断,让她把这个事告诉老公,不要自己埋在心里。听了何国会和李金翠的劝导后,王秀把这件事告诉了自己的丈夫。没想到,丈夫不离不弃,陪她走过了人生的至暗时刻。她放下了心里沉重的石头,压抑已久的心情得到了释放。经历了最初的绝望和恐惧之后,王秀在昆明市第三人民医院了解到,通过服药控制病毒载量,她依然有可能生育健康的孩子。2021年11月,王秀在昆明市第三人民医院生下了孩子,最终阻断成功。看到健康漂亮的宝宝,王秀的丈夫十分高兴。之后随访,王秀都十分配合,还经常跟何国会分享自己与丈夫的幸福日常,“老公又带我出去旅游啦”“老公给我买车啦”,疫情结束后,两人还回老家补办了婚礼。王秀告诉何国会,丈夫很宠爱女儿,给女儿买的东西都是最贵、最好的。

孕妇按时定量服药是艾滋病母婴阻断成功的关键,孩子健康出生、成长是我们共同的期待和目标,消除母婴传播,不仅需要优质的医疗服务,更需要人文关怀的温暖,看见那些在痛苦中挣扎的群体,帮助她们树立信心,鼓励她们坚持服药,向阳而生,重新开始生活。

来源:法制与社会杂志 、都市频道、昆明市第三人民医院

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