脑袋进水的我在33岁的年纪去做了一场手术，瘫痪了
2019年的某一天，我随意浏览网页，看到一篇科普学术论文关于脊柱侧弯“头盆环牵引”术的文章，我很激动。我脊柱侧弯了二十多年，极重度侧弯并一型呼衰，我觉得我有救了。
随后我和我妈去了该文章挂名的医院，广州中山一院，找到该文章推荐的教授yjl（被举报名字不可说）。我问他这个手术风险怎么样？他看了一眼我的脊柱片子，量了侧弯角度142度，说：你这个很简单很容易，手术风险很小，三个月牵引完手术，术后三个月恢复正常生活。一句话打消我所有疑虑，酿成了后面一生的悲剧
按他的指示，我们去了他指定的一个小医院做了头盆环牵引术，做完如下图
钢钉打进骨头里是不能取下来的，这个铁架日夜带着，睡觉时放两个超厚的海绵，两块之间留点距离让腰上的支架放下去，躺平，一夜不得翻身
疼痛、不方便都是小事，重点是盆骨上钉打完后，我尿不出来了，开始三天插着尿管不知道情况，三天后拔了尿管，跟护士说尿不出来，她让我多喝水，早上9点拔尿管，到中午就已经急得坐立难安，按护士的建议，揉肚子，热敷，听水流声等等，全都无效，捱到晚上9点，人都苍白了，妈妈赶紧叫护士插尿管，导完尿立刻舒服了，过了三天又拔了尿管依然尿不出，只好再插上，又过了很多天终于顺利拔管，只是再也没有恢复到原来那么顺畅的地步。第十天时发现还没拉过一次大便，检查发现尾椎骨以及臀部大部分皮肤都是麻木的，到这时已经知道这是伤了神经，但是我对神经损害的严重性丝毫不了解，医生总说会好的会好的，我们也就信了，天真的以为等做完大手术，把钢钉拔出来一切就都恢复了。
牵引的日子持续了几个月，脊柱拉伸了十二厘米
2020年8月24日，yjl团队医生通知我去上海新华医院手术，带着期待忐忑的心情我和父母坐上了去上海的高铁，一路受到不少的关注
8月26号，术前签字，录音，在手术知情书上写明“一切后果自行承担”。
8月27号手术，手术时长8个小时，术后直接进入SICU。
8月29日我在icu醒来，喉咙插着呼吸机，双手绑着，左腿动不了，全身感觉好热好难受，我刚把手从被窝伸出来就被护士呵斥了一声“把手盖好！”，说着就把我的手塞回被子里，这时才摸到被子里还有个暖风机管子，管子里的热气呼呼的吹出来，吹得我人暖哄哄的，我发出微弱的声音表示好热，但没人理我，热得实在受不了，我又把手伸出来，护士又一眼发现了过来盖好，给我警告说“你再不把手盖好，你的手就要废了”后来我才知道，我的右手在术中发生血栓差点就要截肢
两天后拔管，撤了呼吸机，换成鼻吸氧，我开始感觉不对，我呼吸怎么那么费力，即使吸着高流量氧气，我也觉得窒息难受，暖风机已经撤走但还是好热，热到一根头发丝都不想碰到，皮肤却没有一点汗，但是医生说我没事，我也就觉得可能只是我需要时间适应。
9月2号，转入普通病房，爸妈在外等着，我们都既开心又难过。医生告诉我要努力锻炼腿部，锻炼肺功能。你们能想象那种就像塑料袋子盖住了口鼻，你想要使劲呼吸，但却吸不到多少空气的感觉吗？这种感觉我分分秒秒都在承受，而我在这样的情况下还要努力抬腿。
而这只是痛苦的开始
9月5号，我因为呼吸衰竭而再次进入iCu，至此，我知道我的情况不容乐观：腿瘫，肠胃瘫，二型呼衰，后背刀口未好，还有不正常的热，每一项都让我生不如死。
9月17号出icu，这次在里面呆了十几天，出来时状态依然不太好，护士查体才发现肩胛骨下面的皮肤已经压烂。这时候爸爸已经回老家了，换了妹妹陪着妈妈。第二天晚上妹妹陪床时再次呼吸衰竭，妹妹三翻两次叫护士，护士很烦觉得我还可以撑一撑，主治医生也对我反复如此的状态感到非常烦躁，站在病房门口冷眼旁观，直到我陷入昏迷
9月19号，醒来时，人已经又在icu，气管插着，双手绑着，心电监护上着，icu的主任说我真坚强，二氧化碳分压达到120了都没完全昏迷，叫我名字还能应，正常人达到七八十就昏死了。我想的是为什么要救我呢？直接死去多好
从这天起开始了长期的住在icu，这一住就是两个月，期间被痰堵窒息了又抢救一次
icu里就我一个清醒的病人，我绑着双手，每天看着墙上的时钟滴答滴答的走，我想时间怎么那么慢，怎么睡了一觉才过了二十分钟，天怎么还不亮，哦，亮了我也看不到外面，医生怎么还不来，哦，来了也没用，天天都在说(写）我肚子好胀，腿好麻，喉咙好痛背好痛，医生都听烦了。看着周围全是昏迷的病人，我想我怎么不是昏迷的，这样我就不用承受这分分秒秒的痛了，不用忍着各种痛还要努力搞锻炼，还有每天多次的吸痰，那种把吸管伸到喉咙里面搅拌，又痛又窒息的感觉太难受了
还有我好渴，好渴好渴，我求护士给点水，护士说不可以，医生说那是我的错觉，每天的针水里打了足够的水分，我不缺水，可我还是渴，我求每一个轮班管我的护士给点水，终于有一天晚上，一个护士给了我大约10毫升水，一再嘱咐我只能润润唇不能喝下去，然后给我松绑了双手，我用棉签沾了水从唇边压出一滴水喝进嘴里，真的太好喝了，我感觉那是我喝过的最甜美的水，我不停的滴水，没一会儿就滴完了
半个月后，喉咙呼吸机管拔除，改为切气管插管，喉咙不痛了，双手也解绑了，可以少量进食了
icu外我可怜的妈妈守着我，妹妹在我进icu的第二天就哭红着一双眼回家了，只有妈妈一人在偌大的上海独自面对，我无法想象她一个人在外面崩溃了多少次，我只知道她想我，千方百计的想看我，好几次冲到icu门口喊：宝贝，加油，妈妈在外面等你。惹得门卫讨厌极了她，解绑双手后，她开始与我写纸条通信，她说我累就不要写回信，她写给我就好了
这是为了申请水滴筹，让主治医生帮忙拍的，妈妈说她拿着手机使劲亲了好多遍
气切后医生开始鼓励嘴巴进食，但是胃里面全是源源不断产生的胃液，胀得非常难受，根本吃不下任何东西，留置了胃管用来抽胃液，为了跟上营养，还要再插一根管子到肠道，用来直接打营养液，两根管子从同一个鼻孔插入，插不进也要插，痛到痉挛呕吐，眼泪哗哗的流，也难为医生一直耐心尝试，一试就几个小时，插完测试一下，没到位，第二天接着来，试了几天终于到了空肠，这样营养针可以少打一些，但鼻子又很受罪，不能碰，转头或不小心碰到管子，眼泪就下来了
但里面的护工可不会同情你，作为icu里少有的清醒病人，在他们眼里我比那些昏迷的人可麻烦多了，我需要吃喝，虽然很少，排气不出，需要她们帮忙打开塞露，处理大小便，睡着太痛总是想要叫她们翻身（其实她们嫌烦，一天就翻三次，其他时候都会拒绝，不然我也不会起压疮），还有我妈妈问护士长怎么我后背伤口上的毛巾有大便没擦干净，导致护士长说她了，她们就觉得我妈真啰嗦，100块钱一天还敢要求这个那个，三个护工合伙欺负我说不出话，故意在我床边说我妈妈的坏话，对我摆脸色，动作粗鲁，擦洗随意，不顾我隐私。我妈心疼得跟医生说能不能让她进去照顾我，她倒给医院50块钱一天，当然被拒绝了
后来icu主任终于开恩，可以让妈妈每天进去探视10分钟，我妈高兴极了，天天守着icu门口求门卫通传一下能不能进去，门卫讨厌她也欺负她外地人，求半天才会爱答不理的应一句，有些护士心软就让我妈进来，甚至还能多呆一会，有些护士嫌麻烦就直接拒绝，说里面有事在忙，其实她就在我不远处聊天玩手机，没有办法，就是这么艰难
最难过的时候，我对妈妈说（写），你把我丢在icu不要管了，你也回家去。妈妈说：“你不要怕，妈妈没关系，你只要好好养病，妈妈会救你，妈妈去跟主任说把我的肺换给你……”
11月11日，脱离呼吸机已经半个月，二氧化碳分压降至五六十左右，无任何不适，遂转出到普通病房
至此，我在icu总共住了71天
你以为这就结束了吗？不，更绝望的还在后面
回到普通病房开始享受妈妈的照顾，虽然全身的管子依然插着，各种疼痛还在，但舒服多了，后背刀口已愈合，压疮也开始正常换药，我妈想在换药时拍下伤口图片给我看看，又被护士呵斥不许拍照。腿已经锻炼到可以扶墙走路，只是依然没有知觉，走路得看着脚，但我们还是很开心，以为就这样慢慢会好起来
12月3日，我带着鼻饲管，妈妈背着买的吸氧机，呼吸机，出院了
出院前yjl以资助贫困患者的名义免除了我的手术材料费，据说价值16万，他拍照拿去做了广告，只字不提我的病情，主治医生捐了一千元
出院继续锻炼，但是因为没有知觉，走路必须总是低头看着脚板，这一点对我的脊柱尤其颈椎非常不好，不看就不知道脚的存在，不知道踩在哪里（后来才知道这是没有深感觉），偶尔抬头没看就摔倒，于是改成在家锻炼
回家没多久，睡觉时脊柱总是剧痛，问了主治医生，他让我吃止痛药，因为之前也这么痛，吃止痛药就好了，不久右脚有点发麻，我心里隐隐有点不安，又过了段时间，晚上睡觉左腿一直抽搐，我以为缺钙，买了钙片吃，渐渐的白天也抽，并开始尿频尿不尽，大便一直都是要么拉不出要么憋不住
症状越来越明显，从手术到现在还从未睡过一个好觉
年后，入住康复医院，拍片检查，显示胸椎t8,t9有折断面，询问医生表示不太清楚，要我去问主刀医生，然后我问上海主治医生，他说片子看不清楚，钉子太多，并让我坚持康复训练
康复训练没多久，症状越来越严重，退步速度一天一个样，本地医生束手无策，建议去找主刀医生，而我在这时又得肺炎，再次进入icu
7天后出icu，我带着吸氧机和妈妈一起去了yjl在广州创办的新苗基地
一到新苗，妈妈就给我找插座把吸氧机开启，我们抱着急切的心情等到了他，然而并没有什么用，片子摆了一地，他说他不清楚我为什么会这样，一再强调他的手术没有问题，让我去看看神经科，他联系了中山一院神经科的一个教授，第二天，我们跑到神经科挂了个专家号300元，那个教授看了一眼我的片子说，钉子太多，看不清脊髓情况，然后叫我们去外面做基因检测，6千元，我没去，怎么可能是基因问题，她那明显敷衍的样子。然后她说你就回去按脊髓炎治疗吧
我们只好回来，抱着一丝希望按脊髓炎治疗，果然无效，本地几个医生明确说明不是脊髓炎，就是有压迫，必须找主刀医生
我们只好再次去广州找yjl问诊，他依然强调手术没有问题，又介绍我们去拍更高质量的片子，按他的要求去拍完，他已经去了上海，于是微信发给他助手，说等他的消息
期间在好大夫在线联系湘雅，协和，301等几个全国知名医院的专家教授，发片子给他们看，都表示情况复杂或者脊髓压迫，建议找主刀医生最清楚，其中协和的医生仔细看了我最后拍的片子，发现有脊髓囊肿，说这个只需微创手术就可以
过了几天，yjl也打电话过来说发现脊髓囊肿，让我去上海看看
2021年5月去上海，这时候我已经只能坐轮椅，大小便障碍，双腿失去知觉
这次入院，去之前联系主治医生预约好了床位才去的，结果到了后，床位却在当天给了别人，而且明显医生护士的态度都比上次要差，办住院手续时，yjl的助理过来警告我们不许乱说话，我听着莫名其妙，后来才知道在他们医护群里面有人说我妈讲了yjl不好听的话，他很恼怒
入院当天我又感冒了，妈妈又气又急，为了治感冒又耽误了不少时间，好不容易感冒好了，但体质太差，做不了全麻手术，只能局麻先在后背插一根引流管，小心的抽取囊肿里面的脑脊液，看脊液抽出来囊肿缩小能不能减少压迫，脑脊液与大脑相通，稍微滴快一点就头痛，但是体位的改变就会影响滴速，于是翻个身痛，坐起来痛，坐起来调整好，再躺下去又痛，痛了半个月，没有效果，显然也不太可能是囊肿的原因，于是微创手术也没必要做了
到这住院已经一个月，钱花了，人越来越差，yjl表示我不要管腿了，尽量锻炼上肢力量学会生活自理。我听不懂，我想我是来治病的，治好了要去挣钱的，为什么要学会生活自理
我妈想去找医生吵闹，我拦住了，我已经很虚弱了，妈妈身体又不好，一旦气着累着了容易眩晕，没有人帮忙真出了事怎么办呢？
于是只能出院，他们写了出院小结，我一看谎话连篇，妈妈找yjl的副手问谁写的？那个医生一脸不耐烦的说：你管谁写的呢？
我妈终于忍不住找医生质问要个说法，但是yjl找不到人，主治医生躲办公室，走廊遇见了叫他理都不理，叫护士找他们，护士警惕的问：找他有什么事？！
我妈没办法在护士站大吵大闹，终于主治医生出来询问我出院小结哪里写不对，我指给他看，他稍微改了一下，依然写得不清不楚
6月出院，每晚带呼吸机睡觉的我，渐渐明白，连微创手术都做不了，就算知道哪里压迫脊髓又有什么用，我已经无法再上手术台了，我的妈妈我的家人无论在经济上还是精力上都没有办法再折腾了
有一天，妈妈帮我洗澡，她摸着无力的腿问我：“女儿，以后你一辈子真的就这样了吗？”话未说完，人已哽咽。而我，说不出一句安慰的话
分割线记录住院期间一二事
在上海住院期间，医院附近买饭特贵，我妈怎么解决呢？她早上吃我的白粥（我的餐点由医院提供，由于太虚弱，只有白粥），中午去工地附近的便宜快餐店打一份饭，加两块肉，16块钱，没青菜，买一把菜苔，买点油和生抽，把青菜洗干净用流动的开水烫熟，放调料拌匀，饭舍不得一次性吃完，留一半晚上吃，配着白粥吃饱，这么过了一个月，伙食费不到600块，她挺得意我在icu的时候，我妈没事做就看住院清单，她看不懂详细的治疗，只会看费用，然而有一天清单内容跟前几天差不多，费用却多了近一万，出了icu后我一看，原来是icu的护士把我九分钱一毫升的营养液记成了九块钱，1000毫升，多出八千多块钱，我让她找护士改正，结果icu的门卫为难她，以我已出icu为由就是不通报，护士也不管，我妈一个快60岁的老人就无助的多个部门去跑，但没有一个人愿意给她解决，后来主治医生过来，我让他帮个忙，他给icu打了个电话，护士长才出来拿着单子进去改了过来。彻底瘫痪无望后，我妈跟主治医生哭诉为什么当初看诊时要把这场手术说得那么简单容易，害我如今瘫痪？主治医生说你手术签字录音了的。我妈奔溃：手术前已经做牵引了啊，不签字怎么办？主治医生说你可以保守治疗的。我妈惊呆了：什么叫保守治疗，那要带着牵引架生活一辈子啊！yjl经典语录：看诊时：你这个手术很简单很容易，风险很小，牵引后：你们极重度没有一个简单的，都风险大。 手术前：我们做这个手术不是为了好看是为了保命的，手术后：你虽然瘫痪了，但你背挺直了，坐着比以前好看了呀。手术时，脊柱胸椎位置进行了截骨（截骨非常危险，后来的瘫痪就是这个位置出了问题），还断了六根肋骨，肋骨骨折特别痛，但是icu的护工完全不管你痛不痛，移动我时生拉硬拽，每次都痛得我在心里尖叫（因为嘴巴说不出来）