用4年打败乳腺癌晚期后我活得很好,还成功省下30万的买命钱

从寒说健康 2024-07-23 14:23:06

6月26日,能能刚打完第17次DS-8201,拿到医院账单时,她突然发现DS-8201降价了,从原来的每瓶8860元降到了每瓶6912元,也就是说,现在她打一次能够少花近6000元。

敏锐的能能马上意识到,这种降价很可能是要进医保的“信号”,于是她马上发帖分享自己激动的心情。

能能的发帖

作为一名晚期乳腺癌患者,“生命不息,治疗不止”,也意味着花钱无上限。

回顾抗癌的这几年,能能无时无刻不在精打细算每一笔费用的支出,恨不得一分钱掰成两半花。不算不知道,在过去的一年里,她居然省下了30w的治疗费用。

她是怎么做到的?今天互助君邀请能能与大家分享她的“省钱心得”!

01

抗癌两年,我也曾“用”一套房来买命

大家好!我是能能,很开心能够通过觅健这个平台和大家分享我的故事,希望能够帮助正在抗癌的你。

在生病前,我的工作是一名财务,如果说财务对什么最敏感,那必须是数字。2020年9月,我躺在肿瘤科的病床上,心里压着几个沉甸甸的数字:35岁,4期乳腺癌,刚满1岁的小孩,即将面临的几十万治疗费用,家里的存款、收入……

这些数字压得我胸口发闷,但我连站起来喘口气都做不到——因为乳腺癌转移,我的脊柱甚至无法支撑我站起来。

图为脊柱科医生帮我量身定制的护具 图片来源:能能本人,未经允许请勿转载

可能没多少患者跟我一样倒霉了,一经确诊就已经乳腺癌晚期,淋巴、肺、肝、骨头全身多处转移。在家人面前,医生直白地表示:“如果不好好治疗,你就只剩一年半载的事了。”

在我当时看来,癌症晚期患者好好治疗就等于用钱买命。光是一周一次的进口自费化疗药就要2400元,再加上其他靶向药、护骨针等治疗,以及一些隐形支出——营养品、交通费、丈夫请假陪护等。一个月就能花掉许多普通家庭一个月的收入,而这样的日子我们全家持续了很长一段时间。

图片来源:能能本人,未经允许请勿转载

因为频繁地往返医院,我无法再继续工作,家里少了一个稳定的经济来源,我从家庭的支柱之一变成了吞金兽,逐渐掏空家里的积蓄。抗癌2年,我用了将近50万(一套三四线城市房子的价格),换来了生命的延续。

本以为钱财身外物,生命价更高,舍弃金钱,我的生活会逐渐回到平静中,没想到天不遂人意,脑转移盯上了我……

02

没进医保的“神药”对上窘迫的口袋

我还能得救吗?

2023年3月底,我在常规脑核磁平扫中发现了疑似进展,随后4月加做增强核磁CT确诊脑转移,医生让我先观察一个月。

图为当时的报告 图片来源:能能本人,未经允许请勿转载

当时的我完全没有觉得脑转移是多么可怕的一件事,可能是因为没有症状,还有着侥幸心理:如果它一直保持着稳定的状态,我可能就不需要做其他的治疗了。

但没想到的是,脑转移在这个时候突然展露出了凶狠的一面:我突然昏迷了。

可能只有三、五秒的时间,我晕倒在了沙发上。那是一种很恐怖的感觉,脑袋很清醒但是完全没办法控制身体,中间挣扎着清醒,但又很快被拖拽到黑暗里。事到如今,我还会感到后怕。

救护车拉到医院后,脑核磁检查报告再次给了我重重一击,短短一个月的时间,脑袋的转移瘤就长了三、四毫米。

在医生的建议下我进行了射波刀的治疗,同时也寻找更好地用药方案。7月复查时,医生看着我最新的报告,告诉我胸椎骨转又出现了新增,肺上个别小结节增大,再加上脑转后一直没有对症用药,换药刻不容缓。

综合以上方面,再结合我是激素受体阳性(HR+)、HER2低表达的分型,他给了两个方案:一个是继续内分泌治疗,换药依维莫司和依西美坦;另一个则是用新一代抗体偶联ADC药物DS-8201(即德曲妥珠单抗、T-DXd)。

前者已经进医保,花销比较少。而DS-8201“神药”的大名我早在病友群和报道里听过,疗效很好,但费用高昂,没进医保,一瓶八千多。

图片来源:能能本人,未经允许请勿转载

医生告诉我,鉴于我有脑转移,在经济条件允许的情况下,DS-8201是更好的选择。

“DS-8201刚刚获批HER2低表达的适应症,更重要的是,针对脑部病灶,DS-8201的优势更加明显。DB04研究显示,T-DXd组和TPC组(医生选择的化疗方案组)的颅内客观缓解率(cORR)分别为 25.0%和 0%。”

在听完医生的话后,我的第一反应是有些“庆幸”:幸好我体重轻,用起来会更便宜一点。DS-8201是根据体重用药,按照我的体重,每次需要购买三瓶、每周期21天,一年治疗要花费46万,相当于一个普通家庭两年的收入。

但对于一个治疗了两年的癌症家庭来说,这笔钱更像是压垮骆驼的最后一根稻草。有什么办法能少花一点钱,用更好的药吗?回家后,我立即行动起来,多方打听可能的省钱途径。

首先想起的就是广州地区的惠民保——穗岁康。抗癌4年,穗岁康也买了4年。

2020年底我刚确诊,穗岁康也刚推出,很多亲朋好友都在告诉我一定要买,一年百来块钱,确诊了也能理赔,即使只能报销几千块,对我来说也是赚了。第二年开始,穗岁康每年都在发挥着它的作用,帮助我们减轻了一些经济负担,也给了我更多与疾病抗争的勇气和力量。

而且穗岁康不限特药,也不用走额外的理赔程序,可以直接和医保系统一样进行结算。

■ 如果是住院进行用药,每年自费1.6万元之后,穗岁康能够报销70%。

■ 如果是门诊进行用药,每年自费4.5万元之后,穗岁康能够报销60%。

*因为每个地区政策不同,具体报销条件及要求可以去了解自己所在地的惠民保 ,说不定会有意外收获。

所以对我来说,如果能够住院使用DS-8201是最划算的。简单算了一下账,一年打17次的话,再扣除掉两个年度的免赔额费用,我能省下差不多30万!

除此之外,另一个病友告诉我,可以免费申领补充医药报销惠工卡,也能额外报销自费部分的10%。

但我查询后发现,报销DS-8201有适应症限制,我是HER2低表达,所以无法使用这个优惠途径(有HER2阳性的姐妹可以尝试申领)。

对于晚期癌症家庭来说,即使能够报销,长期用药仍然是一笔不小的花销。尤其是自从生病后,家里的重担大部分扛在了丈夫肩上。

图片来源:能能本人,未经允许请勿转载

03

好药焕新生,奔向晚期乳腺癌的“治愈”

用药之前,我再次翻看了一遍DS-8201的各种研究数据。在心里暗暗打气,只要超过DB04研究中位颅内病灶的无进展生存期(9.7个月)的数据,我就胜利了一半!

好在DS-8201也没让我们失望。用药两次后,我再次做了一次脑核磁,惊喜地发现脑部肿瘤从22mm缩小到了14mm,缩小了接近三分之一!并且除了脑部的病灶,身上的其他病灶也有明显缩小,就像是一个又一个强心剂,让我对实现小目标越来越有了底气。

图片来源:能能本人,未经允许请勿转载

更幸运的是,对我而言,DS-8201副作用相对较小,对我的日常生活影响不大,我还是能照常接送孩子,偶尔逛逛街,发展一些小爱好。任谁看了我的状态,都不会觉得我是一个已经抗癌4年的晚期癌症病人。

直到最近的一次复查,我的身上的病灶依旧很稳定,这也意味着在DS-8201的帮助下,我已经达成小目标,一步步实现带瘤生存,完成晚期乳腺癌的“治愈”。

图为能能作品 图片来源:能能本人,未经允许请勿转载

等到今年年底,我抗癌就迈进5年了,也是我人生的第四十个年头。不管是哪个数字,对我来说都是意义非凡的。

作为晚期乳腺癌患者,我需要长期用药,尽管穗岁康为我减轻了部分经济负担,但高昂的医疗费用仍是一道难以逾越的障碍。再加上各地惠民保险政策差异,许多同我一样与乳腺癌斗争的姐妹们依旧仍处于“有好药却用不起”的困境中,只有当DS-8201等好药都进入医保,才能让大家都有机会用上好药,重新找到生活的希望和勇气。

2024年医保谈判已经正式开始了,希望我的故事能为推动DS-8201纳入医保名单贡献一份力量。这不仅是为我个人争取更好的治疗条件,更是为了千千万万位正在与乳腺癌斗争的姐妹,让她们也有能力用上这种改变命运的药物。

希望相关机构能倾听到我们患者的声音,让“治愈”不再是一种奢侈,而是每一个患者都能触及的希望。

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评论列表
  • ZHOU 2
    2024-07-25 17:13

    数学没学好

从寒说健康

简介:感谢大家的关注