一对父母去医院给女儿看病,医生却问一句“你们还有别的小孩吗?”
当你想要去给孩子看病,到了医院医生却告诉你治不好了,你会怎么办呢?也许父母知道自己孩子的病可能看不好吧,但是听到医生这样的话肯定还是会感到绝望。
事例分享
有一个20岁的女生患者,20岁是她的实际年龄,但是从她的外观上来看,她好像只有八岁一样,女孩因为一个病,她的身高几乎定格在了她八岁那年。
这个导致她的身体发育都进行的这么迟缓的病就是颅咽管瘤,这个病已经跟了女孩十几年了,从她七岁的时候被查出来是这个病,到现在他们又去医院的时候,女孩的病又复发了。
女孩七岁的时候,身高比她现在还是要矮一点的,也就是说,女孩被确诊颅咽管瘤之后,还是长了一点个子的,但是也没有长多少,她20岁的身高和8岁的身高是一个水平。
这个病已经跟着女孩13年了,再次去到医院的时候,医生问女孩家属这是想解决什么问题,家属告诉医生,女孩最近的病又复发了。
女孩现在有点不能说话了,原本是能够正常说话的,但是这个病复发了之后就不怎么能说了,所以又一次来了医院复查。
就在医生了解了女孩这十几年的病史,以及现在不能说话的症状之后,就让女孩的其他亲戚将女孩先带出去,单独留下了女孩的父母。
医生问他们,家里还有没有别的孩子,女孩父母说家里还有一个儿子,听到患者家属这样的话,医生才放心说出他接下来要说的话。
但是医生的话一说出口,就给了这对父母一个“当头一棒”,医生说他们的女儿这病是看不好的了,毕竟从她七岁看到二十岁了都没有看好。
而且,女孩在与颅咽管瘤做斗争的这十几年中,还得了脑梗死,所以女孩现在的身体健康状态是很令人担忧的。
女孩的颅咽管瘤如果要开刀做手术的话,可能手术效果也不会很好,虽然确实是可能会有方法能够帮助女孩暂缓一点点症状,但是女孩的病是没有办法根治的。
这个颅咽管瘤是一个什么样的病,为什么会对一个人的影响这么大?
颅咽管瘤
颅咽管瘤是一种发生在中枢神经系统的良性非胶质性上皮肿瘤,常见于鞍区和鞍上区,这种肿瘤在成人颅内肿瘤中的占比约为1%-3%,多发于视交叉附近。
这个病的发病年龄呈现为两个高峰,有一半的患病高峰年龄段是5-14岁之间的儿童患者,另一发病年龄高峰在50-70岁之间的老年人。
颅咽管瘤的临床症状包括急性视力丧失和颅内压增高的症状,此外,垂体功能痴线障碍也比较常见,儿童患者常表现为生长障碍,而成人患者则可能出现尿崩症和性功能减退。
在这个病的诊断上,除了病史和体格检查外,还可能需要进行眼科评估、电脑化视野检查、颅脑核磁共振和CT检查,以及多种血液检查。
治疗方面,颅咽管瘤的首要治疗方法是手术,术后可能需要进行放射治疗,大多数患者还需要辅助内分泌替代治疗。
手术方式包括开放性颅咽管瘤手术和微创颅咽管瘤手术,选择哪种手术方式取决于肿瘤的位置和大小,在某些情况下,可能还需要其他疗法,如化疗和靶向治疗。
颅咽管瘤的治疗
手术治疗是颅咽管瘤的主要治疗方法,目的是尽可能完全地切除肿瘤,手术的方式有很多种,各有各的优缺点,各自都适用于不同的患病人群。
首先就算开放性手术,这个手术方式适用于大多数颅咽管瘤,尤其是大型或侵袭性的肿瘤,而对于某些特定位置的肿瘤,微创手术可能是一个选项,这种手术创伤较小,恢复时间较短。
手术后,部分患者可能需要接受放射治疗,以消除残留的肿瘤细胞或减小肿瘤体积,放射治疗分为传统的外放射治疗和更精确的立体定向放射治疗。
由于颅咽管瘤的位置接近垂体,手术和放疗可能会损害正常的垂体功能,导致激素水平失衡,因此,患者可能需要长期的内分泌替代治疗,以补充缺失的激素。
内分泌替代治疗是颅咽管瘤患者治疗过程中的一个重要组成部分,尤其是在手术或放射治疗后,当然在进行内分泌替代治疗时还需要注意一些事项。
患者需要定期进行血液检查,监测激素水平,以确保药物剂量适当,这包括但不限于对甲状腺激素、肾上腺皮质激素、性激素和生长激素的检测。
根据患者的症状、激素水平以及生活质量的改善情况,可能需要调整药物剂量,而且某些激素替代治疗需要按照特定的时间表服用。
比如皮质类固醇需要在早晨服用,以模拟人体自然的激素分泌节律,同时在服用药物时还应该告知医生你正在服用的所有药物,包括非处方药和补充剂,以避免潜在的药物相互作用。
还要注意生活方式的调整,尽量保持健康的生活方式,如均衡饮食、适量运动和充足睡眠,有助于提高治疗效果。
在这里提醒一下,内分泌替代治疗往往是长期的,甚至可能需要终身服用,患者需要做好长期治疗的准备。
总之,内分泌替代治疗需要个体化管理和细致的监测,以确保患者能够获得最佳的治疗效果和生活质量。
化疗在颅咽管瘤治疗中的应用相对较少,主要用于复发性或难以手术切除的肿瘤,而靶向治疗是一种相对较新的治疗方法,针对肿瘤细胞的特定分子进行治疗,以减少对正常细胞的损害。
结语
颅咽管瘤虽然说是一个相对来说不那么常见的疾病,但是这个患病率是大数据统计的,对患者自己来说那就是零和百分百的区别。
不过不用过于担心,虽然这个病的手术难度高风险也大,但是如果治疗的及时的话是有机会治愈的。
来源:抖音神经外科秦主任
来源:抖音儿童神经外科曾高医生
来源:抖音神经外科鲍刚医生