文|懒羊羊
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前言“诺西那生钠注射液”的上市，给脊髓型肌萎缩患者带来了好消息，但也同时带来了坏消息。
好消息是，不治之症的病症终于有了治愈手段，坏消息是这一针药的价格，足以让普通人家倾家荡产！
被人称为“天价药”，但是在澳洲却仅仅只需要41美元，也就是人民币280元左右。
可是即便如此，却依旧还有人说，“诺西那生钠注射液”在中国的价格最低。
这到底是怎么一回事，难道要比280元更低？
天价药物“诺西那生钠注射液”是专门治疗婴儿脊髓性肌萎缩症的药物。
而婴儿之所以会产生这样的疾病，就是因为基因导致SMN蛋白水平不足的原因，影响了婴儿肌肉神经功能。
导致产生肌无力的情况，或者是肌肉萎缩四肢纤细，逐渐失去行动能力。
并且婴儿的脊髓性肌萎缩症如果无法得到及时治疗，病情就会越来越重，最后不光是肌肉萎缩这么简单，很有可能会直接危及婴儿的生命安全。
一般出生刚满月的婴儿，不哭不闹，家人们还以为是听话，不会吵到父母休息，哭声也是十分的微弱。
可是这种情况属于反常现象，孩子在婴幼儿时期哭闹，那一定是无法避免的。
不哭不闹不爱动，甚至是连喝奶都表现的十分反感，这个时候家长们一定要注意了。
因为这很有可能就是脊髓性肌萎缩的症状！
这种症状具有一定的遗传性，如果不进行及时的治疗，患有SMA-I型症状的儿童，很有可能活不过两岁！
可是治疗这种病的药物，那可是普通人打一辈子工才能够赚到的钱。
一针药物售价高到69.7万元！重点是一针，治疗婴儿脊髓性肌萎缩疾病，一针可无法治疗，整个流程最少需要6针。
也就是最少需要准备420万，才有可能将脊髓性肌萎缩症给治疗好。
普通人一个月的工资大约在3000元左右，不吃不喝需要116年左右，才能够攒够这420万元。
这么贵的药物，那病人用不起不就是个单纯的摆设吗？
为什么会将这种药物定价如此之贵？
患有脊髓性肌萎缩症的人并不多，所以原因花大价钱对其进行投资的医疗团队也并不多。
他们从研究到临床试验，往往需要花费大量的人力物力和资金。
所以这些研究成本，人力物力花费，都是要均摊到药物的利润上，也就是患者的身上。
可是让人没想到的是，我们眼中的天价药物，在澳洲竟然仅仅只需要280人民币就能够买到！
这到底是怎么回事，差别为何如此之大？
澎湃新闻-2024-06-20《儿童脊髓性肌萎缩症，基因治疗可行吗？》
280元的天价药物中国要70万，到了澳洲只要280？
这可是让多少人心里不平衡，甚至出现了许多媒体加大宣传。
但是事实真的是如此吗？
“诺西那生钠注射液”是由渤健公司研究出来的药物，在2019年4月28日的时候，终于在我国上市。
此前该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗SMA。
而贵的可不只是我国，“诺西那生钠注射液”当时在美国的价格要比我国多出整整17万！
售价为12.5万美元，也就是87万人民币。
之后诺华公司也曾研究出了治疗“脊髓性肌萎缩疾病”的药物，并且命名为“Zolgensma”，他不像是“诺西那生钠注射液”那样需要注射6次。
“Zolgensma”仅需一次就能够完成治疗，但是他的售价却高达1500万人民币，所以相对来说还是“诺西那生钠注射液”更为划算。
自上市以来，购买“诺西那生钠注射液”的人并不在少数，而且已经有50个国家获批，并有40多个国家已经对其进行了报销。
而澳大利亚之所以会有如此低的价格，是因为澳大利亚将其纳入了他们国家的药品福利计划。
因此药物价格才会大大降低，可是说的可不是全部，而是只有18岁一下的SMA患者能够使用，并且只能是规定使用的药物。
也就是说，澳大利亚不仅特定人群，更特定药物，符合18岁以下的，并且是这种病，才能够享受这个福利。
而真正的价格是需要11万欧元，也就是49.4万人民币，那280元，根本就不是“诺西那生钠注射液”在澳大利亚的药品价格。
就算是49.4万也要比我国的70万低，可为何有消息说“中国价”最低？
每日经济新闻-2020-08-06《一针救命药，国内卖70万，澳洲只要280？医保局和药企都回应了》
中国价最低什么一针需要70万，我国医疗保障局出手，直接将价格打下来。
我国国家医保局谈判代表“张劲妮”，连砍8轮，硬生生将70万元的天价药物，给砍到只需要3.3万元人民币。
甚至还被纳入了医保目录中！
正是因为我国拥有SMA的患者高达3万~5万人，能够拿出70万购买“诺西那生钠注射液”的人少之又少。
所以把价格打下来，并且纳入医保，成为了这上万人公共的呼声。
“张劲妮”带着这上万人的希望，幸不辱命成功给了他们活下来的希望，自从2022年1月1日开始。
我国患有脊髓性肌萎缩疾病的患者，陆续都用上了“诺西那生钠注射液”，这昔日的心头大患终于得到了解决。
3.3万，这是任何一个国家都办不到的，可是我国确确实实的将价格打了下来，这就是民心所向，这就是为人民服务！
我们应该为我国医保谈判取得的成功骄傲，应该为国家医保局谈判代表“张劲妮”感到骄傲。
是他们的出现，给了上万人活下去的希望，这就是我国医疗的未来。
是他们让我们能够看到，中国未来的发展将会一步步超越世界，不仅仅是科技领域军事领域，我国在医疗领域，也要走在世界“最”前沿！
环球网-2022-10-07《70万降到3.3万“灵魂砍价”！她，首次吐露心路历程》
参考资料：澎湃新闻-2024-06-20《儿童脊髓性肌萎缩症，基因治疗可行吗？》
每日经济新闻-2020-08-06《一针救命药，国内卖70万，澳洲只要280？医保局和药企都回应了》
环球网-2022-10-07《70万降到3.3万“灵魂砍价”！她，首次吐露心路历程》
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有千把刀万把刀，不如医院手术刀！
毋须废话！买台机器一千六百万就到帐了！还有人不明白吗？
当年桑塔那的价格真的被你打好惨啊，向上打的[汗][汗]
西医在中国病没治好，收费比天高。像我的胰腺炎住院二十天左右，医保卡4万多元只剩下8千多元。而炎症根本没好，拿着出院一周后的B超片给社区医院的B超医生看，她问是住院前的吧？证明了一点都没好过。
普通家症遇上这糟事，放弃可能是最好的选择。
不要再说灵魂砍价了好吗，有点像个笑话
黑说无责任，能赚钱为上？
一个是医保付钱一个是个人付钱
资本家都该死
没有效果，亲戚打了2年。一点效果都没有
这他妈都是骗人的
你的题目有问题，，不要怪我骂你
问下这药价格增值了多少倍？需要缴纳多少税？
什么药都假，先研究治愈艾滋病在说吧
有工资给，职责，有什么褒扬
顺便把房价打下来啊
病不死，怎么办
2021年11月，在国家医保目录药品谈判现场，谈判代表们经过8轮“灵魂谈判”，最终把诺西那生钠的价格从每针55万元“砍”到3.3万元；第一年的费用由自费420万降到报销后10万元。2021年12月，国家医保局公布了74种新药进入医保目录，诺西那生钠就在里面。
日本人吗
你比网红还厉害了，价格让你打下来了[笑着哭][点赞]
医药公司不是都说了嘛，就是要把病人医个半死不活才行，彻底医好了它们怎么赚钱。
胡说八道，，你自己带节奏。。。
听说只在银河系中心位置有效，售价也就80万亿人民币，中国是最便宜的地方！
有一种文章叫洗白文。[抠鼻]
老子门自己干行吗
医院就是吸血虫！！！有病不感去医院，只能痛了，在约店买约。
为什么是这样？
70万能谈到3.3万 那70万的定价怎么来的 谁批准的
不是那种病得人很少，估计人家买1W，你和别人说70W，吃回扣
这种病全国最多几千例！所以药品也属于小众！赔的买卖没有人会做，所以这种药全球只有一家公司生产，不卖贵点怎么回本？
医院就是吸血鬼[得瑟][得瑟]
为什么这么黑
那是贵贱补贴过后的价格，小便你去澳洲买，价格比国内都贵，不然都去澳洲逛一圈然后顺便去买药了
中国人不骗中国人
就服你们谈判技巧，一会几百万，一会几万，一会CT自主生产，天花乱坠，已经对你们免疫了，
国家有关部门必须反思
[得瑟]为利是图
掠夺无人性！
利益
放屁的废话，只博人眼球！
我不是药神
别问为什么这么贵因为中国所有国有企业，都是亏本
这定价，压根儿就没想让你治
什么药在中国不贵呢
说中国最底的都是中国资本
这药放在淘宝和某多卖不就行了
别人是要点儿成本费用，这里是要你的钱也要你的命。
标题党QS，无中生有的东西。
命不值钱而已
人家不是都在说中国医院现在都是商业模式在营业不赚钱谁干
直接封杀
只怪你没享受到医疗保障。
桑塔纳进中国德国只卖7万元，国内企业说他们企业都要关门，后来抬高一倍多
洗洗更健康
杀人不眨眼！
就想骂人
因为韭菜没有姿格嫌高说低
中国医药是买卖。没有同情可说
这种药在中国基层农民家庭里谁人能用得起？研究出这么一款药品，就是利国利民了吗？
只需要3.3万？？？[笑着哭][笑着哭][笑着哭]
说明澳大利亚非常重视这种病人的治疗，药费主要由国家负担，尽一切可能减轻患者家庭负担，以免出现因病家庭破产。
研发用3000万亿科威特第纳尔？
[笑着哭]农村医保真有点鸡肋那味了
[祈祷][祈祷][祈祷]别把普通群众当憨子耍了！