这是摄影师和孩子父母的一段对话，从此孩子的悲惨命运拉开了帷幕！
“孩子真有一百天了吗？”
“怎么了，有什么问题吗？”
“他和别的孩子有点不一样， 别的小孩很容易做到的事他做不到，你们还是带孩子去看看吧。”
这个孩子就是邢益凡，他出生在吉林一个普通家庭，生下来的时候，只是瘦弱了点和普通孩子没什么不同。
可摄影师的话，一直让邢益凡的父母惴惴不安，他们开始注意孩子的一举一动。
突如其来的噩耗
可他们并没有发现孩子有什么异常，只是和同龄小孩相比力气小了很多，为了安心他们决定带孩子去医院查一查。
到了医院做了一系列检查，医生看了报告确定孩子有问题可他无法确诊，建议他们去大医院看一看。
夫妻俩一听慌了神，带着孩子一家医院一家医院地检查，小小的邢益凡受了不少罪。
直到邢益凡6个月的时候，在北京大学第一医院儿科确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良，是渐冻症的一种。
渐冻症是世界公认的疑难杂症，目前没有有效的治疗手段，这无疑是判了邢益凡死刑。
邢益凡的父母泣不成声，他们看着怀里只有6个月的儿子心如刀绞。
她不能看着儿子慢慢死去，他们要想办法留下孩子，哪怕多留几年也好！
夫妻俩成商量了一下，决定寻求有经验父母的帮助，学习照顾孩子的方法。
除此之外夫妻俩还查阅很多资料，时间长了他们知道，孩子以后除了眼睛能动哪里都动不了，孩子越长大就越痛苦。
他的肌肉几乎不会再生长，无法给骨骼肌支撑和保护，骨头越生长，肌肉越萎缩。
看着这些资料，李锦荣和刑大成犹豫了，他们真的要让孩子这么痛苦的长大吗？是不是应该让他早点脱离痛苦。
家里的亲戚也劝他们：“孩子的病是治不好了，你们趁年轻再生一个吧？”
可想来想去，李锦荣和刑大成都狠不下心放弃孩子，最后他们决定好好照顾他长大。
夫妻俩每天给孩子按摩、翻身，为了更好地照顾邢益凡，李锦荣直接辞去了工作。
虽然他们对孩子照顾得无微不至，可仍然无法阻止邢益凡的病情恶化，而且他们要面临的困难越来越多。
艰难的上学路
邢益凡的特殊情况，没有一家幼儿园愿意让他入学。
李锦荣只能在家给邢益凡念诗、讲故事，她发现孩子记忆力很好，讲的故事他都记得住，每次听故事邢益凡都很开心。
转眼邢益凡到了上学的年纪，刑大成每次和老师说起孩子的情况，对方都摇头拒绝孩子入学。
有的老师建议他，把孩子送去特殊学校学习。
但刑大成几乎把附近学校都找遍了，也没有找到愿意收邢益凡的地方。
刑大成回家和妻子商量，他觉得去特殊学校也不错，那里的老师对孩子照顾得更好，邢益凡也能少吃点苦。
李锦荣不以为然，她坚持让邢益凡去普通小学上学，她知道孩子的智力没有问题，去特殊学校只会耽误了他。
刑大成理解妻子，不过他更加担忧：“邢益凡身体越来越差，他现在坐都坐不了多长时间，小学一上课就是一天，他能行吗？”
李锦荣明白丈夫的担忧，她提出自己去陪读照顾孩子，刑大成看着日益憔悴的妻子，有些不忍心，可看她坚定的样子，刑大成决定再去试一试。
这一天，刑大成敲开了船营区双语实验小学校长室的门。
他带着忐忑的心情开了口：“成校长，我儿子身体不太好，他……”
成校长安静听完邢益凡的情况，思考了一会儿她询问起孩子智力情况，刑大成觉得有希望，仔仔细细说了一下孩子在家学习的情况。
听过后校长爽快答应：“只要是咱学区的孩子，咱们学校就接收，每个孩子都享有受教育的权利。”
这一刻刑大成热泪盈眶，他激动得连连鞠躬，孩子终于可以上学了！
然而，上了学新的困难又出现了，邢益凡的身体无法支撑头的重量。
他上课要用手撑着头，一个简单的翻书动作他都无法完成，写作业下巴直接顶着桌子，等他写完下巴都淤青了……
邢益凡的生活出现了很多很多困难，甚至是父母都没有想到过的。
李锦荣常常后悔，当初没有送孩子去特殊学校，现在孩子受这么大罪。
渐渐地邢益凡长大了，他的身体也越来越差了，关节根本展不开手脚变形得严重，邢益凡无法坐着听课了。
他只能躺在课桌上听老师讲课，李锦荣每隔一段时间就要给他翻次身。
有一次邢益凡听得太入迷，没有让妈妈翻身耳朵里渗出了血......
李锦荣心疼儿子，她对邢益凡说：“咱们回家，不上学了好不好？”
可邢益凡义正言辞地拒绝了！
他说：“我要学习，以后我还要带爸爸妈妈去遨游太空，在那里我也能和别人一样飞起来。”
其实邢益凡很小就知道，自己和别人不一样，别的小朋友可以跑可以跳，他只能坐在旁边看着别人，他很羡慕别人可自己就是做不到。
当他第一次在电视上看到，太空人可以飞的时候，他就入迷了。
他知道太空和这里不一样，在太空每个人都能飞，他要成为太空人他要和大家一样。
从此以后邢益凡更加用功学习，李锦荣虽心疼但也没有办法，只能默默照顾着邢益凡的生活。
邢益凡也没有让他们失望，他中考以615分的成绩进入吉林一中创新班，高考又以645的高分被北京航空航天大学录取。
此时的邢益凡体重只有18公斤，难以想象他是付出多少血汗，才考上了心仪的大学！
现的在邢益凡知道，自己无法去太空翱翔，儿时的梦想是不可能实现了，可他依然没有放弃。
邢益凡说，有机会他一定会继续深造。
因为不知何时病魔可能将他引向绝境，而他希望能踏实地走在进步的道路上一探究竟。
哪怕他现在只有眼睛可以动，只要能思考他就一定要用知识改变世界，他也想成为霍金那样的世界顶尖人才。
邢益凡带着梦想开启了新的征程，他用实际行动向大家证明了以梦想为翅膀，才能飞向更远的地方，以坚持为阶梯，才能攀上更高的山峰。
