12月11日,知名演员周海媚因病去世,人们深感惋惜。与此同时,系统性红斑狼疮冲上了热搜。不少人在问,红斑狼疮是一种什么病?有遗传性吗?会传染吗?是否有防治的方法?
0 1 红斑狼疮不传染也不遗传
有系统性红斑狼疮的患者会有这样的担心:红斑狼疮可能会有传染性,也可能会遗传给后代子孙,因此会变得越来越不爱社交,更不愿意结婚生子。
航天中心医院风湿免疫科副主任医师刘坚在接受媒体采访时介绍,红斑狼疮是一种典型的自身免疫性结缔组织病,好发于15~40岁女性,大约10名患者中就有9名是女性,目前尚无法完全治愈。该病可分为盘状红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮、系统性红斑狼疮、深在性红斑狼疮、新生儿红斑狼疮、药物性红斑狼疮等亚型。红斑狼疮发病原因至今不明,可能和遗传背景、环境(如紫外线、毒物放射物的接触)、病毒感染、激素水平等因素有关。
红斑狼疮是一个系统性疾病,属于免疫性疾病。除了可能会影响皮肤、黏膜、关节之外,还会影响内脏系统,比如引起肾功能不全,引发尿毒症,还会影响到呼吸系统,引起肺泡炎、肺泡出血、肺动脉高压等问题。此外,其也会导致女性内分泌异常,影响其生育,给家庭带来经济负担。
中山大学附属第一医院风湿免疫科主任医师杨岫岩曾指出,红斑狼疮不会传染和遗传。其是慢性病,与糖尿病、高血压一样,具有一定的家族遗传倾向。可能会存在易感基因,因此专家不主张“同病相怜”的男女结婚生孩子。实际上,很多慢性病都有家族倾向,所以不要因为有遗传倾向而吓到这些患者的男朋友或女朋友。
另外,红斑狼疮属自身免疫性疾病,不是传染病,所以不要担心会传染。
0 2 战“狼”是场持久战红斑狼疮之所以“狼”,是因为其非常狡猾,常悄然而至,所以一经确诊,务必高度重视,积极治疗。对狼疮,总的治疗原则为:早期、个体化治疗,最大限度地延缓疾病进展,降低器官损害,改善预后。
复旦大学附属华山医院风湿免疫科张晓云在其文章中介绍,由于狼疮病程呈发作与缓解交替,因此我们强调,患者不要因为一时好转就轻易减药甚至停药,尤其是激素。激素的减量需要严格而科学的过程,轻易停药,容易出现“撤退反应”,引起病情再次加重。因此为了减少疾病复发,减少药物不良反应,我们需要积极配合医生,做好打持久战的准备。
狼疮的治疗旷日持久,并且病情时而缓解、时而复发,因而狼疮患者易出现焦虑、烦躁乃至悲观的心情在所难免,这是很正常的。但越是面对这样的生活,越是需要镇静,患者要逐渐适应并摸索出自己的生活节奏。
我们在承认“狼”的凶险与狡猾的同时,也要认识到,狼疮是一种慢性病,虽不能达到完全治愈,但只要积极治疗,规律随访,绝大多数狼疮患者的病情都可以得到较为有效的控制。
目前狼疮患者的预后与过去相比已经有了显著的改善,患者的5年存活率可达到90%,10年存活率超过80%。患者要保持积极乐观的心态,并将注意力从对疾病的关注转移到当下的生活。
0 3 学会与“狼”共舞红斑狼疮无法治愈但却可以得到很好的控制,那么与“狼”共舞的生活,怎样才能让病情尽量保持稳定或得到缓解?在药物干预以外,2020年《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》也提出了如下6点有助于病情缓解的意见。
避免接触常见的危险物质 皮肤是狼疮最常受累的器官,亦是感受外界环境变化的主要器官之一。某些化妆品中含有可能诱发红斑狼疮、加重病情的物质,所以狼疮患者使用化妆品尽量精简。此外,狼疮患者应尽量避免接触染发剂和文眉剂等化学物品。
防晒 紫外线照射可诱发狼疮,化学防晒(如防晒霜)和物理防晒(遮阳伞等)可避免紫外线对狼疮患者皮肤的刺激,减轻患者的皮肤炎症,减少疾病复发。
适度运动 接受运动干预的患者,可降低抑郁,减轻疲劳。
注重心理支持 降低焦虑、缓解精神压力,有助于控制疾病活动。
戒烟 吸烟可能增加疾病发生和恶化的风险。
补充维生素D 系统性红斑狼疮患者的血清维生素D水平明显低于健康人群,补充维生素D可减轻系统性红斑狼疮患者的炎症和疾病活动度。
狼疮患者在饮食上不需要特别的注意,只需要做到营养均衡、避免食用生冷食物即可。但考虑到狼疮患者因病情活动或服用激素、免疫抑制剂等药物,普遍都有免疫力减低的情况,所以不建议患者过度食用生冷、不洁的食物。
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