黑龙江女孩“小梦”有个美丽的梦，就是像正常人一样地生活和工作，拥有平凡而美好的人生。然而，从小身患罕见病的她，一次又一次面临生命垂危的险境。2007年和2014年，小梦先后在北京同仁医院完成了两次大手术，每一次都是死里逃生。今年3月，她再一次把生命托付于同仁医生。签下手术知情同意书的那一刻，她没有迟疑，因为这份信任已经延续了17年。

“如果手术不成功，当给医学做贡献了”

2月29日，这一天血管外科郁正亚主任正出门诊，叫号系统里出现一个熟悉的名字，一时不记得是哪位患者，但当一位白净清秀的女孩走进诊室，郁主任很快便认出了她：“小梦，怎么是你！”记忆瞬间被拉回17年前。2007年4月的一天，一位女孩晕倒在同仁泌尿外科诊室外，原因是膀胱大出血，血色素只剩2克。当时一位主任路过，见状对女孩家长说：“别排队了，赶紧跟我走！”这位主任立即联系急诊科抢救，泌尿外科、介入科、血管外科等多科会诊，发现女孩的膀胱里全是葡萄珠般的血泡，血像瀑布一样往外涌。医生们采用动脉栓塞，仍止不住血。

此时，郁正亚主任把目光聚焦到了女孩的腿部，右腿异常肿胀，比左腿粗和长许多，表面呈静脉曲张和葡萄酒色素斑。女孩父母说，孩子的腿从四五岁时开始异常发育，当地诊断是“血管瘤”。郁主任高度怀疑，女孩患的是KT综合征，一种多因素作用于中胚层发育异常的先天性血管畸形，主要表现为皮肤血管痣(瘤)、软组织及骨肥大、静脉曲张畸形三联征。这种病非常罕见，主要累及一个或多个肢体，至今尚无特效的治疗方法，主要以对症治疗和减轻症状治疗为主。查阅文献，发现全球确有KT综合征累及膀胱的病例。这个病是静脉的病，动脉栓塞不管用。医生团队于是调整手术方案，采用当时手头仅有的半导体激光去灼烧静脉止血，只见膀胱镜下，激光一打上去，血很快就被止住，手术非常成功。自此之后，同仁医生们也记住了这个女孩的名字——小梦。

没想到，时隔七年后，小梦的病又一次加重，右下腹的肿物越长越大，看着像怀孕七八个月一样，出现腹痛。这一次，直奔同仁！检查发现，仍是KT综合征累及内脏，腹部出现巨大淋巴血管畸形，伴随大出血。又一次大手术，开腹切除血管畸形。小梦的父亲说：“孩子的命是同仁给的，如果手术不成功，当给医学做贡献了。”万幸的是，第二次手术仍然非常成功，小梦又闯过了一道生死关。

“同仁医院给了孩子三次生命”

时光如白驹过隙，一晃十年，今年小梦36岁了。都说本命年是道坎，对小梦而言，再一次面临着生死攸关的抉择。仍是因为血管淋巴管的异常发育，她的脾不断增大，弯腰、坐着时总感觉硌得慌。小梦毅然辞掉了工作，再到北京同仁医院就诊。这一次，手术该如何做，同仁医生们进行了慎重的考虑。巨大的脾要不要切？血管外科先是与普外科开展了联合查房，之后医务处又组织全院MDT讨论，普外科、血管外科、消化科、血液科、介入科、麻醉科、ICU等多学科参与。

考虑到巨脾已经影响到小梦的正常生活，且出现脾亢，血色素很低，血小板严重减少。如果遇到外力撞击，巨脾甚至可能有破裂风险，以淋巴管畸形为主的病变决定了介入治疗效果不佳。最终，医生们决定开腹切除巨脾。手术前需要签署知情同意书，当时小梦的父亲不在身边，小梦说：“我自己签就可以了。”有了前两次的死里逃生，她已足够信任同仁医生。

3月19日是手术日，普外科与血管外科联合手术，计嘉军主任、付建柱主任医师、张东欣副主任医师、住培医生李茜共同上台，郁正亚主任从旁指导，仅用1个多小时，一个长径达30cm的巨脾被完整取出，重量足足有2.7公斤，是正常人的十倍！术中计嘉军主任还发现，小梦的胆管里有较多的结石，与等待在手术室外的家属沟通，小梦母亲方想起十几年前女儿的确有过短暂的黄疸发热病史。考虑到已经做了两次腹部手术，以后再开腹很困难，征得家属同意后，计主任果断决定进行胆管探查和胆道镜取石术，避免术后发生危及生命的胆管炎，消除了一颗隐藏的“定时炸弹”。

手术后，小梦的血色素从原来的4克升至9克，血小板从4万多升至30多万，脾亢的问题得以解决，原先煞白的脸逐渐有了血色。术后先住进ICU，后转至普通病房，身体状况一天比一天好。4月1日，在医护人员的祝福中，小梦平安出院。离院前，医护人员又精心地制定了详细的复查方案，告诉小梦脾脏切除后如何应对短期内升高的血小板，会不会有爆发性感染，接下来胆道引流何时拔管……

“是同仁医院给了我的孩子三次生命，”小梦的母亲含着泪激动地说，孩子命运坎坷，求医路上很难，真心感激、敬重同仁医院的这些医护人员。“用语言没法儿表达，有些小大夫，都不知道他们姓啥，都兢兢业业的，希望他们一生平安。”

对于小梦而言，17年间3次病重转危为安，已是奇迹。而北京同仁医院医护人员的每一次守望相助，每一场全力救治，每一个暖心细节，都在努力为生命创造奇迹！

（文中小梦为化名）

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