不知道大家还记不记得一个月前求助蔡磊的那位女孩“静雯”。
年仅26岁的她不幸患上了渐冻症,在正值大好年华的年纪却要每天与病魔做对抗。
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原本以为静雯能够撑到“渐冻症解药”的那天,但可惜事与愿违,知情人透露她在2月22日已经与世隔绝。
看到这个消息,很多网友都纷纷感到不可思议,因为她在2月13日还发布了一则动态。
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如果这位女孩没有患上这个病的话,那么她的人生一定很精彩,既年轻又漂亮,而且还十分懂事。
“渐冻症女孩“静雯”去世”在“静雯”社交账号的最新作品中,有一位网友声称她早在2月22日就去世了。
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见此情形,不少人感到十分诧异,因为静雯去医院检查确认渐冻症到现在,才不过一年多的时间。
最重要的是,社交平台上静雯发布的视频也都非常乐观,每天7点还会再另一个账号中进行直播。
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据她所述自己直播是为了赚钱治病,因为渐冻症是一个极其费钱的病情,并且痊愈的希望也比较渺茫。
就当大家不确定静雯去世这则消息是真是假时,又有一位知情人站了出来,表示静雯的确去世了,自己亲手拨打她母亲电话确认的。
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对于这个噩耗,实在是让人感到痛心,那么漂亮且懂事的小女孩竟然早早就离开了这个世界。
相信知道静雯的网友都清楚她这一年多受了多么痛苦,每天都要遭受病情的折磨。
据悉,静雯早在23年12月份手臂就有一些乏力,连梳个头发都感觉累到不行。
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到了24年1月份后,静雯已经无法靠自己系衣服扣子了,两只手根本用不上力。
再过一个月,她的病情更加严重,就连提裤子这种动作都已经非常困难了。
直到24年中旬,静雯已经和正常人完全“脱轨”了,她的生活已经无法自理,吃饭洗脸都需要母亲来照料。
等到了9月份时,静雯连走路都愈发困难,每次走一会身体就承受不了,只能躺在床上看这个世界。
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随着一个月时间过去,静雯的呼吸功能严重下降,胸口经常喘不上去,需要猛吸一口气才能给身体输送氧气。
不仅如此,此时静雯的吞咽功能也逐渐衰竭,稍微比较难嚼的食物都吃不下去了。
在那之后,静雯每天都需要带着呼吸机,而且还剪掉了她留了很长时间的长发。
在2月12日发布的作品中,静雯望着摄像头的自己默默流下来眼泪,回忆曾经多么美丽的自己,相信她此刻的心中很不是滋味。
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从一个活泼可爱的小女孩,到如今只能靠呼吸器生活,这中间仅仅不过一年多的时间。
不仅如此,大家还有所不知的是,其实静雯早在2023年12月份刚开始就有预兆了,只不过她本人没注意,这也为后来求助蔡磊遭婉拒埋下了伏笔。
“2024年确诊渐冻症”在没患上渐冻症之前,静雯是一个非常开朗的女孩,这一点我们在她的社交账号上就能看出。
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曾经的静雯经常跟小姐妹一起拍视频,并且拍摄自己的美照,喜欢记录生活中的点点滴滴。
因为家庭条件并不富裕,所以静雯初中还没上完就早早辍学了,跟朋友来到外地打工。
为了让父母的压力少一些,虽然静雯每天干的工作很累,但却从没有打过辞职的念头。
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而这样的性格,或许也是她在患上渐冻症后仍然积极乐观的一个因素吧,哪怕生活再困难也不轻言放弃。
随着时间的推移,静雯也从一个稚嫩的小女孩长成了大姑娘,无论颜值还是身材都杠杠的。
在23年十月份,静雯还和好姐妹一起在某个景点过万圣节,镜头中黑色体恤配上深蓝色牛仔裤的她很有气质。
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此时的静雯并没有意识到,自己的人生没多久竟然会走上另一个轨道。
到了12月份后,当时国内甲流非常严重,不少人都因此感冒发烧,而当时静雯突然感觉抬起手臂十分乏力。
见此情形,静雯并没有当成一回事,以为是自己近段时间劳累过度,或是患上了肩周炎。
如果在这个时候静雯感觉去医院做检查,虽然不能完全治疗渐冻症,但却可以延缓渐冻症的病情。
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但可惜的是,此时正值二十多岁的静雯认为自己身体很健康,平时也不怎么生病,于是就忽略了这个问题。
随着日子一天天过去,静雯感觉自己的身体很不舒服,手臂的力气也越来越小,于是就来到了当地一家医院检查。
可这不查不知道一查吓一跳,医生给出诊断说静雯患上了运动神经元病,这让她瞬间感到天塌了。
考虑到这家医院误诊,于是不死心的静雯来到一家大医院进行检查,可结果依旧是运动神经元病。
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看到这一幕,运动神经元病整个人十分崩溃,随着病情一天天恶化她不止一次想自杀。
好在朋友和家人的顾虑,让静雯重新燃起了对生活的希望,每天按时吃饭按时吃药,希望有一天奇迹能够出现。
但可惜的是,即便静雯的心态再怎么良好,可渐冻症却并没有丝毫好转的迹象。
后来当静雯得知京东原副总裁蔡磊在努力找寻这个病情的“解药”时,这让静雯再次有了活下去的信心。
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信息来源:抖音《静雯(破冰版)》
可意外的是,当静雯实在坚持不下去求助蔡磊,对方竟然拒绝伸出援助之手。
“曾求助蔡磊遭婉拒”面对渐冻症无时无刻的折磨,静雯发视频求助蔡磊,声称自己真的要坚持不下去了。
对此蔡磊则声称药企不能因为同情心免费用药,而美国药物一年需要花销上百万人民币,女孩这样的条件根本无力承担。
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信息来源:红星新闻
虽然他们最近展开了临床试验的药物,但静雯病情恶化的太快,并不符合试验挑选的对象。
所以说不是蔡磊对静雯的生死冷漠,而是他本人也无能为力,更何况蔡磊自己的渐冻症还没有得到有效治疗。
总体而言,静雯的离世只能说太可惜了,在此也呼吁大家有病不要拖,一旦察觉到身体哪里不舒服要立刻检查,不要等到严重时才恍然大悟。