2006年,10岁的男孩灿灿在家中写作业,突然肚子疼痛难忍,
母亲闻声匆忙过来,还没来得及查看,男孩就口吐鲜血。
这到底是生了什么病?
十年间的艰苦访医
母亲傅伟琴十年来,她带着患病的儿子灿灿辗转于各大医院,希望能找到治愈的方法。从灿灿出生后不久开始,他就频繁生病,皮肤上总是布满各种莫名的红疹和溃烂。
傅伟琴带着年幼的灿灿,从家乡的小诊所到县城医院,再到省城的大医院,甚至不惜远赴北京、上海等地求医问药。
每到一处,她都抱着希望,期盼着医生能给出确诊和有效的治疗方案。然而一次次的失望,却没有浇灭她内心的希望之火。
在这漫长的求医路上,傅伟琴对灿灿的照顾可谓无微不至。由于灿灿的免疫力极差,她时刻注意保护孩子免受感染。外出时,她总是给灿灿戴上口罩,仔细地为他消毒。
在家里,她更是将房间打扫得一尘不染,经常用消毒水擦拭家具和地板。
每次给灿灿洗澡,她都小心翼翼,生怕碰到孩子身上的伤口。
饮食方面,她精心挑选新鲜食材,煮得软烂易消化,还常常熬些滋补的汤水给灿灿喝。夜里,她总是睡得很浅,随时准备照看可能半夜发烧的孩子。
尽管如此细心照料,灿灿的病情还是时常反复,有时甚至会突然恶化。
病情突然恶化
在一个寒冷的冬夜,年仅8岁的小灿突然发起高烧,体温居高不下。更让人担心的是,他的全身皮肤开始泛红并且明显肿胀。
看到孩子如此痛苦的模样,灿灿的妈妈傅女士心急如火,顾不得已是深夜,立即裹好孩子冒着寒风赶往医院。
医院的急诊室里,医生们迅速展开救治。他们给灿灿输液退烧,同时进行各项检查,试图找出病因。然而常规检查并未发现明显异常,灿灿的高烧也迟迟不退。
经过一夜的观察和治疗,灿灿的情况不但没有好转,反而出现了呼吸困难的症状。
主治医生意识到情况的严重性,建议转院到更专业的医疗机构。
在与家人商议后,傅伟琴决定立即将灿灿转送至苏州大学附属儿童医院。这家医院是华东地区著名的儿科专科医院,在罕见病诊治方面有丰富经验。
救护车呼啸着驶向苏州,车上的每一分钟对傅伟琴来说都是煎熬。她紧紧握着灿灿的手,默默祈祷着平安。
到达苏州儿童医院后,一个经验丰富的专家团队立即接手了灿灿的治疗。他们详细询问了灿灿的病史,仔细查看了之前的检查结果,并迅速安排了一系列更加深入的检查。
经过几天的诊断,专家们终于找到了灿灿病症的根源。他们确诊灿灿患有一种罕见的遗传性疾病——Wiskott-Aldrich综合征(WAS)。
这是一种极其罕见的免疫缺陷病,全球发病率仅为十万分之一。WAS综合征会导致患者免疫系统严重受损,容易反复感染,并伴有血小板减少和湿疹等症状。
确诊后,医生向傅伟琴解释了这种疾病的严重性和治疗难度。常规的药物治疗只能缓解症状,无法从根本上治愈。目前,唯一能够彻底治愈WAS综合征的方法是进行骨髓移植。
然而,骨髓移植是一项高风险的手术,需要找到合适的配型,而且手术费用昂贵,远远超出了傅伟琴一家的经济能力。
面对这个艰难的决定,傅伟琴陷入了深深的纠结。一方面,她希望能够彻底治愈儿子的病;另一方面,高昂的手术费用和手术风险又让她望而却步。
就在她犹豫不决的时候,灿灿的病情再次出现了严重的并发症,这让傅伟琴下定决心要为儿子寻求这唯一的治愈机会。
然而,高额的手术费用成了横亘在傅伟琴面前的一座大山。为了筹集手术费,她四处奔波,向亲戚朋友借钱,甚至变卖了家中的房产。但这些努力筹集到的钱,与所需的数百万元手术费相比,依然是杯水车薪。
黑暗中的一束光
就在傅伟琴一筹莫展之际,灿灿的故事被当地一家媒体报道了出来。这篇报道详细讲述了灿灿的病情和傅伟琴多年来的艰辛求医经历,呼吁社会各界伸出援手。
报道一经发布,立即引起了广泛关注。很快,这个感人的故事被更多媒体转载,在网络上迅速传播开来。
社会各界的爱心人士被灿灿的遭遇深深打动,纷纷伸出援手。有的人通过网上募捐平台捐款,有的人直接联系医院进行定向捐助。
当地一些企业和慈善组织也加入到援助的行列中来。短短几天内,捐款数额就突破了百万元。这些来自陌生人的爱心让傅伟琴感动不已,也让她看到了希望。
来自四面八方的善意如涓涓细流汇聚成河,终于筹集到了足够的手术费用。然而,要进行骨髓移植,还需要找到合适的骨髓。
医生指出,基因相近的亲属往往更容易匹配成功。于是,傅伟琴和丈夫,以及灿灿的姐姐都进行了配型检查。
经过焦急的等待,检查结果终于出来了。灿的姐姐的骨髓配型最为成功。这个消息让全家人喜出望外。当家人得知灿灿需要骨髓移植时,他的姐姐立即挺身而出。
在确定了骨髓后,医院立即着手准备手术。医生们为灿灿制定了详细的治疗方案,包括手术前的准备、手术过程以及术后的护理计划。
在手术前的几周里,灿灿需要接受一系列的检查和调理,以确保身体状况能够承受手术。同时,他的姐姐也在进行捐献前的各项准备工作。
手术是否成功
手术当天,整个家庭都沉浸在紧张而又期待的氛围中。傅伟琴握着灿灿的手,轻声安慰着即将进入手术室的儿子。
灿灿虽然年纪小,但也明白这次手术的重要性,勇敢地向母亲点了点头。看着儿子被推入手术室,傅伟琴的心情如同坐过山车一般起伏。
手术持续了数小时,对于等候在外的家人来说,每一分钟都像是一个世纪那么漫长。终于,主刀医生走出手术室,向焦急等待的家人宣布手术顺利完成。当医生宣布配型成功的消息时,期以来压在心头的巨石终于被搬开,她感到一阵如释重负。
随着时间的推移,灿灿的各项指标逐渐好转。一个月后,他终于可以离开无菌病房,搬到普通病房继续康复。这个好消息让全家人欣喜若狂。傅伟琴终于可以近距离拥抱自己的儿子,那一刻,所有的辛酸和艰难都化作了幸福的泪水。
出院后,灿灿的生活发生了翻天覆地的变化。以前需要小心翼翼避免感染的他,现在可以像其他孩子一样自由地玩耍了。傅伟琴看着儿子红润的脸庞和有力的四肢,内心充满了感激。灿灿的身体一天天好转,很快就能重返校园,开始正常的学习生活。