守护“星星的孩子”,他们的世界其实很简单

环球精英YOLO 2022-04-02 18:20:29

文 | 二毛

编辑 | 闫宝

4月2日是“世界自闭症关注日”。

从2008年起,联合国大会将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,目的是提高人们对自闭症和相关研究与诊断,以及对自闭症患者的关注。

据资料显示,全球每20分钟就有一个孩子被诊为自闭症。而自闭症已经成为我国儿童精神残疾中排名首位的疾病。

大多自闭儿童都有语言障碍、社会交往障碍和刻板的行为模式等表现,这并不是说他们都不爱说话,而是他们欠缺表达的能力,也缺乏与人交往的兴趣。

他们对声响充耳不闻,对周遭视而不见,总是沉默不言不语,即使近在咫尺,仍和这个世界隔着百万光年。

他们就像是一个透明的茧所包裹,把自己隔离在世界之外,只活在自己的世界里。他们被称为“星星的孩子”

因为他们就像天上的星星,在漆黑夜空中独自闪烁着,虽然无法汇入璀璨的星河,但依然渴望被这个世界温柔相待。

“来自星星的孩子”,这种美好又富有意境的称呼让人不经意间美化了他们的处境。

但如何与他人沟通、交流,依然是需要他们穷极一生去学习与掌握的课题。

他们可能会有社会行为与依恋的缺失、沟通与交往的缺失,出现社会交往障碍、语言交流障碍,无法融入社会。

也可能会出现重复与刻板的行为模式、对物理环境的异常反应、情感异常、智力功能,甚至会有破坏行为,让更多人因恐惧、厌烦而远离他们。

绝大多数的自闭症者,都伴有严重的学习障碍。普通人看来极为简单的词汇和行为,在孤独症者眼中都是深不可测的未知领域。

自闭症的发病是多因素共同作用的,不可能完全治愈,影响是伴随一生且无法逆转的。但对自闭症患者的歧视和偏见也是客观存在的。

他们与旁人的目光接触很少,如果旁人对他们做出有期待的动作和姿势,他们不能予以及时准确的回应甚至是一个简单的微笑。

其实,他们和普通的孩子一样,知道什么是对,什么是错,他们也想要正常交流,但是却不知道如何表达。

是的,他们只是与众不同,但绝不低人一等。

谈到自闭症,很多人会想到行为古怪的“天才”,尤其在影视文化里他们会被塑造成孤僻、木讷却技艺超群的人。

比如,1988 年上映的电影《雨人》,这部电影以强力的影响力推进了公众对自闭症患者群体的认知。

达斯汀·霍夫曼饰演的雷蒙患有自闭症,常常活在自己的小世界里,无法控制自己情绪,也无法回答所有问题。

如同所有自闭症患者一样,雷蒙不能以正常的方式与人交往,不能适应通常意义上的社会生活,但他有在记忆和数字上有绝高的天赋,为弟弟查理在赌场上赢得了一大笔钱使他摆脱了债务。

但自闭症,比我们想象的要艰难得多。

数据显示,只有不到10%的患有自闭症的孩子有“学者症候群”的表现,在绘画、记忆、数字、音乐或其他领域里拥有过人的天赋。

这些天赋对他们而言,更多是起到心理和精神方面的稳定和康复的作用。

25%左右的自闭症儿童处于正常范围,还有大约50%的自闭症儿童只能处于不同程度的发育落后,整体呈现中重度低下的水平。

他们中的大多数,只是想要融入普通生活中的普通人。

影视作品中所呈现出的,和现实生活中的,并不尽然相同。

儿童自闭症患者和他们的家长到底过着怎样的生活、有着怎样的挣扎与努力,却鲜少有人了解。

“父母之爱子,必为之计深远”,自闭症男孩儿轩轩5岁时接触钢琴,10岁通过了业余钢琴十级钢琴演奏考试。

而在这背后,是父母千百次的耐心教导,和不放弃的坚持。要知道,轩轩的爸爸妈妈用10年时间教会了轩轩独立上厕所,用8年时间教会了轩轩自己刷牙。

80% 以上的自闭症患者都没有独立行为能力,这些行为可能包括了进食、穿衣、梳洗之类的技能。不知道能将孩子托付给谁,千万自闭症孩子家长的心愿,就是比孩子多活一天。

就像电影《海洋天堂》里,李连杰饰演的王心诚在身患绝症后,如何在生命最后的时光里教会患有孤独症的儿子大福(文章饰)生活自理并能够在海洋馆上班。

据不完全统计,我国自闭症人数高达一千万以上。那么,我们能为他们做些什么呢?

“相比改变他们,让他们适应社会,其实更重要的是我们如何去接纳他们,我们把社会变成一个更适合他们成长的、更友好的环境。”

散文集《我想飞进天空》的作者东田直树5岁那年被诊断出患有重度自闭症。他很难说出一句完整的话,但是能够通过字母键盘慢慢拼凑出心中真正想表达的话。

他在这本书中解答了许多人对于自闭儿的疑惑,“你们大家有的感情,我们也都有,只不过是找不到表达的方法而已。”

“我们更像是从遥远的过去而来的旅行者。如果我们的存在可以帮助世上的人们记起什么是对我们所生活的地球真正重要的,那么我们也会从中获得平和喜乐。”

星途路上,我们能做的并不多,但起码帮助他们慢慢感受到这个世界的温暖。

在自闭儿的世界里,理解是最适当的陪伴。

用爱与理解、温情与温暖,让微光汇聚,让那些来自星星的孩子们,得到更多人的温柔相待,不再孤独。

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