邹小兵与18岁阿斯男孩对谈:我不完全认同谱系人士要融入社会

小米和大米 2024-09-26 16:08:38

“我一直期待着今天跟你交流”,邹小兵教授对小白羊说。

2024年9月23日下午两点,天还下着小雨,两人在广州中山三院萝岗院区儿童发育行为中心见面了。

前天我们报道了小白羊的故事:《我,7岁才开口讲话,18岁SAT1500分,明天要去采访邹小兵》。小白羊7岁才有语言,如今已经是一名高三的学霸,就读于广州的一所知名国际学校,已经准备好了明年申请美国排名前30的大学。

小白羊在他的文章说,“我能取得今天的进步,离不开三个人:妈妈、邹教授、大米。我和邹教授、大米的缘分要从我在3岁9个月的时候,去中山三院发育行为中心就诊开始。当时的我,还不会说话,也不配合韦氏智力测验,但我的妈妈领着我按照邹教授给的指南和爱的三原则,开始了我们的干预之旅。2011~2014年期间,我们在深圳四叶草家长互助平台(大米和小米平台的前身)获得了很多无私且免费支持”。

9月23日,小白羊采访邹教授时,妈妈和大米阿姨也都陪在身边,成长路上离不开的三个人和他齐聚一堂了。

再次见到邹教授,小白羊表现得很平静,双方握了握手,在房间坐定后,直接进入了专注采访模式,拿出写好提纲的iPad,开始了不疾不徐地提问。

小白羊好奇邹教授为何会选择学医、为什么会关注和服务自闭症儿童,“父母帮我选的”,邹教授给出了意料之外的答案,上了大学后,他才发现这个选择挺好,自己爱学医,还学得很认真。邹教授则询问了小白羊的学业和现在的生活状况,两人还一起探讨了美剧《良医》里有谱系特质的男主角肖恩的行为。

采访最后,邹教授说:“没几个人敢来采访我,觉得我是‘大名鼎鼎’的教授,但我很喜欢你,没有畏惧,不绕弯子。”“你现在已经是‘理想稳态’,‘帽子’不一定非摘不可。”

两人具体都聊了些啥?对于程度较轻的阿斯孩子,邹教授还有哪些期待和建议?“大米和小米”的编辑精选了部分访谈内容。

文丨雷颖

视频丨冠南

编辑丨王相明

“我们不能逼孩子融入社会”

访谈一开始,小白羊就问了邹教授一个问题:“自卑和自闭两者之间是不是有着必然的联系?”

在小白羊的成长过程中,曾被误解、被孤立、被霸凌,经历过失败的中考和友谊,自卑一度捆绑过他。

邹教授认为,自卑和自闭是两个不同的概念,两者之间不形成必然的联系。自闭被认为是一种神经发育的状态,而自卑则是一种普遍存在的心理现象,在普通人中也很常见,当我们与他人在能力、外貌等各方面作比较时发现自己不如别人,就可能出现自卑情绪。

自闭症人士可能会经历自卑,但这不是必然的,对于中重度自闭症人士来说,他们并不太在乎他人对自己的看法和感受。反而是轻度自闭症人士,尤其是阿斯伯格,他们有正常的智力和语言能力,可能会因社交困难而产生自卑感,进而出现焦虑、抑郁等心理问题。我们需要慢慢克服社会交往中的各种不足,建立对自己的信心。“拥有一定的自卑也是必须的,否则就走向了自卑的反面——自大。”

“很多时候一些家长或教育工作者强调谱系人士要融入社会,但我不完全认可这个观点,我们不能逼孩子融合”,邹教授也进一步解释,如果阿斯人士一个人独处就挺快乐的,并不是那么喜爱社交也没问题,只要他们有一两个可以信任的朋友和可以依靠的父母,能够在有限的交往中感到幸福,那也很好。

他也告诉小白羊,在未来继续升学的道路上可能会遇到各种价值观、人生观不同的人,如果别人不理解你、整天想说服你,那你不一定非要和他交朋友,也要学会享受孤独,“做自己感到幸福快乐的事情,让别人说去吧。”

邹教授作了个形象的比喻:“人格是一个人的骨架子”,要坚持自己的独立人格,自我认可比得到他人的接纳更重要。

“避免把自闭症儿童改造成普通孩子”

这次访谈里,小白羊也提到了很多名人都曾被报道是阿斯伯格,比如爱因斯坦、达·芬奇、特斯拉、马斯克、乔布斯等等。

邹教授解释,这些人士是阿斯伯格的论断还缺乏依据,大都只是根据他们的外在表现和传记内容做出的判断,不过在科学、艺术等领域,阿斯伯格人士的比例确实更高,前不久世界顶尖科学杂志《Science》上发表一篇社论就是个鲜活的证明。《Science》主编Holden Thorp坦言自己是一名自闭症患者,直到成年后才确诊。他写道:“一些神经非典型的人能进行非常细致的观察,将看似不相关的概念联系起来,这在科学的世界中是一种优势。”

H. Holden Thorp,Science主编

摄影:CAMERON DAVIDSON

邹教授总结阿斯伯格人士有五个特点:天真善良、理想化、幼稚、没有心机、执着,虽然他们存在社交障碍,但可能具备优秀的记忆力、对艺术科学等的感知力,这些甚至能帮助他们达到普通世俗之人达不到的成就。

“不过如果我们只看到了阿斯的缺陷,父母整天只想着治疗他、批评他、惩罚他,甚至采用一些伪科学疗法;老师同学歧视他、孤立他,他的天赋就会被压制,最后一事无成”,邹教授指出,Holden Thorp正是得到了父母、老师的包容和接纳,才有可能成为一名科学家,否则现在或许只是一名残疾人士。

他也肯定了小白羊妈妈对小白羊接纳和包容的教育理念,强调家长必须坚持“教育三原则”:

1.理解、包容、接纳、尊重和赏识。要避免“把自闭症儿童改造成一个和别的普通发育儿童一样的孩子。”

2.适度的改变。在坚持原则1的基础上帮助运用一些巧妙和温和的方法改善自闭症孩子的情绪和行为问题,帮助他们快乐成长。

3.特殊兴趣和能力的发现、培养和转化利用。帮助自闭症孩子找到自己擅长和热爱的事情。

小白羊进而问邹教授,是否存在黄金干预期的说法,如果错过了黄金干预期会怎样?邹教授说,虽然原则上强调自闭症早发现早干预,因为孩子年龄越小,神经系统的可塑性越强,坚持科学干预后症状会得到极大改善。但对于不那么典型的自闭症孩子,可能在青春期甚至成年才被发现,即使晚一些也不耽误。

现在我们的意识提高了,年龄小的孩子也可以诊断,更知道了自闭症不是“病”,而是一种“障碍”,虽然自闭症中有严重的类型,也不是所有自闭症孩子都只有一个悲惨的结局。相反,他们可以像普通孩子一样健康快乐成长,拥有独立生活学习和工作的能力,这在一些孩子和家庭身上已经变成了现实。

小白羊和妈妈

“未来5-10年,AI干预自闭症作用有限”

对于热门的人工智能和AI技术,小白羊也与邹教授进行了探讨。

最近小白羊正在学习并使用AI大模型开发训练帮助自闭症儿童学习说话的智能语音体,目前已经完成设计适用于自闭症/阿斯伯格综合征儿童的提示词,多轮对话管理于情感分析,设计聊天机器人对话流等功能。在这个过程里,大米和小米的技术团队也在IT技术和应用场景方面为他提供了很多建议和范例。

邹教授认为,未来5~10年,人工智能在帮助训练和康复自闭症儿童上的作用有限。他打了个比方,人没法和AI谈恋爱。

“AI可以在帮助康复师形成干预方案方面提供一点支持,但无法改善自闭症核心的干预理念和干预方法”,邹教授说,特别是典型、严重的自闭症孩子缺少的是亲子二元互动,比如一个妈妈抱着一个两岁的自闭症孩子,这个孩子对她没有普通孩子对妈妈的那种与生俱来的依恋,无法跟父母互动交流。这种亲子交互异常是无法通过人工智能来解决的,需要家长高质量的陪伴,多和孩子互动,建立起亲子依恋。

既然如此,对于自闭症孩子来说,摘帽是不是一个最好的结果?小白羊继续提问。

邹教授表示,即便经过干预融入社会的自闭症孩子,也不可能完全摆脱自闭症的某些特征,不过可以保持理想稳态。他对小白羊说,虽然面对面采访时我发现你的眼神还是会时不时移开,但这并不影响我们两个人对话,你也没有功能损害,这就没有问题。“我相信如果目前的理想稳态就此持续下去,你的帽子就不一定非摘不可。”

小白羊在养老院做义工

邹教授还进一步解释,保持理想稳态本身就是一个动态的过程,如果将来遭受打击,可能会跌落回稳态失衡,出现新的障碍,但也可能进一步克服、恢复。与其纠结是否脱帽,不如接受一个充满不确定性和变化的人生。

小白羊总结:“就是专注当下,不过度恐惧未来,也不拘泥于过去的经历,这是种正念的心态。”邹教授点赞:“我喜欢正念的理念,你的知识面真广。”

最后,邹教授表达了自己的愿望:“希望不同年龄、不同程度、不同家庭、不同地域的孩子都能获得有效的、可负担的、个性化的、分级的干预方法,最终像小白羊一样,过上幸福快乐的生活。”

大米采编后记

我见过接近四岁还几乎无法和人交流的小白羊,更感慨于小白羊今天的天真、纯善,羞涩和某些较真,并和他有过深入的交流。

他的今天是来源于自己的努力,更拥有得天独厚的成长条件。是妈妈塑造了今天的小白羊。他们还是广州扬爱特殊孩子家长俱乐部副理事长卢莹女士的邻居,一路得到了太多人的帮助。

作为事业女强人的妈妈一边没有放弃自己的工作,在干预儿子上更是付出全部的智慧,这份执着和努力甚至让同为母亲的大米而汗颜。18岁的小白羊,也是在不久前才知道自己是阿斯伯格人士的事实——如何进行自我身份的接纳、认同、释然,最终理解自己的同和不同,会是他们在很长一段时间内要完成的重要一课。

小白羊有个愿望,就是和小米等即将或已经踏入成年的孩子们发起一个高功能(阿斯伯格)青少年社群,在这个社群里,一起完成这场必修课。

他也会在今年10月,在广州举办一场成长分享会,也作为大米和小米创办十周年纪念活动的一场。

和他们一样经历的家庭和孩子们,快来吧!

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小米和大米

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