破解疾病的「申公豹困境」:医学与偏见的千年战争|协和八

协凝蝶 2025-02-28 05:26:46

土肥坡其实也不差,你想。机场修起来了,医院也翻新了,改革几年设备引进,硬件设施不比哪儿差。不能辨别内容物的大锅汤,也越品越有滋味了。

但某天大查房的时候你看着病历突然觉得刺痛,领导亲切安慰,患者十分感激,你却意识到隐隐的不对。

为什么不手术?为什么不让转院?你最后的勇气变成了向领导的讨教,你想说我之前看过的……

领导从科室的大锅汤里舀出来一碗给你,问,知不知道这锅汤是谁出钱?你摇头,领导哈哈大笑道,你太年轻了,再过几年你就明白我的苦心。

——摘自丁香园

《申公豹的眼泪,落在了医生的白大褂上》

01

最伟大的手术

「申公豹的悲剧,从他被定为‘妖族’那刻就已注定。」

《哪吒》中,申公豹因“妖族”烙印而命途坎坷。他的悲剧不在法力低微,而在于标签一旦贴上,真相便不再重要——人们只愿相信符号,而非真相。

医学史上,这样的“封神榜”从未消失——1920年代,“懒病”患者被归咎于“意志薄弱”;今天,很多精神疾病患者仍被称作“疯子”。

医学发展的历史,恰是一部撕碎标签的祛魅史。它用冷峻的医学证据与温热的人文情怀证明:疾病不是诅咒,而是人类理解自身的镜子。历史上最伟大的手术,或许不是切除病灶,而是用科学之刀切除文明的偏见。

02

第一次撕标签:从“神罚”到病理

14世纪的巴黎街头,一名女子蜷缩在教堂的阴影中。她的皮肤在月光下泛着诡异的紫红,溃烂的疮口如地图般蜿蜒——阳光是她的天敌,白昼的每一次呼吸都像刀锋划过神经。路人的低语在哥特式尖顶下回响:“看呐,魔鬼正蚕食她的灵魂。”

两个世纪后,德国医生鲍姆加特纳的解剖刀划开一具“女巫”遗骸的肝脏,暗褐色的沉积物在玻璃皿中泛着冷光。真相终于刺破中世纪的蒙昧:那些畏光、癫狂的“魔鬼代言人”,不过是卟啉症患者。这种疾病源于血红素合成障碍——患者体内无法正常代谢一种名为卟啉的化合物,堆积的毒素导致皮肤溃烂、尿液暗红。这些曾被视为“魔鬼的印记”的疾病,只是一场基因的意外。

卟啉病为一种罕见的代谢类疾病图示为卟啉病患者的皮肤表现

1953年的怒江峡谷,北京协和医院皮肤科李洪迥教授走进被迷雾笼罩的“鬼洞”。洞内蜷缩着数十名麻风病患者,他们的手指因神经损伤扭曲如枯枝。李洪迥举起显微镜,将载玻片上的麻风杆菌对准阳光——原来真凶在这里,与善恶无关。数年后,“麻风病”取代“癫病”写入中国首部防治条例。

麻风病由麻风分枝杆菌感染引起主要侵及人体皮肤和周围神经

“当医学的显微镜对准‘神罚’,连山神都要向细菌低头。”

03

第二次撕标签:从“道德”到权利

1985年的旧金山总医院,护士戴着三层手套递出检测单。一名男子在职业栏写下“无业”,手指因紧张而痉挛——这是美国首个艾滋病匿名检测点,他的真实身份将永远封存在加密档案中。此前五年,艾滋病被视为“上帝对同性恋的惩罚”,患者被医院拒诊、被房东驱逐,甚至殡仪馆拒收遗体。直到流行病学家用数据证明:匿名检测能将HIV传播率降低40%。道德审判的锁链,终被公共卫生的理性斩断。

2006年,中国《艾滋病防治条例》删除“不道德行为”表述;全国医院陆续挂出“匿名检测”标牌。诸如北京协和医院李太生教授等诸多中国研究者,终其一生都在努力让患者摆脱歧视和偏见,过上有质量的生活。

“疾病没有道德护照,医学不应是海关。”

艾滋病纪念被单活动,美国旧金山

04

第三次撕标签:从“群体”到个人

1943年,美国医生坎纳看着眼前沉默的男孩,在病历上写下:“病因:母亲情感冷漠。”“冰箱母亲理论”从此成为千万家庭的噩梦。一位母亲回忆:“丈夫指着我说:‘是你冻坏了孩子的心脏。’”

1980年,脑成像技术揭晓真相:自闭症患者的大脑神经网络呈现独特连接方式。2013年,《精神疾病诊断手册》正式采用“神经多样性”概念。

在伦敦某康复中心,一位母亲轻抚孩子的画作:“医生说他不是‘冷漠的产物’,而是‘星星的孩子’——这个标签,我们愿意保留。”

“星星的孩子”笔下异彩纷呈的世界

2013年中国残联发布《自闭症儿童康复服务指南》,删除“家庭教育缺陷”等表述,采纳国际诊断标准。类似的努力还有很多:2021年,北京协和医院牵头发布《罕见病诊疗指南》,规范了罕见病的命名,用科学命名取代猎奇标签。在北京协和医院肿瘤内科,宁晓红教授团队在推行“协和安宁蒲公英”计划,关注个体尊严,让医学回归本源,找回医学的温暖。

“当医学关注个体尊严,每个灵魂的暴雨都有了被倾听的权利。”

女巫的尖顶帽、艾滋病的道德锁链、自闭症的冰箱理论——最终都沉入时光的深海。但新的标签永远在滋生:基因检测报告上的“高危人群”,AI诊断系统中的“算法偏见”……

或许医学的终极使命,不是消灭所有标签,而是教会我们:有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰——但永远不要审判。

本文素材根据公开资料整理

作者:粉条儿菜

编辑:硅基小狗

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