父母为了孩子往往能付出全部。云南,一位叫徐伟的男子,他的儿子却患上了罕见病,四处求医无效,医生告诉他,孩子最多只能活到三岁。
而他却偏不信邪,自己下载文献资料多方面研究出了可以救治孩子的药物,将自己被医生“判了死刑”的儿子,从生死边缘拉了回来,实现了医学上的奇迹,连医学专家们都赞叹不已。要知道徐伟只有高中学历,但却做到了许多专家都无法做到的事。
大家都认为他就是当代药神,而徐伟却表示,他不是药神,他只是一位父亲,作为父亲,就是要尽所有的全力去保护自己的孩子。
这位父亲为了救治自己的孩子,究竟经历了什么?
孩子被确诊绝症 四处求医无果徐伟和妻子原本育有一女,但是对于他们来说,他们更希望可以儿女双全。于是2019年,他们的第二个孩子出生了,果不其然是一个可爱的小男孩,于是徐伟给他取名叫“徐灏洋”,希望他的未来就像行驶在浩瀚的大洋上,前途无量。
先开始,孩子并没有什么异常,半岁之前都还十分正常。徐伟的父母为了减轻儿子和儿媳照顾两个孩子的负担,将小孙子接到自己身边抚养,一直无微不至的照顾着他。可是毕竟养老也是孕育过子女的人,对于孩子的异常十分的警觉,他们发现当小孙子长到半岁的时候,他浑身上下还是软塌塌的,根本不会翻身,也坐不起来。
最先开始他们以为孩子只是生长发育的比较慢,慢慢就会好些了,可是过了一段时间,小孙子仍然没有任何进步,他不会抬头,也无法爬行,甚至连体重都没有增长。两老顿时发现孩子其实有点不对劲,立刻联系徐伟夫妇,让他们带孩子去医院查查,看看孩子是不是有什么问题。
徐伟夫妇得知此事,也非常重视,立马带着儿子来到了医院。他们原以为只是营养不良或者是小问题,可没想到医生给他们的答案,却让他们眼前一黑。
医生告诉他们,孩子患上了罕见的门克斯综合症,这是一种先天性铜代谢异常导致的病症,目前国内非常少见,而且也没有对症治疗的药物,孩子可能根本活不过三岁。
这对全家人来说无疑是晴天霹雳,奶奶得知此消息,当即瘫倒在地,始终无法接受这个事实。他们认为会不会是小医院误诊,孩子生下来的时候,明明好着呢,怎么会突然就患上了绝症,而且还活不过三岁呢?
于是徐伟夫妇又带着儿子去到北京求医,这一次,他们来到了北京解放军总医院,可是得到的答案仍然是一样,门克斯综合症在国内极其少见,儿子的生命几乎已经进入了倒计时。这让徐伟夫妇感到非常崩溃,当初满心欢喜迎接新生命的到来,却还没过半年,儿子就被“判了死刑”,实在是令人难以接受。
一瞬间,家里的氛围都变得不一样了,爷爷奶奶整日沉浸于悲伤之中,小孙子是自己一手带大的,如今却患上如此病症,莫不是要让他们白发人送黑发人吗?徐伟和妻子更是痛苦,这可是自己的亲生孩子,怎么可能说放弃就放弃呢?
于是,徐伟开始四处翻查国内外的医书,爷爷奶奶也四处求问偏方,即使医生说过救治的几率几乎等于零,但是不到最后一刻,全家人都不想放弃任何一丝希望。徐伟看着全家人垂头丧气,心碎不已的样子,他在心里暗暗发誓,他一定要救儿子。
他先是央求医生试试别的药,看能不能暂时缓和一下儿子的病症。医生用微量元素补充剂进行了初步的治疗,但医生也提醒过徐伟,这一切都只是缓兵之计,不可能从根本上救治,还是希望他能够早日接受事实。
可是,徐伟却坚决不放弃,哪怕看着小儿子每天输液,手上青一块紫一块,脚背上也没一处好地儿,每次打针都哭闹不已,他也觉得非常的心碎。知道这样的过程对于如此年幼的孩子来说无疑是痛苦的,可是他依然希望儿子能够坚持下去,他不想放弃儿子的生命。
治疗了一个多月后,徐伟夫妇带着孩子进行了复查,得到的结果却依然是没有任何改善,这一个月来治疗的费用和孩子所受的苦,都将是白费。
徐伟和妻子几近崩溃,不仅浪费了时间,精力和金钱,儿子更是受了苦遭了罪,他们感到非常的绝望。
可是这一次,徐伟终于做出了一个大胆的决定。
自己制药救儿子 永远不会放弃徐伟开始在网上搜索,看看国外有没有药物可以使用,他不断的在网上搜寻,并且还加了很多医疗交流群,但是他发现儿子的病实在是太罕见了,即使在医疗群里也很少有人谈及这样的病症。
可是他没有放弃,一直坚持不懈的在群里询问,希望能够找到有消息的人,果不其然,有网友告诉他,其实国外有治疗这种病症的药,只不过现在因为疫情原因,买不到这样的药,但其实这种药的成分不是很复杂,他建议,徐伟可以自己尝试做一做。
徐伟知道自己做药这事儿可能非常不靠谱,毕竟自己只是一个高中学历的普通人,国内都没有批量生产的药,自己又怎么可能做的出来呢?可是他只犹豫了半秒钟,还是决定自己试一试,于是将这个想法告诉了家里人。
徐伟的父亲非常反对,他认为,这样子实在是太危险了,毕竟药物都必须在无菌的环境下才能进行研发,找不到这样的环境不说,更担心的是私下制药会不会违反法律?如果人人都可以这样自制药物的话,那这个社会岂不是乱套了吗?
徐伟心里也知道,这样做的风险有多大,可是为了儿子,他愿意承担一切风险和责任,徐伟的妻子知道他的内心有多么的坚定,于是便没有劝导他,只是希望他能够保护好自己,毕竟制药的过程也有一定的危险性,更何况作为一个外行人更要处处小心。
徐伟开始四处搜查,他发现这种药物的主要成分是组氨酸铜,为求信息的真实性,徐伟特意询问了北京的医生,医生告诉他,组氨酸铜确实有用,可以延缓儿子的病情发展。这让徐伟燃起了一丝希望,随即便下定决心,他要自己研发出组氨酸铜。
可是光有决心是不够的,毕竟徐伟只有高中学历,而制造这些药物需要很强的化学知识和英文水平,这对于普通的大学生甚至是研究生来说都不是件很容易的事儿,更何况,对于已经脱离学校教育很多年的徐伟来说,初高中学的那点化学知识早已被抛在了脑后。
可是徐伟没有想过放弃,那些看不懂的英文单词,他就一个个去搜,每一句话都力求理解透彻。因为他知道,一旦有一丝差错,都会影响到后续治疗的时候儿子的性命安全。他不断的组建化学式,一次一次在理论上做实验,力求每一步都不出差错。
终于,徐伟在国外的资料里找到了组氨酸铜合成的办法,经过研究发现,组氨酸铜并不是很复杂的化学物,只是因为患上儿子这种病的病患,在全球都很罕见,在市场上不被广泛使用,所以药企才没有去研制这项药品。
找到组氨酸铜的合成方法后,徐伟开始为凑齐原料和找到实验室而发愁。好在徐伟在网上也积累了一些人脉,身边也有一些在国外的朋友,即使这项药物的原料非常的多且复杂,有一些英文材料,徐伟也完全看不懂,但是经过四处的搜查和打听,最终他还是凑齐了所需要的所有原料。
接下来要解决的就是实验室的问题,这可不是一件简单的事儿,上海有一家共享实验室开放,但一天的费用要超过一万,这个价格对于徐伟来说太高,而且自己实验不知道要多久,于是,仔细考虑后,徐伟决定直接将自家阳台改建成简易实验室,当然是那种无菌环境的实验室。
从此以后,阳台就成为了徐伟最常呆的地方,他在这里没日没夜的做研究,困了就倒在实验室里,醒了就继续研究,一刻也不敢松懈。
对他来说,儿子只能活到三岁,就像是一个诅咒,他一定要打破这个诅咒,突破这个时间界定,他一定要创造一个奇迹。
终于,他真的合成了组氨酸铜,这样的成就已经非常了不起,但是现在最重要的是,到底能不能加入临床实验的问题。
先开始他用小兔子做实验,本来抱有非常希望的他,发现小兔子被注入它所研制的药物,之后不到五分钟就倒地不起了,可怜的小兔子,白白的牺牲了。
这让徐伟非常慌张,说明现在的药物很明显还不够完善,绝对不能够用于人体。当他看到软软糯糯的小儿子,趴在床上看着他的样子,他的心又一次坚定了起来,他决定继续研究,直到制出能让儿子活下来的药。
他开始一步步看自己实验中到底有哪些问题,并且一步步进行解决,每一个细节他都不错过,进行了一次又一次的试验之后,又一只小兔子成为了他的实验品。这一次小兔子没有出现任何不良反应,开心的嚼着菜叶的样子,让徐伟真正看到了希望。
以身试药 儿子指标恢复正常徐伟终于开始决定将药物用于人体实验,但是他还没有做好,要将药物推入儿子体内的决心。为了确保万无一失,他的第一个实验人是自己。他想以身试药,保证绝对安全的情况下,在考虑对儿子使用。
在经过了忐忑的72小时之后,徐伟的身体并没有发生任何异常,他很兴奋,他觉得这一次可能就要成功了,于是将这个好消息告诉了妻子。妻子表示自己也愿意试验一下,要求徐伟也给自己试一试。
值得庆贺的是,妻子也没有任何不良反应,这下他们可以安心的将药物推入孩子的体内了。抱着紧张又激动的心情,他们将药物用在了孩子的身上,但毕竟是第一次给孩子试药,夫妻俩还是紧张的不行,所以只用了0.2毫升,一点都不敢多用。
万幸的是,孩子也没有任何不良反应,爷爷奶奶们也松了口气。过了一段时间,夫妻二人将孩子带到医院去检测,本以为药物应该会起作用,可谁知孩子的各项指标依然没有任何改变,始终恢复不了正常。
这实在是太让人绝望了,妻子几度伤心的要晕过去。可是徐伟认为可能是药的剂量实在太少了,起不到药效,他想大胆一试,给孩子加大剂量。
但是爷爷奶奶认为这样做还是很有风险的,可无奈根本就劝不住徐伟,加上看着孩子始终没有任何变化,爷爷奶奶的内心也非常痛苦,于是同意了徐伟加大剂量的想法。
这次徐伟将剂量加到了0.5毫升,孩子依然没有任何不良反应,但是到底有没有好转,却无法知道,徐伟只好在一周之后又将儿子带去医院检查。令人欣喜的是,孩子居然各项指标正常了!
这简直是一个奇迹,这是孩子从出生到现在指标第一次正常,而且并不是在医院的治疗下才恢复正常的,这是一个父亲在日以继夜的实验中为孩子开辟的一条生存下去的道路。孩子的病情逐渐稳定,徐伟开始研究伊利司莫铜,因为他听说这对儿子脑电波异常的情况有一些辅助帮助。
可是这毕竟只是治标不治本,延缓孩子病情的恶化,并不代表孩子就能够健康的长大,要想真正的从根本上解决孩子的病情,就必须进行基因治疗。这可不是一般的人能够做到的,可是徐伟也早已不是一个一般的人,他是一个伟大的父亲,他已经开始了为儿子制药的这一步,就绝对不会再放弃。
于是他开始研究儿子异常基因的位置,进行各项实验,什么小兔子,小老鼠都被他用来实验了个遍。
终于,他居然成功研发出了基因药物,可是基因药物并不能够直接推入儿子体内,所以他将儿子带到了医院,并且请求医生帮助他实现这项临床实验。
这是全球第一例针对门克斯综合症患者使用基因药物的临床试验,这无疑是一项巨大的挑战,对于一个普通的家庭来说,这项实验不仅背负着自家孩子的性命,更对于人类未来药物的研究有非常大的帮助。
看着儿子被推出手术室的那一刻,他们才终于松了一口气,儿子的手术没有问题。可是当晚,儿子却一直哭闹,开始发热惊厥,医生赶紧对他进行治疗和急救,最终儿子的情况得到了缓解,但仍然悬在生命垂危的边缘。
父母和爷爷奶奶只得整夜整夜的轮流守候着,几天之后,孩子终于可以出院了,只是回到家后,孩子依然容易高烧不断,全家人都伤透了脑筋。可是只有徐伟知道,这易词是孩子自己的“”战争”,他的免疫细胞正在与病毒进行内战,在他的父亲做了所有的努力之后,这一次轮到儿子自救了。
终于,孩子的体温退了下来,又过了一段时间,儿子居然能够摇头了!说明儿子的身体已经在逐步好转,基因药物真的产生了效果,这位伟大的父亲也成功的让自己的儿子度过了三岁的生日。
结语:面对药神的称号,徐阳称他只是一个普通的父亲,他只是为了患绝症的孩子,不放弃,努力克服困难,咬牙坚持,才最终实现了这个医疗奇迹。
徐阳是一个伟大的父亲,这份父爱也是伟大的,希望徐阳的孩子能够早日康复,也希望全天下的人都如同徐阳一样,不抛弃,不放弃,咬牙坚持,因为你不逼自己一把,永远不知道自己的极限在那里,困难只是暂时的,我们终会度过难关。