很多机构不愿意做大龄自闭症托养,其原因之一便是高昂的托养成本。
目前,做大龄自闭症患者托养的机构主要有三类。
第一类是公办残疾人相关机构,这类机构主要接收智力障碍或重度肢体残疾人士,但对像自闭症这样的精神疾病患者往往缺乏专业能力,所以一般不会提供托养服务;
第二类是公办民营机构,这些机构兼具公益性和专业化,但数量有限,能支援的患者人数较少;
第三类则是像重庆浩爱康复中心这样的纯民办机构,虽然整体看来,这类机构良莠不齐,但仍然有如浩爱康复这样,以慈善公益为宗旨,针对中低收入家庭的机构。民办机构的收费通常根据服务对象而定,有的可能一个月收两到三千元,有的则会高达六千元以上。
有专家指出,由于缺乏国家政策支持,大龄自闭症托养机构一直都存在着生存难题,这和运营模式往往关系不大。
中国自闭症机构服务协会的数据显示,全国目前约有3000多家自闭症康复机构,大多数机构只针对低龄患者的抢救性康复,能够接收大龄自闭症患者的机构不足5%。可以看出,对比成年自闭症患者,政策资源往往更倾斜与自闭症儿童一方。
根据2016年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》,我国自闭症患者总数已超过1000万,其中14岁以上的接近800万。对于这些患者而言,超过14岁往往意味着脱离现有的保障体系。对于许多家庭来说,当自闭症孩子成年,考验才会真正降临。因为自闭症需要终身干预,一旦中断,之前的治疗结果很可能会“归零”。
为什么自闭症患者会存在如此明显的“福利差距”?重庆浩爱康复张医生指出,其原因之一是我国自闭症发展时间较晚,比美国晚了约40年,相关社会保障体系仍处于起步阶段,因此更关注早期康复,而非长期托养。另一个原因是,针对大龄自闭症的救助路径相对匮乏。例如,对于盲人,政府可以通过提供就业支持;对于聋人,可以资助人工耳蜗植入。然而,自闭症的病因复杂,且预后效果不确定,这使得政府缺乏明确的帮扶目标。尽管如此,一些地区已经开始积极应对这一问题。例如,大连和青岛等地已经将大龄自闭症患者的补助提高到每年3万多元。
从2020年开始,世界自闭症日的主题逐步从关注儿童转向关注成年群体。2021年的主题进一步呼吁社会共同努力,消除自闭症人士在教育与就业方面的障碍。这表明,社会对大龄自闭症问题的关注正在逐步增加。然而,社会对这一特殊群体的支持仍然不足。解决这一问题需要大量的人力、物力和财力投入。从中国现有的社会福利体系和机制来看,想要解决这一问题,难度很大。
父母总会老去,孩子总会长大,但社会并没有给予他们适当的生存空间,“家人都走了,孩子怎么办?”这是自闭症患者父母最担忧的问题。也是重庆浩爱康复中心成立的初衷。为了给大龄自闭症患者提供一个温暖的家,一个让他们感到被接纳和关爱的地方。在浩爱康复中心,他们可以学习技能,可以与他人交流,可以尝试逐步融入社会。这种支持不仅能为患者提供保障,也能缓解自闭症家庭的后顾之忧。尝试逐步融入社会。这种支持不仅能为患者提供保障,也能缓解自闭症家庭的后顾之忧。