2021年，一个“药神父亲”的故事突然冲上了热搜，一开始并没有太多人知道，直到一个百万粉丝的博主转发，大家才注意到了这位父亲的故事，网友看完直接泪目，谁也没能想到，一个高中都没有毕业的父亲竟成了又一个“药神”。

那么，究竟是怎样的病症，能将一位父亲逼成这样呢？

三年前，徐伟的儿子小灏洋出生了，全家人都沉浸在新生命到来的喜悦里，这是夫妻俩的第二个孩子，因为有过育儿经验，夫妻俩对孩子的生长情况都有了经验，但随着时间的推移，徐伟发现小灏洋似乎比同龄人的成长缓慢许多。

小灏洋六个月了还不会抬头翻身，每天就是躺在床上睡觉，没有一点孩子该有的活泼，夫妻俩认为是儿子发育迟缓，便抱着他来到医院检查，结果一查就是三个月。

直到三个月后，医院才查出小灏洋患的是一种十分罕见的病——“Menkes氏综合征”，中文名为“遗传性铜缺乏症”。

这种病的发病率仅有25万分之一，被称为小孩的“老年痴呆症”，是一种基因突变疾病，这种病会令孩子无法从食物中吸取微量铜元素。

这种患者刚出生时与正常人无疑，但随着时间的推移，他们的生长明显放缓，慢慢的身体将毫无反应，最后可能连眼珠都不能转动。

遗传性铜综合征在全球只有400个病例，国内仅有几十例，死亡率100%，而小灏洋则是整个云南省的第一例。

因为患病数量太少，目前全球都没有研制出特效药，只有少数国外医院有院内制剂，国内所有的治疗都只能延缓病情的发展。

也就是说，如果拿不到院内制剂，除了等死便别无他法，可当时正是疫情严重的时候，根本无法前往国外，而这种患者的平均年龄仅为三岁。

徐伟十分焦急，不甘心的他和妻子又辗转来到了北京，可得出的结论与上一个医院一样，但北京的医生给了他们一个建议，就是用“鸡尾酒疗法”，给小灏洋补充铜微量元素。

就这样，他和妻子都放下了手中的工作，带着孩子住进了医院，但日子一天天的过去了，小灏洋的病情却始终没有得到缓解，于是爱子心切的他，决定靠自己拯救儿子的命。

他在网上查阅了不少资料，还翻译了不少国外有关这方面的医学论文，高中学历的他却在一个月的时间里研究了600多篇论文，而他也终于找到了有关的治疗方法，那就是给小灏洋补充组氨酸铜，但组氨酸铜只有少数国外医院出售，当时正处于疫情时期，国外的药剂肯定拿不到了。

徐伟自己有一家小公司，他便给一家药厂打去了电话，想要自己投资生产药物，但对方的回答让他打消了这个念头，初步投资的资金就要80万，研发费用几千万，而且这种病发病率太小，药厂的老板又都是生意人，没有人愿意冒着破产的风险去生产这种药物，就算有人同意，但药物的上市也要两三年之后了，小灏洋根本就等不起。

无奈之下，徐伟决定自己想办法，他在上海找到了一家20平米的小实验室，那里有专业人士帮他制作这种药物。

在他们的帮助下，组氨酸铜很快就研制了出来，经过试验无误后，便注射进了小灏洋的身体，但组氨酸铜的保质期只有56天，徐伟需要长期不停地来回奔波，食宿路费不说，光实验室的日租金就要过万，要不了多久，他们的家底就会花光，小灏洋的治疗也会停止。

一家人似乎已经走上了绝路，但徐伟不想放弃，走投无路之下，徐伟决定铤而走险，自己配置一个实验室，自己研制组氨酸铜。

徐伟不停地翻看国外的论文，只有高中学历的他根本看不懂这些英文，即便用翻译器翻译过来，大量的专有名词也让他头疼，每个单词分开来认识，但组合在一起就不认识了。

一想到儿子躺在那里等着救命，徐伟便不敢停息，好在他最后研究出了组氨酸铜的制作方法，接下来就是实验室的问题了。

徐伟将自己的车卖掉，并抵押了房子，购买了必不可少的实验器材，将家里20平米的杂物间改造成了实验室，但采购原料又成了一个难题，因为它们都属于管制类药品，平常很难买到，徐伟到处托关系，联系了无数个供应商才买齐了原料。

准备工作做好后，徐伟便整日泡在了实验室里，为了尽量保持实验室的无菌环境，在实验室里徐伟不会跟任何人说话，一坐就是一整天，甚至忘记了吃饭。

家人都认为他在异想天开，身边的朋友也劝他将孩子安稳地送走后，以后再生一个，他们觉得医生都不行的事，一个没上过大学的人，又怎么可能做得出来？

但徐伟并不过多解释，只是沉浸在自己的研究里，好在经历了多次失败之后，徐伟成功地研制出了组氨酸铜，但他还不敢用在小灏洋身上。

刚开始的他用兔子做试验，见兔子安全后，徐伟便和妻子在自己的身上注射试验，确认没有问题后，徐伟这才放心将研制出来的组氨酸铜注射到小灏洋的身体。

刚开始，他减半剂量给儿子注射，但小灏洋的身体指标并没有出现任何变化，后来他冒着风险加大剂量，并在两周后带着孩子来到医院检测。

检查报告显示：小灏洋的各项指标恢复了正常，病情有了明显的好转。

徐伟成功了，一家人十分激动，即便组氨酸铜无法根治，只能够延缓儿子的病情，维持他的生命，但这是一个良好的开端。

接下来就是更深一步的研制，他查阅了许多资料，发现伊利司莫铜比组氨酸酮的疗效更好，于是徐伟又整日泡在了实验室里，即便自制伊利司莫铜的难度更高，他也不会放弃。

经过没日没夜的研制，徐伟再一次成功了，但医生告诉他伊利司莫铜需要静脉注射，而静脉注射的要求十分严苛，不是医生是不允许自己注射的。

但儿子的病等不了，徐伟开始认真学习静脉穿刺，控制好注射量，给小灏洋注射了进去，尽管风险极大，他也要试一试。

皇天不负有心人，上天再一次眷顾了他，在伊利司莫铜的作用下，小灏洋的病情再一次有了好转，奇迹再次发生了。

这一路走来，这其中的辛苦与酸涩难以言喻，自制药的过程中，徐伟最大的感受就是孤独，因为家里没有人支持他，妻子甚至要和他离婚，但好在最后他成功了，尽管这其中需要承担巨大的风险，但身为一个父亲不可能看着孩子痛苦，自己却坐以待毙。

对于他的自制药，徐伟只能自己承担风险，一旦他的自制药导致小灏洋出现任何问题，他就会面临法律的惩罚。

有律师曾告诉他：如果小灏洋告他，那么他一定会面临牢狱之灾。

然而，徐伟看着躺在病床上的儿子，内心心疼不已，他表示自己十分希望灏洋能够站起来状告自己，因为儿子恢复健康是他们一家再希望不过的事了。

那么，徐伟的这些自制药算不算假药呢？

假药的判定有四种规则：一、药品所含成分与国家药品标准规定的成分不符；二、以非药品冒充药品或者以其他种类药品冒充此种药品；三、变质的药品；四、药品所标明的适应症或功能主治超出规定范围。

徐伟自制的药品所含成分不一定和国家标准一样，而且在药品未标明有效期、产品批号的情况下，国家是不允许生产销售的。

所以严格上来说，徐伟的这些自制药属于假药，而徐伟制药的行为也属于违法，但只要他自制的药物不会向外售卖，不危害社会，相关部门就不会过多干涉。

一个父亲为了孩子游走在法律的边缘，不惜以身犯险，许多人都被他的事迹感动，也十分佩服这位父亲的勇气，只要有一线希望，徐伟就不会放弃，他不是“药神”，他只是一位得了罕见病孩子的父亲。