对于自闭症，无论是从医学、心理学、教育学任何一个视角出发，它永远都处于被看、被叙事的角度，我们很难听到来自患者自己的声音。
作为自闭症人，他们心里是怎么想的？
他们真正的困难和需求是什么？
长久以来，这似乎一直被我们忽略了。
如果我们想要了解自闭症人士自己的想法，不妨读一读东田直树的《我想飞进天空》。
东田直树是一位来自日本的重度自闭症患者，写这本书的时候，他还只有13岁。
他虽然很难说出一个完整的句子，但是能通过字母键盘，拼凑出他心中真正想表达的话，所以才有了这本书的出版问世。
这个世界上有一种不平等，叫做「我以为」「我认为」「我觉得」，比如说「我妈觉得我冷」。
读完他的文字，我相信我们会有一些触动和改变。
我们不妨先设想一个场景——
我们没有任何工具，只能用双手捧起一捧水，然后试图穿过人潮拥挤的城市广场。
为了确保手中的水不滴漏，我们往往会低头紧盯着自己的双手，甚至来不及顾及前方的道路。
我们只能如履薄冰、自顾自地穿过人群。
这对于我们来说，是一种怎样的难度？
事实上，这在我们看来无法完成的事情，正是自闭症人士每天都需要面临的挑战，甚至难度还远不止于此。
他们的生活，就像前面说的一样，少了几样盛水的容器。
如果没有一个密封的容器，捧在手心的水是注定要流失的。
所以，当自闭症人在我们面前表现出各种异常的时候，我们也不必惊讶或者动怒。
因为他们只是无法使用常态的模式来和我们进行交流、互动，他们的需求、情绪、思想等找不到恰当的方式来表达。
日本籍作家、自闭症人士东田直树在他的著作《我想飞进天空》一书中就详细讲述了他遇到过的困难。
东田直树说，他小时候常常直至深夜还无法入睡，虽然在表面上看起来没什么问题，但其实内心已经筋疲力尽了。
其实很多自闭症孩子都和东田直树一样，会产生一些睡眠问题，在睡不着的时候他们可能会发出各种响动。
当我们被孩子吵醒之后，我们可能会变得非常愤怒、焦虑，唯恐会影响到自己第二天的工作和生活，觉得为人父母「太难了」。
但是换一个角度来说，当孩子不能正常入睡的时候，他是不是比我们更痛苦、更难呢？
即便是身心健康的我们也会偶尔失眠，经历过的人都知道这种滋味并不好受。
当我们失眠的时候，我们会听音乐、做一些舒缓的动作，或者是服用安眠药物，我们会通过各种各样的方式来调整自己。
可是对于自闭症孩子来说，他们不仅没有办法像我们一样熟练地运用不同的生活经验予以应对，同时他也不知道如何去表达他遇到的困难。
他们不仅会被我们误解，可能还会受到我们的责备和伤害。这样看来，是不是孩子更难一些呢？
再举一个例子来说，我们在教育自闭症孩子的过程中，常常会感到一种无力感，觉得十分悲观和无奈，因为孩子怎么教都教不好。
无论我们和他强调多少遍不要去做某事，但他依然会坚持去做，似乎永远都听不进去我们的教导。
东田直树也经常如此，即便是他理解了别人和他说的话，但还是不知为何会故态复萌。
他说，这并不是因为他喜欢这样，也并不是因为他真的想这么做。
只是他如果不这么做的话，他会疯掉。这种身心难以受控制的困扰，长期干扰着他。
自闭症人也是普通人，也有情感。当他们的行为给别人带来麻烦的时候，他们也会像我们一样会感到内疚。
相比于我们的无奈，其实自闭症人更加无力、更加不知所措。
正如东田直树所说：“其实，最受煎熬的是那个给别人带来麻烦的人——也就是自闭症人士自己。”
所以，对于自闭症孩子的各种异常表现，我们先不要着急生气、失望。
一方面，很多时候自闭症孩子并不是真的想要那么做，只是他控制不了，也根本不明白常态的处理方式是什么，所以他只能按照他的方式来表达。
另外一方面，自闭症孩子由于其障碍的存在，可能会表现出一些我们难以理解的行为。
比如说，有些孩子甚至有可能在坐公交车的时候，突然扒下裤子，对着窗外尿尿。
或者说，有些孩子根本不知道要脱完裤子才能进行尿尿。
不了解自闭症的人，可能会觉得这孩子太过顽皮，没有教养。
作为孩子的父母，可能也会觉得十分尴尬难堪。
可是，是孩子真的刻意这样做吗？很显然不是。
如果透过这些现象去分析原因，我们会发现矛盾在于，孩子没有建立便意和卫生间的关系、没有养成有便意就去卫生间的习惯，所以孩子才会随地大小便。
所以，当孩子表现出一些我们难以理解的行为时，我们首先不要触动自己的情绪闸门。
我们要真正地去看见孩子， 去分析行为现象背后的原因，去发现他遇到的困难，并且了解他的真实需求。
我们不能简单粗暴地把这些现象视作问题行为，这对孩子来说很不公平，因为孩子并不是真的要这么做。
我们以为是错的，可能在他的世界里本来就是对的。
我们应该在充分了解孩子的基础上，帮助孩子积累处理问题的经验，养成有序的生活习惯，形成一种常态的生活模式。
对孩子，让我们多一些看见、多一些支持。因为说起难，孩子才是最难的那一个。
如东田直树所言：
「我们当然需要你们阻止我们去做不该做的事情，但是我们也希望你们能理解我们在这种时候所经历的苦痛。
别人总是误解我们。所以，只要能让别人准确地理解我们的意思，我们愿意付出任何代价。
请你们理解我们的内心，以及我们正在经历的事情。」
来源：公众号 然和心语
