注：这篇文章来自肾上线APP--肾友圈，作者段段
大家好，我是段段，一个涉世未深的95后小姑娘，在2019年体检时发现肾病。
后来确诊是一种基因病--NPHP。我透析前的故事之前有跟大家分享过→3年从血肌酐178发展到尿毒症，无血尿、蛋白尿的一类肾病
2022年开始进行腹膜透析，下面就来说说我透析这两年的经历，希望能给肾友们一些经验和帮助。
透析开始时也有各种小曲折
一开始我对透析是非常恐惧的，因为我在网络上的看到透析之后就离死亡不远了。
是妈妈每天都在我耳边叨叨叨，后来我成功被她洗脑，果断进了医院被推向手术台，做了置管手术，真的好疼，疼到我爆粗口，疼的一晚上没有睡，不过护士姐姐安慰我以后就不会再疼了，从此就开始了透析之路。
因为我是新手上路，一开始透析很焦虑，每次都是负超水，很焦虑，很害怕，又加上肠胃性感冒，几乎每天都会打扰医院小姐姐哈哈哈，探讨透析方案，由四个小时改成三个半小时，就这样一点点调整，去医院复查肌酐又涨了，于是由两袋变成了三袋，但还是不好，依旧还是三袋，就这样感冒，感冒，感冒...这个肌酐受感冒影响涨的幅度很大，有的时候900-1000，有的时候一个月也会突然间降下去200左右,。
不过我的超水还是蛮不错的，以下是我的透析日常，如今就像吃药一样习惯了。
1
早上
每天早晨8:00（现在太冷了不想起床，改了时间点）灌第一遍透析液，整个过程20来分钟
2
中午
中午12:00放液然后灌第二遍液
3
下午
下午5:00灌放液灌第三遍液，
4
晚上
晚上9:00放最后一遍液
闲暇之余，没事时候聊聊天，听听歌，做一些简单的运动，比如做一些关于胳膊肩膀拉伸等，会帮着妈妈做饭，打打游戏，学习一些英语知识，这就是我的日常生活。
目前没有上班，我申请了低保，现在治病花的都大病医保的钱，经济压力也还好。
真的很幸运出生在中国，如果没有国家的补助，对于我们这个贫困家庭来说，透析费真的承受不起。
这3只小猫咪都是我收养的，然后下面是我自己养的花。
透析的日常
腹膜透析每天要给房间消毒，定期打扫卫生。记录透析出入量。每天测量血压，观察自己的尿量，天气热管口每天都要消毒，天冷的时候每四天消毒一次。
饮食方面，其实我是看指标如何，比如说磷高那就不要吃坚果、加工食品之类的，钾高了就不要吃高钾之类的水果，我很少吃海鲜，尿酸也会微高，会吃一些瘦肉，鸡蛋（不吃蛋黄），喝牛奶，绿色蔬菜也要经常吃，还有我常备益生菌（因为可能会便便干燥之类）我有的时候放完液肚子空就会胀气，益生菌很管用的喔~
透析之后，身体舒服多了
贫血：以前3克血，现在可以到11克多。
缺铁：以前经常输铁（因为我口服铁不吸收），透析之后没有输过铁。
骨病：以前甲状旁腺素1200多，经过不断调整后来变成200多，当然了也会反弹，那就再降下去，透析前走路抬不住脚需要妈妈搀扶，现在健步如飞，依旧感觉关节很僵硬，目前还是蹲不下去，可能和骨质疏松有关。
而且透析后没有水肿了。
我的透析感悟
我从不接受到接受，经历了一个很长的过程，但我觉得当透析真正来临的时候，还是要勇敢一点。
真的透析之后，我也深深体会到透析并没有那么可怕，反而让我身体舒服了很多，而且食欲很不错。
我觉得包括我自己，不能用一个恐惧的心态面对，我们要积极乐观，勇敢面对生活中每个挑战，每一个难关，你会发现你是可以的，你是很坚强的，其实我们就像弹簧一样，你强他就弱，你弱他就强。
最后希望每一个肾病患者朋友拥有好心情，勇于挑战，透析是为了更好的活着！最后让我们大家一起努力加油2025百病全消！
希望每一位肾友早日康复，平安喜乐，万事顺遂。
肾上线
非常感谢作者段段的经历分享。
段段得的是一种罕见的遗传性肾病NPHP，这类肾病几乎不必避免得尿毒症，而段段勇敢地接受了老天安排的人生剧本，认真过好每一天，真的好棒！
腹膜透析是终末期肾衰竭肾友们可选择的替代方案之一，跟血液透析一周要去3次透析中心不同，腹透是患者自己在家透。
除了段段所使用的手工腹透，腹透还有另外一种--APD机器自动腹透，APD可以让患者更自由，在晚上休息时机器自动透，白天就能自由活动，但由于机器和管路在很多地区不能报销，这限制了APD在我国的使用。
如果你也想和作者以及更多肾友们聊聊，欢迎来肾上线--肾友圈（下载肾上线APP体验更好，平时下软件的地方搜索 肾上线）
沈卫成88
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