专家建议，患者要学会与疾病共存

2023年，由北京病痛挑战基金会发起，渤健等公益支持的“脱髓鞘科普中国公益行”正式启动，旨在呼吁社会各界共同努力，助力MS病友们重返美好生活。5月30日是第15个世界多发性硬化日（World MS Day），今年的主题是“让爱可及，连接你我”，该疾病日由国际多发性硬化联盟（MSIF）于2009年发起，旨在唤起全世界对多发性硬化症的关注，推动相关研究和医疗进展。中山大学附属第一医院神经内科主任医师、博士生导师冯慧宇教授接受采访时指出，多发性硬化（简称MS）是一种罕见疾病，中国现有超过3万患者，好发于20至40岁中青年群体，该病是由自身免疫系统病变导致脊髓、大脑、视神经受到损害，是一种慢性、终身、进行性的严重疾病，症状若反复发作，会导致瘫痪、失明等严重后果。

关于研究：疾病研究有了很多新的进展

冯慧宇教授介绍，多发性硬化（MS）这个疾病在欧美国家是一种高发疾病，而我们国内对该病的研究远远落后于欧美，近年来欧美研究中已经有很多新的进展，结合国内的病人情况，最主要的进展表现在以下几个方面：

诊断方面：以往多发性硬化的诊断都是用老的诊断标准，2017年有了新版诊断标准。这个新版诊断标准能够让患者比以前提前得到诊断，也就是说减少延误诊断的时间。按照这个新版的诊断，很多MS患者在疾病的早期就能够确诊，这确实给患者带来很多福音，不用延误那么长时间，到处去求医，也得不到确诊。

疾病监测方面：以往MS的监测都只注重于临床，观察临床表现，包括神经系统体格检查，EDSS评分等，但这几年来国内外都比较关注生物学的标志物。生物学的标志物是抽血，能够监测疾病的进展，虽然目前还没有一个非常确定的指标，但是多种生物标志物指标的应用的监测力度，可以有效监测患者病情的变化，大大有利于患者的病情监控。

影像学方面：冯慧宇教授说，“进展最快、最多的就是影像学，影像学现在发展非常快，尤其是人工智能的应用，很多影像新的序列已经出来。很多临床上并没有表现出有症状的病人，通过影像可以看到脑部细分的变化，能够及早把病人识别出来。所以目前MS的诊断、监测方面都比以前有很大的进步，这所有的目的都是为了让疾病可以尽早被检测出来，尽早、及时地监测病情的变化，给予适当的治疗。”

药物研究方面：在药物的研究方面，虽然多发性硬化在中国算罕见病，大概有3万到4万人，但在国外非常的高发，所以目前每年都有新的药物引进中国，可以给患者带来很多福音。从患者一开始临床孤立综合症阶段（CIS），一直到后面的继发进展型阶段（SPMS）都能有相应的药物提供给患者，其中有长效也有短效的，有静脉应用、有皮下注射、也有口服的，所以能够给患者带来很多的选择，患者可以根据自己的实际情况做选择。

关于管理：对患者要进行科学的宣教，减少复发，甚至不复发

冯慧宇教授坦言，“这个病很讨厌，主要集中在中青年、青壮年时发病，因此对患者的宣教、管理就显得尤为重要了”。

生活状态的管理。多发性硬化（MS）和患者生活状态、作息息息相关。例如不要用太热的水洗澡，平时还要注意气候变化，气温高会导致患者的病情略微加重，气温低的时候患者情况就会好一点；同时，补充维生素D能够减缓复发，益生菌比如说酸奶的摄入也有一定的帮助，营养方面也要充足，需要保证蛋白质、钙的摄入。此外，生活作息一定要保持规律，情绪也需要保持稳定。

树立信心。冯慧宇教授称，树立信心，尤其是MS患者都是青壮年，很多女生都有怀孕的要求，她们都不知道自己能不能生宝宝，怎么生，一定要给她们树立信心，需要让她们了解，其实很多患者的家庭都很正常，至少能够正常很多年。

与疾病共存。关于DMT药物。DMT可以防止复发、尽量减少复发，但不是百分之一百。同时，DMT药物不能够很好地缓解之前复发时遗留的症状，比如为什么服药后还是手麻，几年后还会复发。但是患者还是需要坚持，虽然用药只是帮助疾病延缓，目前不能够治愈，最终还是会进展，但是用了药物能够提高生活质量，能够帮助患者回归社会、回归正常生活，我们要从这方面进行宣教，患者要学会与疾病共存，这很重要的。

对MS患者进行随访。随访包含两个方面：第一，很多生物标志物、影像，监测疾病，还有服用药物是有副作用的，不进行随访，就不知道是否造成了副作用，这就很容易产生风险；第二，要学会与疾病共存，保持乐观的心态，坚持服用DMT药物，定期随访，监测疾病的进展、复发、以及药物的副作用。

关于孕育：对于有生育需求的患者，时机很重要

冯慧宇教授介绍，现实生活中，有一些MS患者患病后，不但不敢怀孕，甚至不敢结婚。其实，MS患者完全无需惧怕此病。患者在接受正规的治疗后，也可以拥有正常的家庭关系，正常的生育孩子，孩子也是健康的，患者应该树立与疾病共存、与MS共存的意识。那么，如果年轻女性患上多发性硬化（MS）疾病，有生育意愿的患者该如何进行治疗呢？对此问题，冯慧宇教授回答说：

第一，时机很重要。对于有生育需求的患者，时机很重要，不要确诊了MS就去准备怀孕，或者刚刚复发就去怀孕。我们会建议患者在规范地接受DMT治疗至少两到三年以后，都没有复发，因为怀孕、生娃、带娃至少一年，两到三年你的年复发率都低、稳定的、没有复发，我们会进行复查影像，在影像上也没有活动性病灶，这个时候才建议患者怀孕。

第二，备孕前要停药。患者怀孕前，因为需要备孕，首先要把之前半衰期很长的药物停掉，比如药物特立氟胺半衰期很长，患者有时候也不知道自己什么时候怀上，这类药物肯定要停，换半衰期比较短的。又如，富马酸二甲酯先吃着，该备孕就备孕。备孕之前，挑好时机就可以先停药了，当过了一段时间发现没有怀上，又可以再开始吃药，下一轮准备好了再停药，这是有意识去备孕。现实生活中，有些人没有意识备孕，之前不知道怀孕了肯定没有停药，当你确定怀孕需要立即停药。再如，有些病人就有这样的诉求，患者说，“我这一年内可能要怀，但是并不确定什么时候会怀，所以她怕复发又不肯停药，就打算一直吃”。如果有这种情况，患者就要密切监测自己的身体情况，发现怀孕后需立即停药。

专家释疑：如果在怀孕期间复发怎么办？

冯慧宇教授表示，如果患者在怀孕期间，出现复发的情况，可以使用激素，这在急性期治疗是不会影响胎儿和孕期的。但需要提醒的是，需要告诉怀孕的患者在怀孕前一定要改服用半衰期比较短的药，调整灵活一点。生完宝宝之后，要尽量恢复规范的DMT药物治疗，比如不打算母乳喂养的话就赶紧恢复服药，如果要母乳喂养半年，就只能半年不服药，如果复发了就再使用激素等。很多病人会选择不进行母乳喂养，生产结束就立即恢复用药，加上准备怀胎整个中断服药的时间大概一年左右，这一年左右就称之为“裸奔”，这个时机要着重挑选。

责编：郭静

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