镜像手:一种罕见而奇特的先天性疾病

有趣的小星球 2024-10-21 16:50:37

想象一下,如果一只手上多出三到四个手指,却没有拇指,会是怎样的体验?这种情况被称为“镜像手”,在医学术语中称为“尺骨重复畸形”。这是一种极为罕见的上肢先天性异常,让患者一只手上拥有七或八个手指。

罕见的异常

尺骨重复畸形是一种如此罕见的异常,以至于几乎没有大型制药公司或研究人员投入时间和精力去寻找其确切原因、预防措施或治疗方法。这在一定程度上解释了为什么目前还不清楚这种状况的确切原因。

然而,它与遗传有关,是胎儿发育过程中某个阶段发生的畸形。根据佛罗里达州尼克劳斯儿童医院的医生所说,“在肢体发育过程中负责定位信息的基因可能涉及其中。”

罕见程度

尺骨重复畸形是一种非常罕见的状况,每年全球不到百万分之一的儿童受到影响。作为一种导致手指活动受限的状况,主要关注的始终是尽可能地使手功能化。这种状况可能导致整个肢体的活动受限,从手指、前臂到手腕。它还可能导致前臂和肘部的差异。

然而,对于患有镜像手的孩子的父母来说,审美问题也会引起焦虑和接受困难。但挑战仍然是首先让父母做好准备,然后是孩子。密苏里州圣路易斯的Shriners儿童医院的查尔斯·戈德法布博士观察到,任何患有先天性差异的孩子的父母都有一个共同点,那就是必须放弃“完美”孩子的概念。这就是为什么他说,接受性必须首先到来,咨询是准备他们的一小部分。一旦他们接受了现实,专注于手的功能就变得更容易。

科学家的看法

镜像手可以在出生时被诊断出来,或者作为出生前几周超声波检查的结果。然而,在这种情况下进行的手术通常是为了提高手的功能并尽可能地改变外观。在极少数情况下,手甚至被恢复到正常状态。

美国国家医学图书馆记录的一个案例中,一个两个月大的婴儿因为手上多余的手指被带到医生那里。医生截除了她的一些手指,经过几次手术,她的手上有了正常数量的手指。

人们在看到镜像手时会感到不安吗?患有镜像手的人能否过上“正常”的生活?科学家表示,由于每个孩子受到的影响不同,这些问题没有明确或简单的答案。一些人可能只是出生时多了几个手指,功能稍微受限,而另一些人可能完全没有肘部或前臂的活动能力。

戈德法布博士强调了患有镜像手的儿童之间的另一个共同特征,那就是他们几乎所有人的手腕都处于弯曲或弯曲的位置。他还说,由于每个案例中的手都非常不同,治疗必须考虑到手指的功能以及改进的范围。

一个乐观的故事

有一个医疗案例是关于一个把自己的镜像手称为“恐龙爪”的女孩。

伊利诺伊州的女孩奥温,一个六年级学生,将她的“独特性”变成了力量。她的病情在奥温出生后松开手时被护士注意到。她出生时左手有四个额外的手指,没有拇指,14个月时接受了截肢和拇指成形手术。

两岁时,她又进行了一次手术以矫正手腕。在奥温的治疗过程中,她的父母更倾向于功能而非外观。如今,她爱她的独特性,并称她的左手为“恐龙爪”。

作为Shriners儿童医院圣路易斯的患者大使,奥温现在与周围的人分享她的自信和希望,她喜欢杂技、篮球和足球。别忘了,她也爱她的“恐龙爪”。

通过这些故事和科学观点,我们可以看到,尽管镜像手是一种罕见的疾病,但通过正确的治疗和积极的态度,患者仍然可以过上充实和快乐的生活。这种疾病提醒我们,每个人的身体都是独特的,而这种独特性值得我们尊重和庆祝。

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