胎记背后的病痛
1989年的春季，杨建斌的生活因为那块位于臀部的胎记而彻底改变。本是他生命中一个重要的学术转折点——小升初的备考期，然而，臀部的胎记异常肿大，大小已与拳头相当，这让他无法像其他同学一样正常参与学校活动。在课堂上，他尽量坐在后排，避免同学们的目光和窃窃私语。课间操时，他也常常独自一人留在教室，以减少移动和不适感。
那段时间，每当体育课上老师要求学生换穿运动服时，他总是最后一个进更衣室，也是最早一个离开，以免别的同学看到他的胎记。不幸的是，这样的秘密很快就不再是秘密。一次偶然的更衣间换衣，几个同学目睹了他臀部的肿块，这件事很快在班上甚至年级里传开，杨建斌成了不少同学讨论和取笑的对象。
他的父母在接连收到几次学校通知书，提到杨建斌因身体原因频繁请假，并影响学习状态后，开始意识到情况的严重性。他们决定不再推迟对这个问题的处理。
在母亲的安排下，一家人收拾了简单的行李，决定前往市里较为知名的医院进行检查。到了医院，医生对杨建斌进行了全面的体检，特别是对那块肿大的胎记进行了详细的观察和记录。医生建议进行一系列的检测，包括血液检查和影像学扫描，以确定肿块的性质。
几天后，医生终于拿到了检测结果。肿块被初步诊断为可能是神经纤维瘤病的一种表现。医生解释说，这是一种罕见病，可能需要更进一步的检查和治疗。为了杨建斌的健康，医生建议尽快手术切除肿块。
初次战胜病魔
手术当天，杨建斌被推进了手术室。医生们在麻醉生效后开始进行肿瘤切除。由于肿瘤已经深入周围组织，手术需要十分精细。医生们小心分离肿瘤与健康组织，尽量避免伤及重要的神经和血管。在手术台上，医护团队配合默契，每一步操作都井然有序。经过几个小时的努力，医生终于成功切除了这块拳头大小的肿瘤。
在接下来的几个月里，杨建斌的身体逐渐恢复，切除后的伤口也愈合得很好。然而，让人遗憾的是，医生此前提到的复发风险很快成了现实。没过多久，杨建斌发现原本手术切除的部位再次出现肿块，且增长速度比之前更快。
为了应对复发的肿瘤，杨建斌的家人带他多次前往不同的医院求诊，但大多数医生的建议仍然是手术切除。然而，手术费用和复发的高可能性让他们感到进退两难。尽管如此，杨建斌一家并未放弃，他们开始尝试各种方法缓解病情，同时为可能的进一步治疗筹措资金。
肿瘤的快速增长
杨建斌的病情在几年内迅速恶化，15岁时，他右侧臀部的肿瘤已经和大腿的肿瘤连成一片，形成了一个巨大而沉重的负担。他每一次试图走动，都会因为肿瘤的重量和摩擦而感到极度吃力，逐渐丧失了独立完成日常活动的能力。
最初，杨建斌还能勉强自己下地走动，帮家里干一些轻便的活，但随着肿瘤体积的不断增大，他慢慢连站立都变得艰难，最后完全离不开家人的搀扶。他的父母承担了主要的照顾任务，从穿衣、洗漱到日常饮食，所有细碎的生活琐事都要格外费心。即使是短距离的挪动，他也需要家人搭把手，才能完成。家人为了避免他伤到肿瘤，给他特地准备了宽松的衣物，也在日常照顾中格外小心。
随着病情加重，家庭的经济状况也变得愈发困难。杨建斌频繁需要进行检查、治疗以及药物控制，这些都需要大量的费用。父母本来依靠种植葡萄维持一家人的生活，然而为了支付高昂的医疗开支，家里的葡萄地逐渐被扩大，父母早出晚归地忙碌在田间。每年葡萄的采摘、销售都成了家庭经济的主要来源之一，但即使如此，这些收入仍然远远不够。
为了补贴家用，杨建斌的家人在村里开了一间小卖铺。这个小卖铺规模不大，主要售卖一些日常用品和零食，靠邻里乡亲的光顾勉强维持经营。父母除了要在地里忙碌，还要抽时间打理小卖铺，基本没有休息的时间。
寻求终极治疗
到了34岁，杨建斌的病情进入了最为严重的阶段。他右侧臀部和大腿的肿瘤进一步扩张，肿瘤的重量几乎占到了他整个人体重的一半。他的行动能力已经完全丧失，长时间卧床导致他全身虚弱，稍微移动一下身体都需要家人的全力协助。
杨建斌的姐姐一直在为他的治疗奔走，希望能够找到一线生机。在听说解放军总医院烧伤与整形科的主任陈敏亮教授对复杂病例有丰富经验后，姐姐四处打听联系的途径。通过多方努力，姐姐终于找到了陈敏亮教授的联系方式，并详细介绍了杨建斌的病情和情况，同时附上了他肿瘤的照片。经过初步沟通，陈敏亮教授表示，可以尝试手术治疗，但过程复杂，需要对肿瘤进行详细评估后再定方案。
在确定可以进行治疗后，杨建斌的家人得知，手术费用预计高达四十万元。这对家庭来说是一个沉重的打击，但他们并没有迟疑。为了给杨建斌治病，家人商量后决定变卖所有的财产。他们将家里的葡萄地卖掉，关掉了维持生计的小卖铺，还向亲朋好友借了不少钱。在筹集到资金后，家人安排好一切，决定带着杨建斌前往北京。
2014年6月，杨建斌一家踏上了前往北京的旅程。他无法久坐，只能躺在租来的面包车后座上，用垫子和布料尽量固定好身体。家人随行陪护，时刻关注他的状态，途中不时调整他的姿势，避免因肿瘤的重量压迫导致血流不畅或者其他并发症。面包车在路上颠簸，车内的气氛压抑而紧张，家人一边担忧杨建斌的身体状况，一边又为即将开始的治疗抱有希望。
经过七个小时的车程，面包车终于抵达了北京。杨建斌被家人小心翼翼地搀扶下车，再由担架送入解放军总医院。在医院的初步检查中，医生发现杨建斌的体重已达到320斤，而其中超过200斤是肿瘤的重量。
手术和复原
7月3日清晨，杨建斌被推进了手术室。这场手术需要多个科室共同协作，任务艰巨，团队由40多名医生和医护人员组成。麻醉团队首先进行了全麻处理，确保杨建斌在手术过程中不会有任何痛感。接下来，主刀医生陈敏亮教授带领外科团队开始了操作。他们需要从肿瘤的边缘开始，一点点分离被肿瘤侵蚀的组织，同时尽可能保留健康的神经和血管结构。
手术室内的气氛紧张而有序，医护人员有条不紊地配合，负责止血、清理以及监控患者的生命体征。由于肿瘤体积巨大，术中失血成为最大的风险之一。为了解决这个问题，输血科医生随时待命，实时补充血液，同时采取精准的止血措施，以降低术后并发症的可能性。每一次肿瘤切割和组织分离都需要极高的耐心和技术，整个过程持续了16个小时。
这场手术集结了40多名来自不同科室的医生和医护人员共同参与。为了应对复杂的手术需求，每位医生按照严格的无菌要求多次更换手术服。术中，由于手术时间长、团队轮班交替，以及频繁的器械传递和操作，医护人员反复进出手术区域，手术服的消耗量不断增加。等到手术结束，后勤工作人员清点时，发现总共使用了超过100件手术服。
深夜时分，当最后一块肿瘤组织被成功取出后，手术室内的医生和护士都感到一阵轻松。医生们确认杨建斌的生命体征平稳后，将他送往术后监护室，开始了恢复观察阶段。
经过几天的密切观察，杨建斌逐渐恢复了意识，他的身体状况在医护团队的精心护理下稳步好转。由于肿瘤的重量和体积消失，他的身体一下子轻了许多，这种变化让他的行动变得更加自如。
多年后，杨建斌的情况在2021年的回访中被详细记录下来。记者发现，他的右侧腰臀部并未出现肿瘤复发，这说明手术的效果得到了良好的保持。然而，由于神经纤维瘤病的遗传特性，他的鼻子上长出了一颗小肿瘤，但医生表示这并不会影响他的正常生活。为了避免将疾病遗传给下一代，杨建斌选择了不结婚。他把更多的精力放在了与家人的相处和简单的日常生活中。
参考资料：[1]余佳琳,梁嘉莉,刘翌菲,蔡妍,张辰希,张晓颖,刘成,李荣华.Ⅰ型神经纤维瘤病一家系基因检测[J].中国麻风皮肤病杂志,2024,40(3):163-165
