2013年，知乎有一个吸引近三千人来回答的问题：你觉得自己牛在哪儿？为什么会这样觉得？

热度最高的回答来自一个新疆石河子的少年——程浩，他娓娓道来自己活过的20年：

“以上的回答都弱爆了，我自 1993 年出生后便没有下地走过路，医生曾断定我活不过五岁。然而就在几分钟前，我还在用淘宝给自己挑选二十岁的生日礼物。......二十年间，我母亲不知道收到过多少张医生下给我的病危通知单......命运嘛，休伦公道......真正牛的，不是那些可以随口拿来夸耀的事迹，而是那些在困境中依然保持微笑的凡人......”

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两千余字的回答，在往后的十年里，余波未消。超过16万人赞同了答主，一万多人在评论区陆陆续续留下自己的足迹，他们说“感谢你曾经来到过这个世界，并影响着这么多处境艰难的人”。

被困在一隅的人生，对普通人来说，几乎无法想象，程浩常说自己是“美丽世界的孤儿”，可即便是被困在无法行走的躯壳中，他也走得比很多人遥远。

好好活着，是这个叫程浩的少年，留下我们最好的寄语。

许多人，因为程浩的回答，重新审视生活。

美丽世界的孤儿

1993年初春，程浩出生在新疆博尔塔拉，在中国大地的西北边缘，与哈萨克斯坦接壤。这里有风景如画的赛里木湖、白雪皑皑的高山褶皱，生在这样的广阔地带，似乎注定要用脚步丈量大地。

然而程浩却与这些美景无缘，他笑称自己是“宅界巨子”“职业病人”，当同龄人一点点探索世界的时候，程浩只能被困在床上、轮椅上。

刚出生时，家人并没有发现程浩的异常，直到六个月时，有人发现程浩“太老实，不踢不蹬不翻滚”，妈妈李哲带他去北京和天津看病，有大夫怀疑是脑瘫，但明显和程浩的症状不匹配，程浩说话早，爱对着李哲一直叫“妈妈”，脑瘫患者的语言能力不会这么好。

儿时的程浩尚能坐起。左：程浩，右：程浩与妹妹

李哲不甘心，带着程浩几乎跑遍了所有的大医院，病因却一直成谜。家人甚至带程浩去石家庄找气功大师扎针，“孩子受罪，从头到脚没有一个地方不扎”。

生程浩的时候，李哲才20岁，有人劝过她放弃程浩再要一个，李哲不肯：“不管孩子怎样，既然我把他生下来，我就要把他养大。老天夺走他多少，我就用爱来弥补他多少。”

求医的那些年里，有医生断言程浩活不过五岁。然而程浩与妈妈一起，把这个数字延长了四倍。有一次，李哲喝了点酒，说她最大的愿望就是让当年那个说程浩只能活五岁的医生再见见他。

年纪尚小时，程浩还可以坐着，李哲出门上班前，就在程浩周围堆一圈被子，支撑他坐起来，等他累了就给李哲发短信，李哲就赶回家帮程浩换一个舒服的姿势。

随着年龄的增长，程浩的身体状况愈来愈差，肌肉逐渐萎缩，皮肤太薄了，包裹着心脏，从外面能看到心脏跳动的凸起。程浩的左肺没有发育，只要一个小感冒，就会让他呼吸困难，李哲得时常备着氧气瓶。晚上睡觉李哲也不敢松懈，每隔40分钟要给他翻一次身，怕程浩感冒，李哲还特地准备了三床被子，随时准备替换。

14岁时，程浩已经成为多思的少年，身体状况也愈来愈差，只能依靠枕头的支撑坐起来。这之后，程浩也不再愿意拍照。

程浩把自己的日常生活总结成16个字：读书、码字、鼠绘、发呆、看电影、听音乐、吃药。

在同龄人还在幼儿园的时候，我已经去过北京、天津、上海等大城市的医院。在同龄人还在玩跷跷板、跳皮筋的时候，我正在体验着价值百万的医疗仪器在我身上四处游走。我吃过猪都不吃的药，扎过带电流的针，练过神乎其神的气功，甚至还住过全是弃儿的孤儿院......最寂寞的时候，我只能在楼道里一个人唱歌……陌生与茫然、痛苦与隐忍、希望与失望的治疗过程，如同一支支画笔，描绘了我幼年时期的全部时光。

——程浩《站在两个世界的边缘》（纪念版）

李哲收到第一张病危通知单时，程浩十一岁，上面写的是心衰。往后每年，程浩都要在医院“住”一段日子，程浩说“准时得就像一只迁徙的候鸟”。心脏衰竭、肾结石、肾积水、胆囊炎、肺炎、支气管炎、肺部感染......这些病症对母子俩来说，已经是家常便饭。

病危通知单也是李哲特别的藏品，她用一根十厘米长的钉子把这些年收到的一沓病危通知单钉在墙上，好似与死神叫板。

渐渐地，母子俩能用死亡的话题互开玩笑了。程浩说他头痛，李哲就说：“你是不是长脑瘤了啊你，你这样你再长脑瘤就完蛋了你，一天都多活不了撒。”每次抢救后，李哲会逗儿子：“你看，老天爷都不收你，又把你送回来了，你就好好活着。”

从小到大，我最讨厌别人给我贴“身残志坚”“自强不息”这样的标签。看似是表扬，实则是歧视。活着，是每个人的希望；活得好，是每个人的欲望。这是每个活着的人（无论健康与否）都应该做到的。这样应当应分的事情，是不值得拿来夸奖的。难道因为疾病，每个人就要活得垂头丧气、萎靡不振吗？

——程浩《站在两个世界的边缘》（纪念版）

“命运如此，休论公道”

平时李哲推着他出门，总会被路人盯着看，程浩会和妈妈贫嘴“你看我长得多帅”，其实他特别怕被别人讨厌，很在乎自己的“形象”。程浩爱穿白色的衣裳，夏天怕身上有味道每天都要洗澡。每次李哲喂程浩吃饭都要花至少一个小时，“他不能让自己嘴角沾一点东西，身上不能有一滴油点”。

“非典”蔓延的时候，程浩刚十岁。人人都对病毒避之不及，他却迫不及待地想要上街去，因为这样“不必再担心轮椅蹭到别人身上”。

除了身体上的巨大折磨，程浩一直与这种深不见底的孤独相伴。

去世前六天，程浩在知乎更新了一篇未完成的小说《他和我，很像》。故事的主人公伯爵住在高高的城堡里，城堡下的漂亮花园吸引了许多孩子去玩耍。而伯爵只能从窗户看着他们嬉戏，假装自己是其中的一员。伯爵偶尔下楼，想要和大家一起玩耍，但总会被孩子们反复追问：“你为什么坐着三轮车？”程浩写“这句话就像火一样，烧得人脸颊发红。”

这篇未完成的小说，程浩选了一张颇有意味的配图——一只黄色的小鸟被禁锢在铁笼中，下一张，铁笼如渔网散落在地，鸟儿飞向了遥远的蓝色天空。

程浩把这种希望寄托在阅读和写作中。

六七岁时，同龄人去上学，李哲请了家庭教师，一点一点教小程浩学拼音，那时候他还能坐，能用手翻书，李哲做饭，他就安安静静地看书或者画画。九岁时，家人送他的电脑，成了他生命中最重要的朋友。

程浩用电脑“学过英语，写过代码，建过网站，做过动画，炒过股票，当过游戏代练”，最终还是选择了读书，“其实我知道，自己不是一个爱读书的人，只是缺少一个不读的理由。”

他并非生来就是精神上的强者，看到同龄人去上学，也会抑制不住失落，十几岁时，他也曾抱怨这个世界加诸在自己身上的种种不公，他一度放弃阅读，放弃交谈，每天沉浸在网络游戏的世界之中，用尚能自控的双手完成一次次血腥的“杀戮”，试图麻痹自己。

我那时以为，人生就像一杯水，疾病就像一滴墨，它让我的水浑浊暗淡，让我的人生失去光明。许多年以后我才明白，人生可以是一杯水，也可以是一片海，关键是看一个人的内心。心是大海，便能包容缺憾，同化污秽，永远保持自身的通透明净。命运如此，休论公道。不幸与幸运一样，都需要有人承担。可惜人生需要经历，需要沉淀，一个十几岁的孩子是不能明白这个道理的......虽然我不知道自己将会在何时死去，但至少不是现在。在死之前，我还有很长一段路要走。

——程浩《站在两个世界的边缘》（纪念版）

可就像他说的，“至少不是现在”。拯救他的仍是阅读，各种人物传记陪他度过至暗时刻，“我不是看他们如何攀上辉煌的顶峰，而是看他们如何度过人生的低谷。”

《我与地坛》程浩读过不下百遍，史铁生的大段独白，他反复咀嚼，从中寻找生的意义，“我只需要明白，'选择承受苦难的人并不只有你'这句话足矣”。

程浩给自己制定了严格的阅读写作计划，上午阅读，下午写作，每天阅读十万字，最高记录甚至达到过二十万字。纸书对程浩来说太重了，家里的三台电脑，唯一的台式机是给程浩用的，因为屏幕够大，李哲笑他：“天天看看看，本来就不能动，哪天把眼睛看瞎了，我看你躺着怎么办。”

生命的最后几年，程浩已经坐不起来了，整个人蜷缩成一团，体重不到30公斤。他的写作是用鼠标点击屏幕上的软键盘完成的，程浩爱不释手的电子书，是他用稿费买来的，一个电子书七八百，他没好意思向家人开口。

点击鼠标的嗒嗒声，常伴着李哲入眠。因为长时间保持同一个姿势，程浩手臂上总有无法消散的淤青。

程浩的鼠绘作品，它们无一不明亮温暖。一幅画往往会耗费程浩许多天的精力。

就这样，程浩“点”出了44万字，其中有读书笔记、未完成的小说、诗歌、日记，还包括在知乎上的回答——这是互联网之于程浩的意义，他认识了许多朋友，也鼓舞着那些处在逆境中人们。

2013年8月，程浩去世的消息，抵达到很多知乎网友那里，许多人给李哲打去电话，一个男孩告诉她是程浩的回答把他从病魔那里拉了回来，让他觉得生活仍有意义。

数十万网友自发哀悼，包括东东枪、于莺、章治和、李开复、蒋方舟等。金山网络CEO傅盛说 :“看了这些文字，才理解生命的厚度各有不同。程浩的生命只有二十年，但对生命的理解，完胜我已有的三十五年。”

伯爵离开了城堡

“父母有没有谈过你的将来？你对未来有什么设想和憧憬？”在这个问题下，程浩的回答是：“我们共同的设想就是过好每一天，想做什么就去做，不要寄希望于未来。”

努力活好每一个今天，对程浩来说，几乎花光了所有力气。

闯过鬼门关时，他会说“阎王嫌我太善良，上帝嫌我太混账，他们都不肯收留我，没办法我只能回到人间”。每一年过生日，程浩都会在脑海里发挥想象，命运如可怖的恶魔，咬着后槽牙，发出嘶哑的声音：“小子，你又长了一岁……“在程浩的文字里，我们总能看到一个男孩计谋得逞后得意洋洋的样子。

可顽强如程浩，也总会感概，自己最恐惧的是“害怕上帝丢给我太多理想，却忘了给我完成理想的时间”。

他想去北京电影学院听一堂导演课，想当一个作家，想和许多人交朋友，想让生活熙熙攘攘起来，想和一个女孩过平常人口中柴米油盐的生活......

2013年，程浩给自己列了一个堪称宏伟的读书写作计划：

1、阅读 10 部关于西方哲学的著作

2、阅读儒、墨、道、法等学派的主要著作

3、阅读各类畅销书50部

4、学习新概念英语全四册

5、学习英语 500 小时(共 1000 小时)

6、写下 50 份读书笔记 +思维导图

7、写下 50 部短篇小说

8、写下一部长篇小说

......

点击图片，《站在两个世界的边缘》（纪念版）

这年八月，程浩再次入院，感冒引起的病症让他呼吸困难。在文章《地狱在身后》中，他罕见地表现出脆弱——“每次呼吸，如同千万枚钢针在肺叶间穿梭，当真应了那句话：呼吸都是一种奢侈”。

痛苦万分的时候，他又开始思考朋友小熊问他的问题：一个人活着到底有什么意义？我们为什么要忍受那么多痛苦？

程浩想起妈妈说过的话：“你咽下的药，扎过的针，吃过的苦，受过的罪，不都是为了活着吗？你若是畏缩了，胆怯了，不想活了，那从前吃过的苦就白吃了，受过的罪就白受了，所有付出的代价，都变得毫无意义了。你甘心吗？”

“不甘心”，是程浩的回答。日记后面的文字越发坚定，“我未必能成为一个作家，未必能写出让自己满意的作品，但是我必须坚持写作这个行为，因为我不想让自己身上的伤痕变得毫无意义。”

他像孤勇的屠龙者，一次次受挫，却愈战愈勇，嬉笑怒骂之后，面对恶龙仍是一副“我不怕你”的架势。

在河北扎针的时候，程浩遇到过一个失明的女孩毛毛，毛毛总会坐在有太阳的窗户下，别人都怕晒，但毛毛不怕，她对程浩说：“只有吸满阳光的眼睛，才能照亮世界。”程浩把毛毛写进故事里，毛毛也在他心里也播种了关于光明的愿望。

程浩生前希望捐赠眼角膜，他给自己写下三行遗书：

留下我的眼睛照亮世界，

用我的灵魂，

为你们开拓另一个人间。

以前我想，如果有一天我拥有了正常人所拥有的一切，包括健康，可能我就不会像今天这般对生活如此认真。生命之残酷，在于其短暂；生命之可贵，亦在于其短暂。假如有一天，我成为不死不灭的存在，那一刻，我猜自己也会陷入空虚与散漫的旋涡之中，虽生犹死。

——程浩《站在两个世界的边缘》（纪念版）

这次入院，李哲没有收到病危通知单，她以为程浩会和以往一样闯过鬼门关。8月21日，程浩状态不错，母子俩准备第二天出院。

那天早晨，不喜入镜的程浩罕见地同意让李哲给自己拍了几张照片。中午，李哲出门买午饭，程浩托妈妈带一瓶脉动、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。

李哲去和回都是跑着的，只用了二十分钟，回来的时候，程浩像睡着了一样，手还放在电子书上，李哲掀开程浩的衣服，已经看不到心脏的跳动。

程浩给一位不知名的朋友写信说，如果有机会出一本书，就叫《站在两个世界的边缘》，他很早就选好了自己葬礼上的曲子——《美丽世界的孤儿》。

程浩去世时，李哲整理了程浩在电脑上书写的44万字，交到我们手中，这本书获得了2013年第一届 “中国好书”奖。

当年读程浩的少年已经长大，程浩最出圈回答依然常常被人们想起，一万多条跟帖中随处可见被程浩影响的年轻生命：

2013年，一位网友在新疆博尔塔拉偶然路过了程浩的墓碑，知道了他的故事；2016年，程浩的故事出现在了高考作文里，一位网友曾在高中课堂上大声朗诵过程浩用生命刻下的句子；2021年，准备考研复试痛苦不堪的一位网友，被知乎推送了程浩的回答，和他成为跨越时空的朋友......

十年来，无数人被程浩“拉了一把”。

今年7月，程浩去世十周年前夕，李哲在电话里告诉我们，一个网友将从南方远赴新疆，想去看看未曾谋面的老朋友程浩。

20岁时，程浩问过十年后的自己一个问题——你还活着吗？十年之后，我们重新将程浩的文字梳理，让那个戛然而止的生命以另一种方式延续，“活着，是每个人的希望；活得好，是每个人的欲望。”

《站在两个世界的边缘》（纪念版）重新整理收录了程浩生前撰写的专栏文字、知乎问答、书信和短小说、诗歌创作，也收录了记录生命最后四年光影的日记。

这个来自遥远边疆的少年，努力地用文字构建出属于自己的世界，他阅读、思考，留下印记，证明自己曾经来过。

站在两个世界的边缘

（纪念版）

程浩 伯爵在城堡 著

“难道因为死亡是人生的终点，我们就要放弃生命的过程吗？”

十年前，刚步入二十岁的程浩，离开了我们。

程浩自称是“职业病人”，出生后便没下地走过路，医生曾断言他活不过五岁。收到过的病危通知单厚厚一沓，被妈妈用十厘米长的钉子钉在墙上。他坦然、阳光地面对命运的不公。他在知乎对“你觉得自己牛在哪儿”的回答，曾直抵无数网友的内心——“真正牛的，不是那些可以随口拿来夸耀的事迹，而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。”这条回答的赞同数，至今在知乎仍无人超越。

程浩热爱阅读和写作。他无法去上学，妈妈便教他读书认字。读书十年，他建立起了强大的精神世界。对于写作，他曾说：“我们每一个人都不能改变自己生命的长度，但我们写下的这些文字，则是时间的凝固，是生命的延续，也是我们的精神唯一的永存方式。”

十年后，我们将程浩这位把活着当作一种事业的“生命歌者”短暂且璀璨的一生，集中呈现出来，有专栏文字，有知乎问答，有书信和短小说、诗歌创作，也有记录生命最后四年光影的日记，让曾经知道他的人，再次回忆他；让不曾知道他的人，有机会了解他。

欢迎你走进程浩的世界。