文|闰土的叉
编辑|闰土的叉
“妈妈，再生个弟弟吧，说不定弟弟可以救我命！”
14岁，正是青春年华含苞待放的花季少女时期，但对于桐桐来说，她的14岁痛苦不堪，甚至差点迈向死亡的边缘。
3岁起她的身体如同坐上了时光穿梭机，眼窝凹陷、脱发长皱纹。
不到14岁，桐桐已经听不清看不见，如同80岁老翁一样了。
身体变老，但她的体重却仅有14公斤，身高就一米，医生更是断言她活不过14岁。
可如今5年的时间过去了，桐桐的生命真的走向尽头了吗？
特殊的病人婴儿出生，被称之为“新生儿”，是因为在新生命的背后蕴含着爱和希望。
但对于有些家庭来说，新生命的降生带来的是一种特殊使命。
例如桐桐的弟弟大壮，他的新生承载着姐姐的重生。
2017年，北京一所儿童医院送来了一个特殊的病人。
信息来源：北京卫视
躺在病床上的桐桐带着呼吸机，瘦弱凹陷的脸颊拼命的汲取着氧气，此时此刻，她的生命正在进入倒计时，如果不赶紧手术，桐桐的生命将永远停留在12岁。
医生明确告诉桐桐家长“孩子病情很不好，手术能不能顺利完成要看命。”
其实这次被送到北京抢救之前，桐桐的父母已经做好的万全的准备，但亲耳听到医生这样说还是难以接受。
可令人好奇的是，桐桐到底得的是什么病？为什么连14岁都活不到？
桐桐出生在河北承德一个普通家庭，和所有孩子一样，刚出生的桐桐成了全家的“心头肉”。
尽管家庭条件不是特别优越，但父母还是力所能及的给予桐桐最好的生活，
4岁之前，桐桐和其他小孩没什么两样，她一双忽闪忽闪的大眼睛人见人夸。
看着漂亮白净的女儿，桐桐母亲很欣慰，彼时的她已经在脑海中规划了桐桐美好的未来。
但世事难料，这一切都未能所愿。
桐桐4岁时候，母亲突然发现她有些奇怪，原本好好的眼睛竟然有些眼窝凹陷。
母亲有些疑惑，自己和丈夫都不是眼窝凹陷的人，怎么女儿会突然变成这样呢？
疑惑归疑惑，但母亲并没有带着桐桐去医院看，直到更奇怪的事变得越来越多，让桐桐母亲不得不重视女儿的身体变化。
折断的羽翼原来母亲发现，桐桐的身体出现了衰老的症状，走路明显慢了下来。
7岁时桐桐开始脱发，短时间内一头乌黑的秀发变得稀疏发白，一年后她开始出现行走困难。
10岁桐桐的视力开始下降，并且伴随着看不清还有耳聋。
桐桐的人生好像坐上了加速10倍的时光机，她的一年相当于普通人过了10年。
信息来源：央视网
不仅如此，桐桐的皮肤变得苍老，别人家小孩嫩的能掐出水，但桐桐的脸颊摸起来像七八十岁的老太太一样粗糙松弛。
诸多奇怪的症状结合在一起，桐桐母亲彻底意识到，女儿这是患上什么奇怪的病症了。
而事实证明，导致桐桐衰老的元凶，正是一种世界罕见的遗传疾病——科凯恩综合征。
也就是我们俗称的“早衰症”。
这种病是父母都携带了隐性致病基因，发病率只有百万分一，但一旦患上对人的身体是非常折磨的。
这种病不仅会影响孩子的外貌，肉眼可见的快速衰老，并且身体机能也像老年人一样变老，各种脏器和整体机能衰竭，最终走向死亡。
坐在病房里，望着床上气喘吁吁蜷缩在一起的女儿，母亲泪眼婆娑，她脑海中不断重复着医生当初的那番话：
“这种病的治愈率几乎为零，而像桐桐这种情况，最乐观的情况下也最多活到20岁”
因为疾病的特殊，桐桐需要的治疗和药物都是最贵的，为了给桐桐治病，夫妻俩几乎掏出了所有的家产。
他们不要求任何，只希望桐桐能好好的活下去，他们只有这一个女儿，他们不能失去她。
但现实面前，夫妻俩无能为力。
一次桐桐因为突然想心率降低住进了重症监护室，医生立刻下了病危通知书“病情恶化的太快太严重了，你们最好赶紧转去北京的大医院”。
来不及多想，夫妻俩带着桐桐来到了北京医院，看着女儿被推进手术室，夫妻俩浑身颤抖的祈求着桐桐能挺过来。
对于桐桐和父母来说，平凡的每一天都是她们在和死神赛跑的冲刺阶段，因为对桐桐来说，活下去太难了。
好在这次手术很顺利，但桐桐依然要留院观察。
在医院住院的日子里，桐桐似乎也意识到了自己生病了，桐桐哭泣的爸妈和不断走进走出的白大褂医生，桐桐都看在眼里。
她好像明白自己的生命在进入倒计时，听话懂事的她有一天握着妈妈的双手说：“妈妈你在生一个弟弟吧，这样弟弟就能陪伴你了！”
看似轻描淡写的一句话，桐桐母亲的眼泪瞬间就止不住的往下流，小小年纪的桐桐已经在为为父母考虑了。
返老还童的奇迹也正是医生这番话，突然给了医生一个灵感：
北京大学第三医院的乔院长提出了戉开创性构想：能不能用健康二胎的脐带血干细胞让桐桐返老还童呢？
医生很快组建专家团队针对桐桐的病情展开讨论，在医生看来桐桐的病是发札携带隐形疾病基因造成的。
那么也就是说成功生下健康二胎的几率仅有25%，但通过人工授精和严格筛选，现如今的医疗技术是完全可以试管出一个健康不懈怠任何隐性疾病的胚胎的。
而脐带血中含有丰富的造血干细胞很珍贵，对很多疾病有作用，说不定就能治疗桐桐的早衰症。
就这样在医生的建议和帮助下，2015年，桐桐母亲顺利甚至爱一个健康的男婴，此时桐桐早已被疾病折磨的不成人样。
她躺在病床上，头发掉的精光，脸颊、眼窝凹陷，眼睛也看不清了，躺在床上她抚摸着身旁襁褓中的弟弟，她开心的笑了。
一个新生，创造了另一个生命重生的希望。
在医生的帮助下，造血干细胞移植手术很顺利，这也说明桐桐有了活下去的希望。
之后，一次又一次的手术，桐桐的状态也变的一次比一次好，她的人生再次重建光明重见希望。
后来的桐桐，打破了医生“活不过14岁”的语言，她自信活泼，成为了万千普通人中最普通，也是最不普通的那个。
生而不凡的罕见生命，桐桐用勇敢坚韧地描绘着色彩斑斓的人生。
参考资料：
1.北京卫视：《14岁少女面容竟如80岁老人这种罕见病还有治愈的可能吗？》
2.央视网：《脐带干细胞手术早衰少女返老还童》
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