尿蛋白13.7g到转阴,我的膜性肾病治疗日记!希望大家都能好起来

尔曼的笔记 2025-03-04 12:19:38

注:这篇文章来自肾上线APP--肾友圈(→肾上线),作者修心

2022年1月1号我在社区医院做尿常规检查,发现尿蛋白3+。看到结果时我不明白什么意思,满不在乎地拿给医生看。

我自己认为没什么事,3+能有什么呢?大不了吃点药吧。

当医生说,你这要到大医院肾病科看时,我就感觉到这不是什么好治的小病。

我走出医院大门就拿出手机在网上查,也没查明白,毕竟在路上安全第一。不一会我就走到家了,再仔细上网查时,我开始有点慌了。

1月2号我到三甲医院挂了肾内科专家号看病,1月5号就住进医院,开始各种检查。

我当时住在39床,38床是一位在血透的72岁的病友,40床的是一位比我大两岁全身水肿并腹透的病友。

我更加害怕了,这是什么意思,难道没多久我也会和他们一样吗?我夜里开始失眠,别提多难受了。

在担心害怕中熬过了几天,肾穿刺报告终于在1月13号出来了,结果还好,膜性肾病1期。

但是医生没有给我说明白,就说我的病和38床老爷子一样,就匆匆走了。

老爷子可是在血透的病人,医生你这是什么意思啊?我感觉到天要塌下来了,我刚有的信心被医生一句话打没了。

38床是一位身价上千万的老板,他有时间,有保险,有家,可以安心治病,40床也是一位老板。

我有什么呢?我有没长大成人的小孩,年迈的父母。更着急的是38床还安慰我说,你这是富贵病,以后都不能干活了,就这样吧,别再想什么了,这样的话他说了不下5遍。

在这样的环境下我终于快出院了,医生说在出院前再做一次24小时尿蛋白定量。

做就做吧,连续三天做的结果是2.81g,2.65g,2.45g,感觉也不算多,心情好了许多,期待着出院。

1月15号,第4次24小时尿蛋白定量结果出来了,好家伙5.43g,我的好心情一下子被打到地板上了。

马上我冲进医生办公室,询问医生是不是查错了,这样我还能出院吗?

医生很淡定地说,这是正常波动,可能稍微大了点。最后还是按时出院了,保守治疗,带缬沙坦,黄葵胶囊,阿托伐他汀3种药。

接下来我就在无锡住了几天,带着沉重的心情回河南老家过年,也不知道怎么啦,感觉到那年的冬天特别冷。

2月3号从老家出发,到无锡以后休息了两天就去医院复查,2月7号24小时尿蛋白定量是13.7g,我就要求医生给我用激素加免疫治疗,我给我家里人说出我的治疗方案后,家里人不同意,叫我去上海再找医生看一下。

就这样我预约了2月11号上海一家医院的专家门诊,这位专家的病人非常多,但她是一位热心细致的好医生。

我把我的所有检查报告给她看后,她说我的病情在好转,当时做了抗PLA2R抗体的检查,结果很高283RU/mL,但是比起住院时下降了75%,就还是按之前的3种药继续吃。

回无锡休息几天我很快就上班了,时隔一个多月后重新回公司,老板还挺关心我的,我就把实情给他说了,心想以后去医院好请假。

结果没几天公司以效益不好为由辞退了我,补偿一个月的工资。我又陷入了迷茫,医保卡也不能用了,我在网上看到可以申请失业保险,我就办了,这样医保卡又可以用了。

4月24号,我找到新工作一个多月,去医院复查,结果不理想,我就按上海那位专家给我开的方案用利妥昔单抗。

我加了她的微信号,平时检查都汇报给她,我分别在4月29号,5月16号在无锡的医院打了单抗,一共2g,没用激素。

6月3号复查,血白蛋白32.4g/L,4月29号降到25g/L,24小时尿蛋白定量没查,但是我在家用试纸自己测的晨尿尿蛋白是1+。

7月25号复查,抗PLA2R抗体降到6.67RU/mL,10月9号抗PLA2R抗体降到1.3RU/mL。

11月7号尿蛋白定量3.76g,我开始充满希望的等待着尿蛋白的继续下降。

又过了10个月,终于在第二年8月7号,24小时尿蛋白定量降到0.2g,那时我很开心。

截止到今天,抗PLA2R抗体和24小时尿蛋白定量都很稳定,这是我最近一次化验的结果,尿蛋白阴性,肌酐66umol/L,抗PLA2R抗体1.35RU/mL。

生活还要继续,我查出来膜性肾病后,上班没停过,但是生活更有规律了,上班8小时,不加班,不上夜班。

每天最晚9点半睡觉,早晨6点起床,准备早晨和中午的饭菜,上班带饭吃,不在外面吃,不点外卖,很少吃零食,这些习惯保持至今。

我想用我的亲身经历告诉大家,听医生的话,管住自己嘴,规律生活,大家都会好起来的,加油!

肾上线

非常感谢作者“修心”的经历分享,从字里行间中能感受到作者对待肾病的乐观、幽默以及认真,现在恢复得很棒,真心为你高兴。

如果小伙伴们想进一步了解膜性肾病,可以看看下方视频。

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