蔡磊与段睿:蔡磊身体已到渐冻症晚期,而段睿还没做好接班准备…

写字的石霖 2024-04-21 10:17:23

今年是蔡磊确诊渐冻症的第五年。最近几个月,他的身体状况下滑得非常厉害,3个月(量表评分)恶化了5分。

他早已不能独自走路,就算站立也是非常不稳,时时刻刻需要人搀扶。

在家里挪动一步都得有人搀着,否则就会摔倒。

曾经特别简单的动作,比如刷牙漱口,现在都变得异常艰难。

由于全身肌肉萎缩,他现在坐凳子非常容易累。

需要工作时,他咬着牙坚持。凳子无法直接坐,必须斜靠着或者躺着。

连基本的低头、抬头动作,做起来也异常艰难,已经到了不得不戴颈托的时候。

直播间里,蔡磊对着网友戴颈托时,他非常不乐意,开玩笑说是因为不帅,实际是因为不方便。

是啊,脖子里突然多个东西,怎么会方便呢?但没办法,他的状况已经离不开颈托了。

这种病真的太可怕了。看纪录片,患病前2年,蔡磊只是手部精细动作不好,其他看起来很正常。

后来,他胳膊抬不起来了。后来,他走路也不稳了……

而现在,已经到了抬头都艰难的地步。

蔡磊坦言说,自己已经到了疾病的晚期,甚至出现了一些生命危险的症状。

但他不会放弃,目前仍保持每天十多个小时的工作。

他最怕无法说话,因为那意味着很多工作都无法及时安排。

他的爱人段睿,依然无条件支持他。

接受媒体采访时,段睿回顾了初见蔡磊的感受:

第一眼觉得不行,因为年龄太大了,比她大11岁。但聊的时候,她觉得蔡磊很天真,明明是个大企业家,却对人不设防,自己的任何事情都对外说,是个很有意思的人。

第二次见面时,蔡磊向她求婚。她其实是拒绝的,不过话说得比较委婉:“也还行,咱俩再观察观察。”

但这话在蔡磊听来就是同意了,他从来不内耗自己。后来,他们就闪婚了。

婚后一年半,蔡磊觉得自己可能是渐冻症。最初是他在网上查的信息,给段睿说的时候,段睿很震惊,但没有哭。

她是爱哭的女生,不过有事忙的时候不会哭。蔡磊生病之后,她很多时候都在忙,直到忙完了或者生病没法忙的时候,想想自己的状况,就会哭一场。

蔡磊最近身体下滑得厉害,段睿比任何人都清楚,但她直播时还要用微笑来面对一切。

空下来的时候,她会想自己该怎么办,觉得自己太累了,想停一停,但怎么停,没法停……越想觉得自己越惨,就忍不住哭了。

心情不好的时候,点个小蜡烛,缓解下心情。

蔡磊很爱她,她也爱他,甚至是仰慕。

她觉得蔡磊处理问题的高度,比她见过的任何人都要高。有些事情,她认为是对的,不过也不敢去做。

但蔡磊不管那么多,认为对的就一定会全力以赴去做。即使之前从没有人做过,他也会重新思考一条路去试试。

有记者问:“如果蔡磊无力再推动渐冻症了,你会带着他的这份期许,继续往前走吗?”

段睿回答说:“不好说,看事态的发展吧。看我的能力能到哪一步,现在能力还不够。现在对这个事情还是心生恐惧的,怕让大家失望。”

这话可能会让一些人失望,但事实就是如此。每个人的自我价值都该得到尊重,不该强迫人去做些什么,她原本已经为蔡磊做太多了。

对很多罕见病病人来说,蔡磊是他们活下去的希望。希望蔡磊的病情能够缓和,上苍再给他几十年时间,继续推动人类医学的进步。

0 阅读:1287

写字的石霖

简介:文字客,绘本控,执着写字,简单生活。