今年是蔡磊确诊渐冻症的第五年。最近几个月，他的身体状况下滑得非常厉害，3个月（量表评分）恶化了5分。

他早已不能独自走路，就算站立也是非常不稳，时时刻刻需要人搀扶。

在家里挪动一步都得有人搀着，否则就会摔倒。

曾经特别简单的动作，比如刷牙漱口，现在都变得异常艰难。

由于全身肌肉萎缩，他现在坐凳子非常容易累。

需要工作时，他咬着牙坚持。凳子无法直接坐，必须斜靠着或者躺着。

连基本的低头、抬头动作，做起来也异常艰难，已经到了不得不戴颈托的时候。

直播间里，蔡磊对着网友戴颈托时，他非常不乐意，开玩笑说是因为不帅，实际是因为不方便。

是啊，脖子里突然多个东西，怎么会方便呢？但没办法，他的状况已经离不开颈托了。

这种病真的太可怕了。看纪录片，患病前2年，蔡磊只是手部精细动作不好，其他看起来很正常。

后来，他胳膊抬不起来了。后来，他走路也不稳了……

而现在，已经到了抬头都艰难的地步。

蔡磊坦言说，自己已经到了疾病的晚期，甚至出现了一些生命危险的症状。

但他不会放弃，目前仍保持每天十多个小时的工作。

他最怕无法说话，因为那意味着很多工作都无法及时安排。

他的爱人段睿，依然无条件支持他。

接受媒体采访时，段睿回顾了初见蔡磊的感受：

第一眼觉得不行，因为年龄太大了，比她大11岁。但聊的时候，她觉得蔡磊很天真，明明是个大企业家，却对人不设防，自己的任何事情都对外说，是个很有意思的人。

第二次见面时，蔡磊向她求婚。她其实是拒绝的，不过话说得比较委婉：“也还行，咱俩再观察观察。”

但这话在蔡磊听来就是同意了，他从来不内耗自己。后来，他们就闪婚了。

婚后一年半，蔡磊觉得自己可能是渐冻症。最初是他在网上查的信息，给段睿说的时候，段睿很震惊，但没有哭。

她是爱哭的女生，不过有事忙的时候不会哭。蔡磊生病之后，她很多时候都在忙，直到忙完了或者生病没法忙的时候，想想自己的状况，就会哭一场。

蔡磊最近身体下滑得厉害，段睿比任何人都清楚，但她直播时还要用微笑来面对一切。

空下来的时候，她会想自己该怎么办，觉得自己太累了，想停一停，但怎么停，没法停……越想觉得自己越惨，就忍不住哭了。

心情不好的时候，点个小蜡烛，缓解下心情。

蔡磊很爱她，她也爱他，甚至是仰慕。

她觉得蔡磊处理问题的高度，比她见过的任何人都要高。有些事情，她认为是对的，不过也不敢去做。

但蔡磊不管那么多，认为对的就一定会全力以赴去做。即使之前从没有人做过，他也会重新思考一条路去试试。

有记者问：“如果蔡磊无力再推动渐冻症了，你会带着他的这份期许，继续往前走吗？”

段睿回答说：“不好说，看事态的发展吧。看我的能力能到哪一步，现在能力还不够。现在对这个事情还是心生恐惧的，怕让大家失望。”

这话可能会让一些人失望，但事实就是如此。每个人的自我价值都该得到尊重，不该强迫人去做些什么，她原本已经为蔡磊做太多了。

对很多罕见病病人来说，蔡磊是他们活下去的希望。希望蔡磊的病情能够缓和，上苍再给他几十年时间，继续推动人类医学的进步。