感谢您抽出宝贵的时间来阅读这篇文章。
在此，友情地向您作出提醒：：本文内容仅供参考，如有不适请线下就医问诊。
试问，“如果没了肛门，你会怎么生活？”
相信答案更多的可能会是个疑问句，比如“没了肛门，还能生活？”在我国确实有这样一类群体，他们没了肛门，需要终身挂着粪袋生活。那他们的生活又是怎样的呢？
一、没了肛门，终身挂粪袋的“造口人”该怎么生活？数据显示，在我国进行了造口术的人群已经超过百万。随着老龄化加剧，以及各类肠性疾病（如结直肠癌、克罗恩病、溃疡性结肠炎等）患病率的攀升，“造口人”群体仍以每年过十万的数量在递增。
可能，很多人还不知道何为造口。其主要就是通过手术的方式，将病变的肠道及肛门切掉，再改道在肚子上相应位置，人为的开出一条可以排泄身体代谢废物的通道。
这样，可以有效降低恶性肿瘤复发的风险，还能降低感染，缓解肠梗阻等急性致命风险。
也可以理解为多数癌症患者的保命治疗。其实从医生建议肛门全切手术，家属及病人同意的那刻起，就意味着患者需要与“粪袋”终身相伴了。
虽然是一个为了保命而不得不做的抉择，但需要终其一生将排尿、排便这种极度隐私的行为，通过一个个肉眼可见的塑料袋，展现在众目睽睽之下，其中艰辛可见一斑。
患者不单在身体上需要承受无尽的痛苦，在精神上更是需要面对极大的煎熬。
有些人可能会觉得，他们只是换了一种排泄途径，承接这些排泄物的容器不过是由原来的马桶，变为现在的塑料袋了而已，忍一忍排泄物的味道不就可以了吗！现实却没有这么简单。
健康人群对于排尿、排便这些行为都是可以自主控制的，而做过切肛手术的患者却没有括约肌的自控力，没有更多神经末梢的感知力。食物经过消化，直接就会从肠管排泄出来，它的随机性很强，患者并不知道什么时候大小便就会充满整个塑料袋。
更令人崩溃的是，这些透明的袋子还时不时的会出现，诸如漏液，或是意外脱落等让人措手不及的事件。有可能是乘坐公共交通工具时，有可能是外出聚会的饭桌上，有可能是工作进行到一半时，也有可能是晚上睡觉时。
试想一下，在公开场合全身散发了尿骚味、屎味，面对陌生人投来各式各样的目光，该有多么的无助及绝望。
多数人为了避免这种尴尬的发生，最终都会切断与外界的联系，选择闷在家中。即便的有非出去不可的事情，在出门前永远都会再三的检查自己的“塑料袋”，会不会出现问题。出去过程中，甚至连口水都不敢多喝。
胆战心惊的同时，也会回避外界的目光，即便穿着得体，也总觉得别人是在看自己。
而且，就算在家中，也并不是万无一失的，尤其是在晚上睡觉的时候。
稍微不注意翻了一下身，改变了一下睡姿，不仅腹腔内会明显感觉到肠子的拉扯感觉，还有可能将排泄物挤压出来。
经常可能会面临，早晨一睁眼迎接的不是撒满床的阳光，而是满床的屎、尿。
有些自己还无法处理，还得麻烦身边的亲人。久而久之，连在家中踏实的睡一觉都成为了奢望。如果再遇上家人的不理解，只会让他们失去生的想法。
在一些肿瘤医院的研究中，行肛门切除术的患者中，约九成以上都出现了中、重度抑郁症倾向，约一半以上的患者都曾出现过自杀的想法。尤其是在35岁以下的中青年中，自杀率更是健康群体的三倍以上。
面对术后的生活，他们更多的不是活着的希望，而是自卑、敏感、无助及对死的渴望。不仅如此，与心理上的打击相比，身体上的疼痛往往来的更加真实，更加的折磨人。
在同意进行切肛术的患者中，多数人都已经经历过了放疗、化疗等一系列，对身体免疫系统伤害极大的治疗，此时的身体用破碎不堪形容也不为过。在术后，还得学习各种切口的护理，伤口基本一直被各种成分的塑料粘着，每一次的排泄都得及时去更换，稍不注意就可能引起切口的发炎，甚至是溃烂。
因为开口相当于就是肠管，最外层只有一层吹弹可破的粘膜包裹着。它不像我们其他地方的皮肤，由表皮、真皮等多层结构组成，就如同一个大的屏障一样可以抵御多种侵害。外界的一点刺激，都可能在它的周围诱发炎症。
更别说，每天都会有频繁的排泄物污染，在这些物质里面包含了大量酸性酶、细菌等，一旦没及时清理就会破坏的粘膜的表面，形成溃疡。
等下一次排泄物到来时，带来的不止是伤口的疼痛难忍，还有大量病原体污染。
同时，为了更好的储存排泄物，在挂袋的时候都需要紧紧和皮肤粘膜粘在一起，每一次的换袋也是相当痛苦的一件事。
还有很多患者造口的位置并非平坦，哪怕是一些细小的褶皱，都可能造成排泄物的渗漏，长期漏液又会加重患者切口的炎症。
长期炎症的刺激又会使周围皮肤变硬，不好粘贴挂袋，贴不好又容易排泄物漏出来，就这样反反复复，患者常常是苦不堪言又无能为力。
更严重的是，这样反复发炎还会使切口周围皮肤增生，出现造口狭窄、回缩、旁疝、脱垂等并发症；稍微不注意，就可能引起腹腔内的各组织感染。
随时都会有被“回炉重造”的风险，患者所要面对的痛苦可想而知。
而且，对于经济条件一般的家庭来说，不起眼的“塑料袋”也是一笔不小的支出。单个口袋价格在十至六十不等，再加上一些防漏圈、护理膏等配套用品，一年下来平均也得小两万元，这还不算日常出现的一些并发症的开销。常常有些患者为了省些钱，选择重复使用这些袋子，其中不乏发生重症感染的。
不过，虽然患者需要承受多重压力，但生命的价值远不止如此。
我们有句老话：“关关难，关关过！”换个角度，积极去面对它，待到“轻舟已过万重山”时，何尝不是一种成就。其实，现实生活中有一部分的“造口人”已经度过难关，如正常人般正常生活。只要你想，你肯定也可以做到，不妨先从以下这些方面做起。
二、“造口人”想过正常生活，该如何做？“万恶之源”来于造口，如何才能将这个口护理好，也成为了患者能否回归正常生活的关键所在。现实生活中，很多患者由于“粪袋”给自己带来生理及精神上莫大的压力，他们在护理上并不在意。甚至很多人都不愿意正视它的存在，一直都是家属在帮忙换。
首先就要摒弃这种逃避心理，要正视自身疾病的存在。
能亲力亲为的就自己做，当自己成为“熟练工种”的时候，对“粪袋”的恐惧也就降低了一些。
毕竟，单独外出时即便发生各种意外，自己也可以快速的处理。
在口袋选择上，根据自己经济条件尽量选透气性和防漏设计更强的产品。
换袋的时候，一个手按住附近的皮肤，一个手从上往下把旧的底盘揭下来。
在换新的之前，一定要看下皮肤有没有红肿、发炎等情况。接着，用温水简单的清洗一下，切记不要用肥皂、酒精等，也不要太用力，以免拉扯到肠管。
洗后，可以涂一些造口粉之类的，可以隔绝排泄物对皮肤伤害的保护剂。
再对根部进行测量，一般新的底盘可以比测量值大一厘米左右，依然是从上到下进行粘贴，一定要保证严丝合缝。
如果出现经常性的排泄物外流、口部发炎，或是排泄性状改变等，都要及时救助于专业医护人员，这样才不容易出现并发症。
然后，慢慢的掌握了排泄规律，离过上正常生活也就更进了一步。在吃的食物上，尽量做到营养均衡，肉、蛋、奶及新鲜蔬菜水果样样都吃一些。
但要避免吃一些对肠道刺激性强，容易诱发炎症的（如冷饮、酒精、辛辣食物等）、不好消化，容易加重便秘的（如炸鸡、汉堡、五花肉等）、会使排泄物散发异味的（如葱、蒜、韭菜等），以及会增加肠道里气体的（如碳酸饮料、豆类等）。
尤其是产气的食物、饮品，最好别碰。肠道内积聚大量气体，除了会让人感觉肚子胀之外，很容易就会出现“粪袋”鼓起，甚至是排泄物外渗，炸袋等令人尴尬的问题。
晚餐，要保证在睡前四小时左右吃。
吃的时候要细嚼慢咽，不要吃太饱，吃的过程中要减少空气进嘴。
上床睡觉前要排干净口袋，并保证贴合严实，降低夜间出现渗漏的风险。睡姿最好是选择平躺，不要俯卧压着伤口。如果是不习惯平躺想要侧躺，那做回肠手术的可以选择向右侧躺，做了结肠手术的则建议朝向开口的那一侧。
早晨起床的时候，为了减少腹腔压力，可以先侧身，利用上肢着力，手部轻按开口位置，再缓慢起床。平时尽量不要做腹压高的运动，如果闲不住，可以做下简单的广播体操，慢走等，但切记要适度。
等到一切问题都可以自己独立解决的时候，就可以鼓足勇气走出去了。
可以像患病前一样，选择轻松一点的工作，可以乘坐公共交通工具，可以参加社交活动。不要在意别人的目光，做好自己的心理建设，调整自己的心态，去拥抱生活。而作为旁观者的我们，更应该给予更多的理解与支持。但比这更重要的是，这些痛苦原本是可以避免的。
三、如何避免成为“造口人”？研究发现，约有一半以上的低位肠癌患者，都需要接受造口手术，而在“造口人”大军中约有九成都是肠癌患者。
减少癌症的发病率，自然成了可以避免“挂袋”痛苦的源头。
《全国癌症报告数据（2024）》中提到，在我国癌症新发病例中，结直肠癌排名第二；在死亡病例中排名第四，晚期五年生存率不足20%。虽然其新发及死亡病例都很高，看起来恶性程度很高。但其实很多人不知道，它在早期是完全可以通过检查干预的。
它之所以会变成恶性肿瘤，主要是从息肉经过很长时间（5年—15年）发展而来。目前肠镜的检查就可以将其扼杀在摇篮里，尤其是处于40岁之前的群体。
一旦发现良性病变，就可以通过手术尽早切除，防止以后出现的小概率变性。而如果是早期的恶性病变，也可以像良性病变一样直接切掉，甚至都不需要再进行化疗，五年生存率可以超过90%，最高甚至到97%。即便是处于中期，通过早干预，五年生存率也可以达到60%到80%之间。
建议每个人在40岁之前都进行一次肠镜检查；而对于超过40岁的，直系亲属有相关患病史的，大便隐血检测阳性的，大便性状出现改变的（如变细、粘液便、便血、慢性便秘、腹泻等），体重突然降低超10%的，更应该尽快去做筛查。
总而言之：“造口人”一个相当小众的词汇，患病人数却已突破百万。他们中多数人承受着生理及心理上的双重打击，即便是挽救了生命，但却过上了“非人般”的生活。后悔当初选择的不在少数，轻生的更是大有人在。但其实，既然命运选择了你，你就应该学着接受不完整的自己，让生命变得更加有价值。“造口人”也有很多依然活得很精彩，所以不要放弃自己。而且，其实大多数人都是可以避免成为“造口人”，就比如去做个肠镜，就是这么简单。
参考文献：[1] 秦芳,苏茜,甄莉,et al.《永久性肠造口人自我管理手册》的构建[J].中国实用护理杂志, 2015, 31(1):4.DOI:10.3760/cma.j.issn.1672-7088.2015.01.010.
[2] 秦莉,邹坤."造口人"也能拥有美丽人生[J].家庭医药:就医选药, 2023(9):28-28.
[3] 原静民,郑美春,卜秀青,等.永久性肠造口患者病耻感现状及其影响因素研究[J].中华护理杂志, 2016, 51(012):1422-1427.DOI:10.3761/j.issn.0254-1769.2016.12.003.
[4] 朱木兰.如何走出"造口人"的困顿[J].大医生, 2024, 9(15):146-147.DOI:10.3969/j.issn.2096-2665.2024.15.049.
