2021年,患了企鹅病的赖敏跟丈夫调侃,“我要是不在了,你要敲锣打鼓地庆祝。”丈夫大笑,“我到时候拿着你的遗产去包小三。”
2017年,央视《朗读者》节目,来了一对特殊的夫妻。
妻子得了一种小脑萎缩的疾病:企鹅病。
这种病也叫“遗传性小脑性共济失调”,患病的人走起路来就像企鹅一样摇摇晃晃,到最后难以行走。而说话也会越来越困难。
赖敏就得了这种病,这是她母亲遗传给她的。
在赖敏23岁的时候,父亲车祸去世,母亲紧接着因病离世。
也就是在这一年,她发现自己走路开始打摆,明白自己中招了。
“爸妈到死都不知道我患病了。”说这句话的时候,赖敏十分孤单,好在当时还有男朋友陪在她的身边。
男朋友和赖敏相恋多年,此时的他是赖敏唯一的支柱。
只可惜,因为男方家人的强烈反对,两人还是以分手收场。
举目无亲的赖敏,最后只能蜗居在南宁的一个小出租屋里。
直到两年后,一个叫丁一舟的人,重新出现在她的生命中。
他是赖敏的小学同桌,某一天,当他打开QQ,看到赖敏发的类似遗言的话,以为赖敏遇到了什么难题,问她怎么了。
得知了赖敏患病后,他干脆跑到南宁去看望她。
他当时想,自己收入还不错,能帮衬一下老同学也好,而且原本的婚事也吹了,婚房还空着,干脆租给赖敏。就这样,赖敏来到了柳州。
然而,在同一个屋檐下相处久了,两人渐渐培养出了感情。
丁一舟以前是个浪子,因为过早进入社会,他的感情史十分丰富。
只可惜每段感情都无疾而终,就连要步入婚姻的对象,也离开了他。
他本来对爱情不抱希望,但看到赖敏积极地面对自己的病情,勇于尝试各种工作,从不放弃的态度,不知不觉就心动了。
“她是那种坚强和温柔并存的人,什么都柔软,连坚强也是柔软的。”
而赖敏也对丁一舟生出了好感,在某个晚上,两人确认了关系。
只可惜,爱情没能让赖敏好起来,她连走路都变得十分困难。
企鹅病不能彻底根治,只能缓解,而一盒药就要八千多元,每个月的治疗费上万。
到最后,两人都负担不起医药费了,在某天散步的时候,赖敏看着夕阳说:“要不我们出去走走吧。”
就这样,从2015年1月1号开始,两人揣着仅剩的200块钱,从柳州出发,开启了全国旅游的第一步,打算在中国地图上走出一个心形。
他们一边走一边打工,丁一舟做过水泥工、帮人放牛放羊,也帮人抢收庄稼。一旦赚够了三五千块钱,他们就会继续旅游。
董卿曾在《朗读者》的节目上问他们,赖敏行动不便,为什么还要选择这种生活?
丁一舟说,“你在家里的话,你永远面对的都是四面墙,一个天花板,没了。你在外面的话,也许你每一天醒来的风景都是不一样的。”
夫妻俩就靠着一辆三蹦子,带着一只狗,走遍了天涯海角。
当他们旅行到拉 萨的时候,在朋友的帮助下,丁一舟在布达拉宫面前,向赖敏求婚了。
但在节目上,赖敏才承认,其实这场求婚是她策划的。
当时她对丁一舟说:“嫁给我,丁一舟。”
丁一舟很不好意思,当场从朋友身上借来了一身西装,拿着一把格桑花,单膝下跪,向她求婚。
而在这场旅行中,一个“惊喜”出现了,赖敏意外怀孕了。
因为赖敏患的企鹅病有一定的几率遗传给孩子,所以夫妻俩打算将这个孩子打掉。
但天生的母爱让赖敏不愿意放弃这个孩子。
“她是上天给我们的一个礼物,我会活到这个孩子长大的,我们留下她吧!”
丁一舟看着眼泪婆娑的妻子,最终答应了。
只可惜,这个孩子与他们没有缘分,因为检查出患有先天性残疾,发病率99%,最后只能引产。
后来有人知道了赖敏和丁一舟的故事,花50万卖了这个故事的版权。
两人靠这笔钱,在理塘开了一个名叫“路遥星空”的客栈,开始在这里定居。
除了招待客人之外,赖敏开始尝试靠写作、拍短视 频养活自己。
2022年,赖敏的书《人间很美,我们很好》出版了,赖敏激动地跟丁一舟说:“我不是没用,我也可以赚钱养家。”
而在2019年的时候,赖敏再次怀孕,幸运的是这个孩子没有携带致病基因,赖敏给她取名“安宁”。
曾经有人认为赖敏答应丁一舟的求婚,是在拖累他,但丁一舟却认为,赖敏没有拖累他,反而成全了他。
“她成全了我作为男人的一份担当,一种责任。”
只是,赖敏的病不知道什么时候会带走她的生命,她曾跟丈夫开玩笑:
“我要是不在了,你要像庄子一样,敲锣打鼓地庆祝。”
丁一舟陪着她笑:“我到时候拿着你的遗产去包小三。”
死亡的话题被轻巧揭过。
雨果曾说:真的爱情是永不凋谢的。
丁一舟和赖敏,在精神上契合,在灵魂上共鸣。人间很美,他们的爱情也很好。
参考:
央视《朗读者》第一季
十点人物志|200块,一条狗,他携绝症女友环游中国
罕见人生|企鹅病患者赖敏:我的人生是饱满的