【时代新声·倾听你的声音】栏目聚焦间变性淋巴瘤激酶（ALK）阳性非小细胞肺癌患者，分享患友故事，听专家科普肺癌。医患携手，传递最温柔有力的声音，并肩前行，共同走向“治愈”。

本期节目我们邀请到了江苏省肿瘤医院范朝晖教授及其患者王女士和患者家属徐先生，一同分享他们的抗癌故事。

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平淡生活中突遇人生“变数”

“无论顺境还是逆境…..无论健康还是疾病……我们都风雨同舟，患难与共……成为终生的伴侣!”

婚后，我与妻子育有一儿，我们一家三口安居于这座江南小城里。我本以为生活就这样平淡而幸福的过下去……

冬季的一天，妻子开始出现咳嗽，按感冒治疗后却没有见效。眼见妻子日咳夜咳，我忧心不已，决定带她去医院详查。

当医生拿着结果要求单独与我沟通时，我的不安达到了极点。

“晚期肺癌，淋巴结转移”！妻子才47岁，平素身体健康，命运怎么能同我们开这样的玩笑？

相伴半生，我知道妻子性格温婉却并非脆弱之人，但这件事就先藏在我的心里吧，我实在不想让她再多受半点痛楚。我一边瞒着妻子，一边开始了积极求医。

我和大多数病友一样，一开始，我只知道，有手术切除的机会，才能治愈的希望。

我急切地向医生表达了我的诉求，希望能尽快给妻子做手术切除肿瘤。医生却告诉我：“患者目前暂无手术机会”。

他顿了顿，接着说：“结合相关医学指南，目前建议采取药物治疗方案。不过，考虑到您妻子的年轻和较好的身体状况，我们有必要，遵循个体化用药原则，加以好药先用，尽可能创造出手术机会。近些年，精准治疗是晚期肺癌最有希望的治疗策略之一，找准治疗靶点，晚期患者也有望获得长生存。我建议进行基因检测，看看是否能找到治疗靶点。”

听完医生的建议，我立刻带着妻子接受了基因检测，我想我必须尽快为妻子找到有效的治疗方案。同时，我也深深认同医生的话，找到靶点，精准治疗才有更多希望。我虽没有学过医，但我也深知一把钥匙开一把锁的道理。

等待7个工作日后，基因报告的结果出来了。“ALK阳性！这真是不幸中的万幸！”医生略带惊喜的话语在我耳边响起，我急切地让医生告知我ALK这个靶点治疗效果如何。

医生继续解释说：“ALK突变被称为“钻石突变”，晚期ALK阳性患者接受规范、合理地靶向治疗后，十分有望延长生存时间，甚至还有希望能获得手术机会，所以我刚说到这是不幸中的万幸”。

那一刻，我心中涌起了无尽的感激和庆幸。

范朝晖 教授

江苏省肿瘤医院胸外科

这例患者年纪轻，转移非常明显，这些特征提示患者的肿瘤生物学恶性度强。从基因层面，这也是ALK阳性患者常有的共同特点。对于这样的患者，初期重点强调精准诊断，而不是急于进行治疗，这对于患者获得更好的预后非常关键。很多的肿瘤患者非常关心自己还能不能做手术，但事实上，从整体上看，做手术并不是目的，生存长久才是患者追求的终极目标。我们希望通过适合患者的最佳综合性治疗方案，让患者获得长久生存，这远比单一的手术更加重要。值得指出的是，对于ALK阳性等特殊类型的肺癌患者，药物治疗带来的价值已远远超过手术。

上帝打开了一扇窗，钻石突变带来转机

现在的ALK抑制剂已经发展到了“三代同堂”，选择众多。我从医生的讲解和网络资料与病友分享中，我没有过多地犹豫就做出了选择。我明白，效果好、用药安全对妻子来说是最重要的。

治疗开始了，我也无法再继续向妻子隐瞒病情了。妻子得知自己患癌后，一度陷入了绝望，认为自己已经到了晚期，想要放弃治疗。

我坐在妻子的病床边，紧紧握住她的手，将我收集到的信息一一告诉她。“我们正在使用的是最新一代的ALK抑制剂洛拉替尼。这款药物在抗肿瘤效果很好，是精准治疗ALK突变的，许多患者在使用后，肿瘤都出现了迅速缩小，甚至有些患者的肿瘤能完全消失。而且我们选择了这款药物，医生也认为这可能能够为我们争取到手术的机会。”

看着妻子的神色逐渐放松，我知道我的话起到了作用。我继续向她解释，“国内外专家都很认可洛拉替尼的疗效，洛拉替尼是晚期ALK阳性肺癌一线治疗标准药物。更重要的是，在一线使用洛拉替尼，有研究证明能够为患者带来很长的无进展生存时间。肿瘤控制住，病情不复发，从某种意义来说，肿瘤也被“治愈”了。现在洛拉替尼可以使用医保报销，我们在经济上也能够承受得起。”

妻子难耐病痛的折磨暂时睡着了，我坐在病床前，看着妻子早早就已长出的白发，心中生出无限疼惜。但好在，我们找到了靶点，有好药可以用，我们还有希望。

治疗一个月后，妻子第一次去复查，CT显示肿瘤已经缩小，转移淋巴结病灶全部消失了，医生跟我说这在医学上叫部分缓解（PR）。我们这才服药一个月而已，这实在是太令人惊喜了！之后的每一次治疗和复查，好消息也如我们所愿，肺上的肿瘤在不断缩小。

就在采访前，我刚跟妻子分享了一个好消息：“医生说治疗方案效果很好，再过一个月，我们做手术的希望就很大了” 。

这无疑是一个非常好的消息，一切都在向着好的方向发展。

当然，妻子在用药过程中也出现了一些不良反应。她主要的不良反应是水肿，尤其是在眼睑和四肢。我跟医生详细了解了如何应对后，心里放心了很多。我知道只要我们在生活上适当调整，密切监测她的身体状况，就不需要过度担心。

对于不良反应，我和妻子都看得很开。毕竟药物总会有一些副作用，只要不是严重影响身体，有方法可以应对的，都不要中断用药。肿瘤在缩小、病情在好转，这些才是实实在在的，才是有希望的。

范朝晖 教授

江苏省肿瘤医院胸外科

对于ALK阳性肺癌患者，一代至三代ALK抑制剂，临床应如何选择呢？个人认为可遵循简单的“刹车原理”，一辆在下坡路上行驶的汽车想要用最长的时间到达坡底，首先要做的就是猛踩一脚刹车，也就是一开始就让车子的制动性能发挥到最大。对于肿瘤治疗也是如此，遵循“好药先用”的原则，在初始第一轮治疗即获得显著效果，就能给患者创造更多的其他治疗机会。基于此，我们建议患者选择第三代ALK抑制剂洛拉替尼，无论是对原发灶，还是中枢转移灶的控制，洛拉替尼的数据均是当前最优的。在我们的意料之中，患者通过洛拉替尼治疗很快就达到了预期疗效，仅一个疗程，肿瘤即退缩接近一半，这是非常可喜的。而对于药物的不良反应，正所谓“是药三分毒”，药物的不良反应是客观存在的事实，临床医生和患者应该正确去面对，并正确处理。水肿是ALK抑制剂最常出现的不良反应之一，对于出现下肢水肿的患者，需要适当抬高下肢，避免长久站立，同时清淡饮食，减少水钠潴留。可以把这一过程看作是“拔河”，当患者力气差一点，我们需要通过生活方式调整或（和）药物治疗来帮助患者，使其能够战胜疾病，而不是一旦出现了不良反应，就更换药物。因为更换药物同样避免不了不良反应，同时还可能会影响疗效。

尽管内心狂风暴雨，但仍表面平静为你撑起爱的港湾

从妻子发现病情到现在，短短几个月的时间里，我的心情经历了前所未有的跌宕起伏。记得刚刚确诊的那一晚，我一夜无眠，根本无法接受这个事实。我一直记着当初的誓言，无论健康还是疾病，她永远是我的妻子，我永远是她的丈夫，是坚定的依靠、爱的港湾!

在等待基因检查结果的那几天里，我焦虑得无法自持，生怕肿瘤没有被控制住，而妻子的身体却等不起。当妻子开始吃药的第一个月，我内心始终悬着的一根弦无法放松。但这些不安和担忧，我都深深地隐藏在心底。

现在回想起这几个月的经历，我深知勇气和希望的重要性，在这里，我先对各位病友说：“事情已经发生了，总归是要接受的，谁也无法改变过去。现在既然事情已经发生了，就积极配合医生治疗，保持良好的心态。找到靶点，精准治疗，我相信我们一定能拥抱长生存，走向‘治愈’”。

范朝晖 教授

江苏省肿瘤医院胸外科

很多的患者在知道得了恶性肿瘤时，首先感觉到的恐惧，而能够让患者战胜恐惧最好的办法是治疗显效，让他们看到希望，点燃希望之光。要想更好地实现这一点，我始终认为医患之间应秉承合作的态度，临床医生带着专业的意见以及优化的治疗方案，结合患者的信任与配合，以战胜疾病为共同目标，最终实现患者的长期生存。

对于肺癌患者，ALK抑制剂的出现无疑彰显出了医学的重大进步，正是领域内研究者对ALK基因的认识及洛拉替尼等相应药物的开发，才使得ALK阳性肺癌患者从预后差走向了慢病化，仅单药治疗即可使患者生存达5年以上。对于这类患者，未来可能不再以5年生存率来衡量患者结局，而是以10年生存率，或者更加强调如何进行慢病化管理。在这样的数据激励下，相信更多的患者可以消除恐惧，拥有更大战胜癌症的信心与希望。

专家介绍

范朝晖 教授

江苏省肿瘤医院胸外科副主任医师

江苏省抗癌协会食管专委会常委、秘书长

江苏省肿瘤专业质控中心

食管癌质控专家委员会秘书长

肺癌质控专家委员会委员

江苏省肿瘤防治联盟食管癌专家委员会常务委员

中国胸外科肺癌协作组江苏协作组成员

栏目策划：戈旭

栏目编辑：吴欣

审阅专家：范朝晖副主任医师

配音：薄荷有声工作室