三年前，我们结识了华林。

她应该是最拼的那一类母亲，自学康复知识，身怀二胎也在争分夺秒给儿子做干预，生产头一天还在跟孩子做游戏。后来更是改道学了行为分析学，直接考取了BCBA(认证行为分析师）。

但她每天要面对的，却是一个在密集干预下，能力不断倒退的重度自闭症孩子：

这个孩子原本8个月时就会叫爸爸妈妈，1岁半会识字，抱出去倍受欢迎，从两岁起，却开始“断崖式倒退”。

他越来越难带，会说的词汇越来越少，到了4岁时，除了疼叫“哇哇”（上海话），其他词一个也不会了。

今年孩子8岁，孩子在生活自理等方面已经有了很大进步，但专家告诉她孩子依旧是重度的自闭症。（相关阅读：2岁诊断中重度自闭症，干预6年变重度，BCBA妈妈：我在干什么？！）

这些年除了带自己的孩子，身为一名BCBA，她也担负了很多其他自闭症孩子的干预重任。

看到很多家长，在孩子确诊几年后，依旧深陷迷茫，她写下5个养育自闭症孩子的重点——

文 图 | 华林80后上海人国际认证行为分析师BCBA现居美国湾区硅谷有一个重度自闭症儿子，一个NT女儿

很多家长干预的目标是孩子能上普校，希望可以通过密集型的干预，把孩子落后的认知和技能都补上来，总是追着康复师问孩子认识多少物品了，会说几个单词了。

但仔细想想，普校不会因为孩子不知道5+3=8，或者认不出10个汉字，背不出一首唐诗不收他，却会因为孩子上课无法安坐，没事大喊大叫，情绪一上来就动手打人劝退他。

所以自闭症的干预，我们要准确把握大方向。以下几点，我觉得养育轻度和重度孩子都适用。

控制行为问题，情绪稳定

所有行为问题都要趁早解决。

攻击性行为需要重点控制住。

有自残或攻击行为的孩子小时候，家长还能压制住他，但到了10几岁，妈妈大概率已经拦不住，打不过他了，如果20多岁还会自残或伤人，那极有可能出大事。

自我刺激行为，在孩子没有足够的游戏技能之前不可能完全消除。

孩子也需要打发时间，如果他对玩具不感兴趣或者不会玩，那他一定会想出其他方法自娱自乐。

有时，孩子自我刺激也是为了安抚自己的焦虑。

强行消除所有自我刺激行为并不可取，而且，往往灭了一个，又会出另一个。

所以，需要选择性的控制。像我儿子有口部刺激行为，喜欢“偶偶偶”地喊。我们给他制定的干预目标就是他在课堂上不能喊，但是他自己玩耍时可以。

华林的儿子

学会表达

人都要表达，区别在于表达的方式是人们是否能接受。

很多重度家庭困于孩子无语言，其实语言只是表达的一种方式，孩子还可以用其他方式表达。如用手指指实物或者对应的图片，来获得想要的东西，而不是“呃呃呃，啊啊啊”；再如教他用摇头或者摆手表示拒绝，而不是逃走或粗暴地推开。

无论孩子是否有语言，家长都可以经常扮演旁白角色：

“这个声音太大了，我不喜欢，所以我捂住耳朵”；

“我很累，所以要睡觉”；

“他拿了我的玩具，我很生气”；

“这个坏了，我需要帮助修好”

……

我们需要几遍、几十遍、甚至几百遍地说，为他们做正确的演示和讲解。

服从指令

对于普通孩子，育儿博主都在大谈不要抹杀孩子的天性。

但在自闭症干预中，服从指令是最基本的要素之一，特别是重度的孩子。

不少家长都说过，孩子越大，主意越多，越难带。孩子主意多不是坏事，但如果从小没有训练他听从大人、老师的指令，那就真的难带了。

小时候，家长还可以强制他执行，长大了，家长强制不了，可能就为所欲为了。

生活自理

很多家长时常会因为孩子不会或动作慢、弄得乱，就替孩子把穿衣、吃饭孩子自己该做的事都做了。

其实不同年龄的孩子都有生活自理的项目可以学习。

2岁的孩子，可以练习坐在餐桌边吃点心，脱裤子，脱鞋子，收拾玩具。再大一点，可以学习拿勺子吃饭，穿裤子，穿一脚蹬或魔术贴的鞋子，以及学会自己上厕所。

此外，用过的纸巾扔垃圾桶，水洒了擦干，自己洗澡，把干净衣服放回衣橱，帮家长洗菜，收拾碗筷，把筷子、勺子分类放回抽屉等都是很好的生活自理学习项目。

家长带着孩子一起做家务，不仅能学习生活技能，还能泛化认物、配对、多步指令等在桌面训练中习得的技能。

不要因为孩子做得不好，就不让他做。而是要给予适当地辅助，让孩子自己完成，再慢慢消退辅助。

比如，孩子分不清左右脚，但是他会穿鞋，家长可以帮他把鞋摆在相应的脚边，让他自己穿。而不是因为他左右脚会穿错，就直接帮他穿好。至于孩子动作慢，那就预留多一点的时间让他完成，慢慢熟练。

遵守社会规则

很多家长在孩子诊断时听到自闭症的核心障碍是社交沟通，回家后就急着给孩子找小玩伴，或者送进幼儿园，让他赶紧开始社交。

这种做法要谨慎。

社交障碍确实让他们听不出别人话里有话，不太懂讽刺、笑话，也不易理解他人的感受。

但是在干预初期，重点绝对不是在交朋友上，特别是重度的孩子，因为他们根本没有这个能力。

自闭症孩子的社交，首先要遵守社交规则。

孩子知道要到厕所才能脱裤子吗？能在公共场合或老师上课时保持安静吗？能排队等候吗？能不抢别的孩子的玩具吗？游戏输了能忍住不发脾气吗？

这些基本的社交规则，或者说集体生活的原则，必须先教会孩子。

如果什么规矩都不明白，就把孩子丢到一个集体环境中让他去社交，不仅是浪费时间，还有可能让孩子遭到嘲笑、排挤，对家长也是很大的打击 。所以孩子最好先在家或机构等安全的环境里高强度学习，再去幼儿园等集体环境中泛化。

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